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Zecken und Borreliose – OnLyme-Aktion.org feiert fünfjähriges Jubiläum

Aktionsbündnis gegen zeckenübertragene Infektionen Deutschland e. V. wurde am 11. August 2012 von engagierten Bürgern gegründet

Zecken und Borreliose - OnLyme-Aktion.org feiert fünfjähriges Jubiläum

OnLyme-Aktion.org ©

Im Jahr 2017 blickt OnLyme-Aktion.org auf fünf ereignisreiche Jahre zurück. Inzwischen hat sich der Patientenverein erfolgreich etabliert und ist aus der Interessensvertretung für Borreliose-Patienten nicht mehr weg zu denken.

OnLyme-Aktion.org feiert den fünften Geburtstag. Ein willkommener Anlass, um auf bewegte Jahre zurück zu blicken. Mitglieder einer virtuellen Selbsthilfegruppe gründeten 2012 den gemeinnützigen Patientenverein. Sehr schnell begnügte sich das Aktionsbündnis nicht mehr nur mit Aktionen, die für eine verstärkte gesundheitspolitische Aufmerksamkeit für die häufig von Zecken übertragene Infektionskrankheit Lyme-Borreliose sorgen. Bereits Ende 2012 wurde auch der Grundstein für das Herzstück des Vereins gelegt: Das Borreliose-Patientenforum. Siehe: http://onlyme-aktion.org/borreliose-onlyme-aktion-org-forum-jetzt-auch-bei-nakos-5-top-gruende-fuer-die-forumsnutzung/
Selbst erkrankte Vereinsmitglieder moderieren in diesem unabhängigen, werbefreien Forum die Beiträge der stetig wachsenden ForumsnutzerInnen. Suchten Ende 2012 noch rund 200 registrierte Nutzer Informationen und Erfahrungsaustausch im Forum, so sind es inzwischen fast 3000 registrierte Mitglieder. An manchen Tagen tummeln sich über 350 Nutzer im Forum. Kein Wunder – der Informationsbedarf rund um Zeckenstiche, Lyme-Borreliose und Co-Infektionen ist sehr groß. Zweifelsohne ist die Entwicklung dieses Patientenforums eine einzige Erfolgsgeschichte und eine wichtige Ergänzung zum professionellen Gesundheitssystem.
Das Patientenforum als virtuelle Selbsthilfegruppe (SHG) bietet sehr viele Vorteile. Unter anderem hat es quasi immer geöffnet und ist auch noch ortsunabhängig zu erreichen. Ein enormer Pluspunkt, gerade wenn man krank und körperlich eingeschränkt ist. Gleichzeitig erreicht man im Forum eine recht große Zahl von Menschen, die sich dort beteiligen und ihre vielfältigen Informationen und Erfahrungen vermitteln. Das Ganze ist übersichtlich strukturiert und archiviert. Damit ist im Laufe der Jahre ein großer Wissensschatz entstanden, auf den Interessierte kostenlos rrund um die Uhr Zugriff haben. Der Wissensschatz umfasst zur Zeit nahezu 120 000 Beiträge zu über 9000 Themen.

Im August 2012 sind sich alle Gründungsmitglieder einig, dass in der Öffentlichkeit und der Politik dringend ein stärkeres Problembewusstsein für die Gefahren zeckenübertragener Infektionen geschaffen werden muss. Gesagt, getan. Seit der Gründung des Aktionsbündnisses macht OnLyme-Aktion.org unermüdlich durch zahlreiche Aktionen wie der Berlin-Demo im Wahljahr 2013, jährliche Aktionstage im Mai sowie Online-Petitionen auf die schlechte medizinische Versorgung aufmerksam. Dabei werden – und das unterscheidet das neue Aktionsbündnis – alle Aktivitäten im Bereich Information, (internationaler) Kommunikation, Zusammenarbeit und Organisation digital und mithilfe sozialer Netzwerke koordiniert. Das ist zeitgemäß, zukunftsfähig und effizient.

Ein weiterer wichtiger Baustein der Vereinsarbeit ist die Teilnahme an den Leitlinienkonferenzen der AWMF, der Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften. Mithilfe von medizinischen Leitlinien kann auf die Diagnose und Therapie der Patienten Einfluss genommen werden – somit ist es für OnLyme-Aktion.org enorm wichtig – in dem bescheidenen Rahmen, der Patientenorganisationen zur Verfügung steht – in den Verhandlungen immer wieder die Sicht der Patienten in den Fokus zu rücken. Im Sinne aller Patienten hält OnLyme-Aktion.org daher auch den im Zuge der Leitlinienkonferenzen entstandenen konstruktiven Dialog mit den Leitlinien-Verantwortlichen für einen großen Fortschritt. Ermutigt durch die inzwischen in den Konferenzen zu beobachtende ernsthafte Auseinandersetzung mit den unterschiedlichen Positionen und den vielen noch offenen Fragen bei der Lyme-Borreliose, setzt sich die gesundheitspolitische Arbeitsgruppe von OnLyme-Aktion.org mit ganzer Kraft für die Patienten ein, frei nach dem Motto: Es kommt nicht darauf an, mit dem Kopf gegen eine Wand zu rennen, sondern mit den Augen die Tür zu finden.

