Tag Archives: angeborene Immudefekte

Pressemitteilungen

Internationaler Tag der Immunologie am 29. April 2018

Internationaler Tag der Immunologie am 29. April 2018

Der Immunologie haben wir bahnbrechende Entdeckungen rund um das menschliche Immunsystem zu verdanken. Ohne sie wären Prävention, Diagnostik und Therapie zahlreicher Krankheiten nicht möglich. So ist es zum Beispiel erst durch die Forschungen und Erkenntnisse der Immunologie möglich, die seltene Krankheit des angeborenen Immundefekts zu diagnostizieren und entsprechend zu behandeln. Dennoch ist die hohe Bedeutung der Immunologie noch längst nicht ausreichend im Bewusstsein der Öffentlichkeit angekommen. Der Internationale Tag der Immunologie am 29. April soll helfen, das zu ändern. Er wird bereits zum 14. Mal ausgerufen. Die Deutsche Gesellschaft für Immunologie (DGfI), die diesen Tag auf Bundesebene maßgeblich gestaltet, erhält dabei Unterstützung von der Patientenorganisation für angeborene Immundefekte, dsai e. V. Weltweit finden zahlreiche Aktionen statt, um auf die Bedeutung der Immunologie aufmerksam zu machen.

Zudem hat die dsai e.V. einen eigenen Immun-Check auf der Website www.dsai.de erstellt. Dieser fragt innerhalb kürzester Zeit die Warnzeichen für einen angeborenen Immundefekt ab. „Unser oberstes Ziel ist die Aufklärung, damit solche Immundefekte viel schneller erkannt werden“, sagt Gabriele Gründl, Bundesvorsitzende der dsai. Der Tag der Immunologie ist ein wichtiges Datum, um diese seltene Erkrankung öffentlichkeitswirksam zu thematisieren.

Rund 100.000 Menschen leiden in Deutschland an einem angeborenen Immundefekt. Allerdings sind bisher nur ca. 4.500 Patienten diagnostiziert, denn der Defekt wird von Ärzten aufgrund seiner unspezifischen Symptome oft gar nicht oder erst viel zu spät erkannt. Eine späte Diagnose kann im schlimmsten Fall tödliche Folgen haben.

Partner-Aktionen bundesweit: Mit einer farbenfrohen Aktion macht das ImmunDefektCentrum Leipzig (IDCL) des Klinikums St. Georg auf angeborene Immundefekte aufmerksam. Bereits am 23. April werden dann neben der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin gemeinsam mit Immundefekt-Familien und weiteren Kindern hunderte bunte Helium-Luftballons gen Himmel geschickt. Jedem Ballon hängt eine Postkarte an, die den Finder über das seltene Krankheitsbild informiert. Die Aktion startet gegen 15.00 Uhr.

In Berlin haben Patienten, Angehörige und Interessierte die Möglichkeit, an einer Schulung zum Thema angeborene Immundefekte teilzunehmen. Die Patientenschulung findet am 21. und 22. April statt. Themen der Schulung sind unter anderem die Grundlagen des Immunsystems und Krankheitsbilder, aber auch praktische Übungen für die Therapie mit Immunglobulinen. Eine weitere Schulung findet in München am 5. und 6. Mai statt. Nähere Informationen über Inhalte und zur Anmeldung gibt es hier: www.dsai.de/infos/pid-schulungen

Schulveranstaltung in Hannover: Wie funktioniert das menschliche Immunsystem? Was passiert, wenn es versagt? Wie leben Menschen mit einem defekten Immunsystem? Antworten auf diese Fragen erhalten rund 750 Schüler der gymnasialen Oberstufe am 27. April, 12.00 Uhr, von Experten der Medizinischen Hochschule Hannover. Wo: Gebäude J02, Ebene 1, Hörsaal A und D, Carl-Neuberg-Straße 1, 30625 Hannover.

In München schließlich startet die dsai am 7. Mai einen Stammtisch für Patienten. Hier können sich Betroffene und Angehörige in zwangloser Umgebung austauschen. Auch am Thema Interessierte sind herzlich eingeladen. Adresse: Tegernsee Tal Brauhaus, Tal 8, 80331 München, ab 19 Uhr.