Soviel Einsatz erregte 2013, nur ein Jahr nach der Gründung, bereits große Aufmerksamkeit. OnLyme-Aktion.org wurde für den Deutschen Engagementpreis nominiert. Begründung: Die Mitglieder des gemeinnützigen Vereins werden aufgrund ihres überdurchschnittlichen persönlichen Engagements im Kampf für Information und Unterstützung von Borreliose-Patienten sowie für ihre Teilnahme an weltweiten Kampagnen zur Aufklärung über die schlechte medizinische Versorgung nominiert. Der Einsatz für erkrankte Zeckenstichopfer erfährt durch diese Nominierung eine ganz besondere Anerkennung. In einem ausführlichen Porträt eines Fachmagazins über OnLyme-Aktion.org heißt es in der Überschrift treffend: „Das Aktionsbündnis OnLyme-Aktion.org – eine Patientenorganisation, die ihrem Namen alle Ehre macht“.

OnLyme-Aktion.org, das gemeinnützige Aktionsbündnis gegen zeckenübertragene Infektionen Deutschland e. V., hat sich zum Ziel gesetzt, mit Aktionen und Kampagnen auf die gesundheitspolitischen Missstände insbesondere bei der Lyme-Borreliose aufmerksam zu machen und Betroffenen eine Stimme zu geben.
Das Aktionsbündnis unterhält ein kostenfreies, unabhängiges Online-Patientenforum, in dem Betroffene Informationen und Erfahrungsaustausch finden: http://forum.onlyme-aktion.org/

Kontakt
OnLyme-Aktion.org
Birgit Jürschik-Busbach
Sürderstr. 4
51375 Leverkusen
015774446896
kontakt@onlyme-aktion.org
http://onlyme-aktion.org

Pressemitteilungen

Zecken und Borreliose – OnLyme-Aktion.org: Aktionstage im Mai 2017

Aktionsbündnis fordert aussagefähige Diagnostiktests und mahnt patientenzentrierte medizinische Versorgung an

Zecken und Borreliose - OnLyme-Aktion.org: Aktionstage im Mai 2017

Im Rahmen internationaler Mai-Aktionen zu der häufig von Zecken übertragenen Lyme-Borreliose ruft das Aktionsbündnis gegen zeckenübertragene Infektionen Deutschland e. V., „OnLyme-Aktion.org“, traditionell zu Informations- und Aktionstagen in mehreren Städten Deutschlands auf.

Hier die Städte und Termine für das Jahr 2017:

Berlin – Aktionstag
Samstag, 06.05.2016. Infostand in der Zeit von 10 bis 16 Uhr
Ort: Fußgängerzone Wilmersdorfer Straße in Berlin-Charlottenburg
Kontakt: borrelioseprotest-berlin@web.de

Hamm – Aktionstag
Samstag, 27.05.2017. Infostand von 10.00 Uhr bis 16.00 Uhr
Ort: Wochenmarkt an der Pauluskirche, Stadtzentrum
Kontakt: borrelioseprotest-nrw@email.de

Leipzig – Aktionstag
Samstag, 13.05.2017. Infostand von 9.30 Uhr bis 15.00 Uhr (zum Leipziger Selbsthilfetag)
Ort: Universität Leipzig, Sportwissenschaftliche Fakultät, Jahnallee 59, Pausenhalle Nord (barrierefrei über den Haupteingang zu erreichen) oder auf der Freifläche davor.
Kontakt: borrelioseprotest-leipzig@web.de

Leipzig – Informationstag mit Dokumentarfilm „Under our Skin“ (Teil 1 und 2) am Donnerstag, 18.05.2017
Filmvorführung von 17.00 Uhr bis 20.00 Uhr
Ort: Luru-Kino in der Spinnerei, Spinnereistraße 7 in 04179 Leipzig (barrierefrei über den Hintereingang Nr. 18 zu erreichen)
Kontakt: Borreliose-leipzig@gmx.de

Mainz – Aktionstag
Samstag, 20.05.2017. Infostand in von 9.00 bis 16.00 Uhr
Ort: In der Seppel-Glückert-Passage/Ecke Betzelsstraße, neben C&A
Kontakt: bonin.petra@gmx.de

Saarbrücken – Aktionstag
Samstag, 27.05.2017. Infostand von 9.00 bis 16.00 Uhr
Ort: Fußgängerzone Bahnhof-/Reichsstraße, in Höhe Europagalerie
Kontakt: bonin.petra@gmx.de

In Berlin, Hamm, Mainz, Leipzig und Saarbrücken informieren Patienten und OnLyme-Aktion.org-Mitglieder über die Gefahren, die von Zecken ausgehen. Aus diesem Anlass machen sie dabei auch auf die schlechte medizinische Versorgung insbesondere bei der Lyme-Borreliose aufmerksam.