1991 wurde die dsai in Schnaitsee gegründet und ist inzwischen durch Regionalgruppen in ganz Deutschland vertreten. Die Ziele der dsai gehen mittlerweile weit über den seelischen Beistand, den Erfahrungsaustausch und die medizinische Betreuung von Betroffenen und ihren Angehörigen hinaus. Unter dem Motto „Defektes Immunsystem? Starke Patientenorganisation!“ macht sich die dsai für die Aufklärung von Ärzten aller Fachgebiete und der Öffentlichkeit stark, engagiert sich für den Ausbau der Forschung auf dem Gebiet der Immunologie und setzt sich für die Einrichtung weiterer Immundefektambulanzen an deutschen Kliniken ein. Inzwischen ist die dsai ein kompetenter Partner in einem Netzwerk aus Betroffenen, Spezialisten, Behörden und Forscherteams.

Firmenkontakt
dsai e.V. Patientenorganisation für angeborene Immundefekte
Gabriele Gründl
Hochschatzen 5
83530 Schaitsee
08074 8164
info@dsai.de
http://www.dsai.de

Pressekontakt
Kommunikation Patientenorganisation dsai e.V.
Sonja Slezacek
Frankfurter Straße 20
61350 Heusenstamm
06104-6698-14
sls@ballcom.de
http://www.dsai.de

Pressemitteilungen

Internationaler Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar: Frühe Diagnose rettet Leben

Aufklärungsveranstaltungen u.a. in Berlin, Essen, Jena, Kassel, Ulm und Würzburg

Internationaler Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar: Frühe Diagnose rettet Leben

Auf europäischer Ebene hat es begonnen, inzwischen beteiligen sich weltweit 85 Länder am Internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen, der in diesem Jahr am 28. Februar 2018 zum elften Mal ausgerufen wird. Ziel dieses Tages ist es, die Öffentlichkeit mit Aktionen und Veranstaltungen über seltene Krankheiten zu informieren und Betroffenen eine weltweit hörbare Stimme zu geben. Daran beteiligt sich auch die Patientenorganisation für angeborene Immundefekte, dsai e.V. In verschiedenen deutschen Städten klärt sie in Kooperation mit den jeweiligen Experten der Kliniken Ärzte, Betroffene und Interessierte über angeborene Immundefekte auf. „Leider führen seltene Erkrankungen in der Diagnostik vielfach ein Schattendasein. Umso erfreulicher ist es, dass dieser Tag in so vielen Ländern für Aufmerksamkeit sorgt“, sagt Gabriele Gründl, Bundesvorsitzende der dsai. Expertenschätzungen zufolge leiden alleine in Deutschland rund 100.000 Menschen an einem angeborenen Immundefekt, bisher sind allerdings erst ca. 4.500 diagnostiziert.

dsai-Ärztefortbildungen in Ulm, Berlin, Jena und Kassel: Die Patientenorganisation veranstaltet am 17. Februar in Ulm eine Ärztefortbildung zum Thema „Das fehlgeleitete Immunsystem – Ein Immundefekt?“. Im Anschluss haben Patienten und Interessiere die Möglichkeit sich auszutauschen: Stadthaus Ulm – Stadthaussaal, Münsterplatz 50, 89073 Ulm, 8.30 bis 13.30 Uhr. Die Veranstaltung ist mit fünf Fortbildungspunkten der Landesärztekammer Baden-Württemberg zertifiziert.

Am 24. Februar dreht sich in der Berliner Charite alles um das Thema „Impfungen“. Die Fortbildung am Campus Benjamin Franklin (Hörsaal West, Haupthaus, Hindenburgdamm 30, 12203 Berlin, ab 9.30 Uhr) ist mit vier Fortbildungspunkten der Ärztekammer Berlin zertifiziert. Sie beleuchtet unter anderem die Frage, was bei Impfungen bei Immundefekten oder unklarem Impfstatus zu beachten ist. Im Anschluss an die Fortbildung können Betroffene bei einem Patiententreffen miteinander ins Gespräch kommen.