„Borreliose ist die häufigste durch Zecken übertragene Infektionskrankheit. Leider fehlt es gerade bei dieser ernstzunehmenden Multi-Organ-Erkrankung an allem, was medizinisch notwendig ist“, so ein Sprecher des Aktionsbündnisses. Es fehlten spezialisierte Ärzte, es gebe keine zuverlässige, standardisierte Diagnostik, keinen Impfstoff, keine sicher heilende Therapie und zu wenig Forschung, beklagt OnLyme-Aktion.org. Angesichts des Klimawandels und der steigenden Gefahr durch Zeckenstiche fordert die gemeinnützige Initiative mit dem Motto „(Be)-Handelt endlich!“ verstärkte Forschungsanstrengungen, die Entwicklung standardisierter, aussagefähiger Tests und Langzeittherapie-Studien. Für Betroffene unterhält das gemeinnützige Aktionsbündnis ein kostenfreies, unabhängiges und moderiertes Online-Patientenforum, in dem man sich über alle Aspekte der Borreliose informieren und Erfahrungen austauschen kann: http://forum.onlyme-aktion.org/

Die Erfahrungen zeigen, dass der Bedarf an Informationen sehr groß ist – das Online-Forum verzeichnet seit Jahren steigende Zugriffs- und Anmeldezahlen. Das verwundert nicht: Aufgrund spärlicher und überdies noch widersprüchlicher Studienergebnisse gibt es bislang keinen diagnostischen und therapeutischen Goldstandard bei der Lyme-Borreliose. Daher, so OnLyme-Aktion.org, sei es unerlässlich, dass Ärzte ihre Patienten über die unterschiedlichen Borreliose-Therapieansätze informieren. In diesem Zusammenhang verweist OnLyme-Aktion.org auch auf die USA, wo etliche Bundesstaaten inzwischen Gesetze zum Schutz der Rechte von Borreliose-Patienten erlassen haben, um eine adäquate Therapie der fortgeschrittenen Borreliose zu ermöglichen. Eine Therapie, die hierzulande oft nicht möglich ist; siehe hierzu auch: http://onlyme-aktion.org/borreliose-online-petitionsfrist-ist-abgelaufen-onlyme-aktion-org-sagt-danke-fuer-die-grossartige-unterstuetzung/

Zecken lauern bereits ganzjährig vor der Haustür

OnLyme-Aktion.org verweist auf Untersuchungsergebnisse der Universität Hohenheim: Jeder Mensch, der aus der Haustür tritt, begibt sich in den Lebensraum der Zecken. Generell zeige die Zeckenforschung, dass die Parasiten ausgesprochen unberechenbar sind. „Alte Weisheiten, zum Beispiel dass Zecken nur im Sommer aktiv sind, gelten nicht mehr. Heute finden wir das ganze Jahr über aktive Zecken“, erklärt Prof. Dr. Mackenstedt von der Uni Hohenheim.

Zecken übertragen überraschend viele verschiedene Krankheitserreger

Die Bandbreite der Krankheiten, die durch Zecken übertragen werden, sei größer als oft bekannt, so OnLyme-Aktion.org. Zecken können Viren, Bakterien und auch Parasiten wie beispielsweise Babesien übertragen. Es kommen inzwischen weitere neu entdeckte Krankheitserreger hinzu, die teilweise lebensbedrohlich sind. Doch bereitet allein schon die frühzeitige Diagnose einer Borreliose große Schwierigkeiten, da die Symptome von Ärzten aufgrund ihrer unspezifischen Natur leicht fehlinterpretiert werden können; noch schwieriger gestaltet sich gemeinhin die korrekte Diagnose der möglichen Co-Infektionen. Die nächste große Herausforderung wartet mit den therapeutischen Ansätzen und dem ungewissen kurativen Erfolg auf Patienten und Ärzte. „Zeckenübertragene Infektionen sind ein weithin unterschätztes gesundheitspolitisches Problem. Angesichts der Schwere und Häufigkeit der Borreliose-Erkrankung halten wir es für dringend notwendig, die Bevölkerung besser zu informieren und das motiviert uns Jahr für Jahr für unsere Aktionstage“, erläutert ein engagiertes Mitglied des Aktionsbündnisses.

Mai 2017

OnLyme-Aktion.org, das gemeinnützige Aktionsbündnis gegen zeckenübertragene Infektionen Deutschland e. V., hat sich zum Ziel gesetzt, mit Aktionen und Kampagnen auf die gesundheitspolitischen Missstände insbesondere bei der Lyme-Borreliose aufmerksam zu machen und Betroffenen eine Stimme zu geben.
Das Aktionsbündnis unterhält ein kostenfreies, unabhängiges Online-Patientenforum, in dem Betroffene Informationen und Erfahrungsaustausch finden: http://forum.onlyme-aktion.org/

Kontakt
OnLyme-Aktion.org
Birgit Jürschik-Busbach
Sürderstr. 4
51375 Leverkusen
015774446896
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