Am 10. März veranstaltet die dsai im Universitätsklinikum Jena (Standort Lobeda – Hörsaal 1, Am Klinikum 1, 07747 Jena, ab 9 Uhr) eine Ärztefortbildung zum Thema „Fehler im Immunsystem – Diagnostik und Therapie von Immundefekten“. Für diese Veranstaltung sind vier Fortbildungspunkte der Landesärztekammer Thüringen beantragt. Auch in Jena lädt die dsai zu einem anschließenden Erfahrungsaustausch ein.

Ebenfalls zum Tag der seltenen Erkrankungen veranstaltet die dsai am 17. März in Kassel (Hotel Schweizer Hof, Wilhelmshöher Allee 288, 34131 Kassel,
ab 9 Uhr) eine Fortbildung, die Antworten auf folgende Frage gibt: „Das fehlgeleitete Immunsystem – Ein Immundefekt?“ Teilnehmende Ärzte erhalten voraussichtlich vier Fortbildungspunkte der Landesärztekammer Hessen.

Breite Aufklärung in Essen, Ulm und Würzburg: Am 24. Februar präsentiert sich die dsai von 10 bis 20 Uhr an einem Stand im Einkaufszentrum Limbecker Platz in Essen (Limbecker Platz 1a, 45127 Essen) und klärt über angeborene Immundefekte auf.

Direkt zum Tag der seltenen Erkrankungen am 28. Februar veranstalten das Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) zusammen mit der Huntigton Selbsthilfegruppe sowie der Achse e. V. – Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen in Ulm eine Aufklärungsveranstaltung. Die dsai wird auch hier mit einem Infostand teilnehmen und gerne Fragen zum Thema angeborene Immundefekte beantworten. Von 12 bis 19 Uhr gibt es u.a. Vorträge von Experten des ZSE. Ort: Haus der Begegnung, Grüner Hof 7, 89073 Ulm.

4. Tag der Seltenen Erkrankungen in Würzburg:
Die dsai beteiligt sich zudem am vierten bayernweiten Tag der Seltenen Erkrankungen; dieser findet am 3. März von 10.30 bis 15.30 Uhr statt. Im Zentrum für operative Medizin (ZOM), Ebene 0 des Universitätsklinikum Würzburg, Oberdürrbacherstraße 6, ist die dsai mit einem Informationsstand präsent. Für Ärzte und Interessierte werden fünf Gesprächsrunden angeboten, die verschiedene Aspekte seltener Erkrankungen beleuchten. Dem Thema angeborene Immundefekte wird ein eigener Gesprächsblock eingeräumt.

1991 wurde die dsai in Schnaitsee gegründet und ist inzwischen durch Regionalgruppen in ganz Deutschland vertreten. Die Ziele der dsai gehen mittlerweile weit über den seelischen Beistand, den Erfahrungsaustausch und die medizinische Betreuung von Betroffenen und ihren Angehörigen hinaus. Unter dem Motto „Defektes Immunsystem? Starke Patientenorganisation!“ macht sich die dsai für die Aufklärung von Ärzten aller Fachgebiete und der Öffentlichkeit stark, engagiert sich für den Ausbau der Forschung auf dem Gebiet der Immunologie und setzt sich für die Einrichtung weiterer Immundefektambulanzen an deutschen Kliniken ein. Inzwischen ist die dsai ein kompetenter Partner in einem Netzwerk aus Betroffenen, Spezialisten, Behörden und Forscherteams.

Firmenkontakt
dsai e.V. Patientenorganisation für angeborene Immundefekte
Gabriele Gründl
Hochschatzen 5
83530 Schaitsee
08074 8164
info@dsai.de
http://www.dsai.de

Pressekontakt
Kommunikation Patientenorganisation dsai e.V.
Sonja Slezacek
Frankfurter Straße 20
61350 Heusenstamm
06104-6698-14
sls@ballcom.de
http://www.dsai.de

Pressemitteilungen

Angeborene Immundefekte: Michaela Schaffrath besucht betroffene Jugendliche in Hamburg

Angeborene Immundefekte: Michaela Schaffrath besucht betroffene Jugendliche in Hamburg

100.000 Betroffene aber nur 4.000 diagnostizierte Patienten bundesweit / dsai-Schirmherrin Michaela Schaffrath nimmt am Jugendlichen-Treffen der dsai – Patientenorganisation für angeborene Immundefekte teil

Jetzt trafen sich in Hamburg 14 Jugendliche im Alter zwischen 16 und 22 Jahren, um sich über ihren Immundefekt auszutauschen. Besuch bekamen die Teenager von dsai-Schirmherrin Michaela Schaffrath. Die Wahlhamburgerin ließ es sich nicht nehmen beim Jugendlichen-Treffen dabei zu sein: „Ich habe eine Ausbildung zur Kinderkrankenschwester absolviert und zehn Jahre lang in diesem Beruf gearbeitet. Ich weiß sehr genau, wie schlimm es ist, wenn Kinder und Jugendliche krank sind und leiden“, erklärt Schaffrath ihre Motivation. „Die Aufklärungsarbeit der dsai ist enorm wichtig. Meine Aufgabe als Schirmherrin ist es, den Betroffenen eine Stimme zu geben. Der persönliche Austausch mit jungen Betroffenen ist daher eine Selbstverständlichkeit.“

Bei einem Workshop zum Thema „Substitution und der Umgang mit dem Immundefekt“, beantwortete Dr. Maria Fasshauer, Immunologie-Expertin und Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin, alle Fragen der Jugendlichen. Anschließend ging es für alle in sogenannte Escape Rooms, um dort ihre Teamfähigkeiten zu testen. Die Aktivitäten stärken das Vertrauen der Jugendlichen untereinander. Durch diese von der dsai e.V. – Patientenorganisation für angeborene Immundefekte organisierten Treffen, fühlen sich die Jugendlichen mit ihrer Erkrankung nicht alleine gelassen und schöpfen Mut, ihren Alltag mit einem angeborenen Immundefekt zu meisten.

Angeborene Immundefekte zählen zu den seltenen Krankheiten. Da ihre Symptome sehr vielfältig sind und leicht mit anderen Krankheitsbildern verwechselt werden können, dauert es oft sehr lange, bis sie richtig diagnostiziert und entsprechend behandelt werden. Oberstes Ziel der dsai ist daher die breite Aufklärung über angeborene Immundefekte und die Sensibilisierung von Ärzten. Schätzungen von Experten zufolge leiden in Deutschland ca. 100.000 Menschen an einem angeborenen Immundefekt, aber nur rund 4.000 Patienten wurden bisher diagnostiziert.

www.dsai.de

1991 wurde die dsai in Schnaitsee gegründet und ist inzwischen durch Regionalgruppen in ganz Deutschland vertreten. Die Ziele der dsai gehen mittlerweile weit über den seelischen Beistand, den Erfahrungsaustausch und die medizinische Betreuung von Betroffenen und ihren Angehörigen hinaus. Unter dem Motto „Defektes Immunsystem? Starke Patientenorganisation!“ macht sich die dsai für die Aufklärung von Ärzten aller Fachgebiete und der Öffentlichkeit stark, engagiert sich für den Ausbau der Forschung auf dem Gebiet der Immunologie und setzt sich für die Einrichtung weiterer Immundefektambulanzen an deutschen Kliniken ein. Inzwischen ist die dsai ein kompetenter Partner in einem Netzwerk aus Betroffenen, Spezialisten, Behörden und Forscherteams.

Firmenkontakt
dsai e.V. Patientenorganisation für angeborene Immundefekte
Gabriele Gründl
Hochschatzen 5
83530 Schaitsee
08074 8164
info@dsai.de
http://www.dsai.de

Pressekontakt
Kommunikation Patientenorganisation dsai e.V.
Sonja Slezacek
Frankfurter Straße 20
61350 Heusenstamm
06104-6698-14
sls@ballcom.de
http://www.dsai.de