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Meilenstein für Patienten mit angeborenen Immundefekten: Ärztetag nimmt Zusatzausbildung Immunologie in Weiterbildungsordnung auf

dsai-Bundesvorsitzende: „Zusammenarbeit von dsai und DGfI hat großen Fortschritt in der Patientenversorgung ermöglicht“

Meilenstein für Patienten mit angeborenen Immundefekten: Ärztetag nimmt Zusatzausbildung Immunologie in Weiterbildungsordnung auf

Die dsai e. V. – Patientenorganisation für angeborene Immundefekte hat mit ihrem Engagement maßgeblich zu einem weitreichenden Erfolg beigetragen: Der Deutsche Ärztetag hat beschlossen, die Zusatzweiterbildung Immunologie in die Muster-Weiterbildungsordnung (WBO) für Ärzte aufzunehmen. „Das ist ein weiterer wahrer Meilenstein unserer Arbeit und ein Segen für Patienten mit einem angeborenen Immundefekt“, freut sich die dsai-Bundesvorsitzende Gabriele Gründl. Den Erfolg hat sie gemeinsam mit der Deutschen Gesellschaft für Immunologie (DGfI) erreicht, die sich auf dem Deutschen Ärztetag maßgeblich für dieses Ziel einsetzte. Nach Festlegung der genauen Inhalte der Weiterbildung mit den Landesärztekammern können Ärzte die Zusatzqualifikation „Facharzt Immunologie“ voraussichtlich ab 2019 erwerben.

„Nach wie vor verzeichnen wir eine gravierende Unterversorgung an Ärzten, die sich auf diesem Fachgebiet auskennen und Patienten adäquat diagnostizieren“, stellt Prof. Dr. Reinhold E. Schmidt fest, Mitglied der DGfI und Direktor der Klinik für Immunologie und Rheumatologie an der Medizinischen Hochschule Hannover. „Die Aufnahme der Immunologie in die Muster-Weiterbildungsordnung wird diesen Mangel entschärfen.“ Gabriele Gründl bezeichnet den Beschluss des Deutschen Ärztetages als großen Fortschritt für die medizinische Versorgung aller Menschen, die an einem angeborenen Immundefekt leiden: „Es gibt viel zu wenige Mediziner, die sich auf dieses wichtige Fachgebiet spezialisieren; eine Facharztausbildung für Immunologie ist in Deutschland bisher überhaupt nicht existent. Umso wichtiger ist es, dass Ärzte sich hier weiterbilden, damit die Diagnoserate für angeborene Immundefekte steigt und sich die Versorgung der Patienten weiter verbessert.“

In Deutschland gibt es bis heute keine Facharztausbildung Immunologie. Die durch die DGfI seit dem Jahre 2002 vergebenen Fachbezeichnung Fachimmunologe dient dazu, den in Forschung und Klinik tätigen Wissenschaftlern und Ärzten einen sichtbaren Nachweis ihrer Qualifikation auf den verschiedenen Gebieten der Immunologie an die Hand zu geben.

Der Beschluss des Deutschen Ärztetages in Erfurt über die Einführung der Zusatzweiterbildung Immunologie für Ärzte ist ein wichtiger und konsequenter Schritt sowohl für den Fachbereich als auch für die Patienten.

Seit ihrer Gründung im Jahr 1991 engagiert sich die dsai auf dem weiten Gebiet der Immunkrankheiten. Dabei ist es eines ihrer erklärten Ziele, die Diagnoserate bei der seltenen Krankheit des angeborenen Immundefekts zu erhöhen und den Patienten so zu einer entsprechenden Therapie zu verhelfen. Von rund 100.000 Betroffenen sind bisher lediglich 4,5 Prozent diagnostiziert. Des Weiteren setzt sich die Patientenorganisation für eine flächendeckende Versorgung aller Betroffenen ein.

Insgesamt gibt es rund 350 verschiedene Arten von primären Immundefekten. Aufgrund der unspezifischen Symptome werden diese Immundefekte gar nicht oder erst sehr spät diagnostiziert. Betroffene leiden an wiederkehrenden, heftigen Infektionen; nicht erkannt, kann die Krankheit im schlimmsten Fall zum Tod führen.

1991 wurde die dsai in Schnaitsee gegründet und ist inzwischen durch Regionalgruppen in ganz Deutschland vertreten. Die Ziele der dsai gehen mittlerweile weit über den seelischen Beistand, den Erfahrungsaustausch und die medizinische Betreuung von Betroffenen und ihren Angehörigen hinaus. Unter dem Motto „Defektes Immunsystem? Starke Patientenorganisation!“ macht sich die dsai für die Aufklärung von Ärzten aller Fachgebiete und der Öffentlichkeit stark, engagiert sich für den Ausbau der Forschung auf dem Gebiet der Immunologie und setzt sich für die Einrichtung weiterer Immundefektambulanzen an deutschen Kliniken ein. Inzwischen ist die dsai ein kompetenter Partner in einem Netzwerk aus Betroffenen, Spezialisten, Behörden und Forscherteams.

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Internationaler Tag der Immunologie am 29. April 2018

Internationaler Tag der Immunologie am 29. April 2018

Der Immunologie haben wir bahnbrechende Entdeckungen rund um das menschliche Immunsystem zu verdanken. Ohne sie wären Prävention, Diagnostik und Therapie zahlreicher Krankheiten nicht möglich. So ist es zum Beispiel erst durch die Forschungen und Erkenntnisse der Immunologie möglich, die seltene Krankheit des angeborenen Immundefekts zu diagnostizieren und entsprechend zu behandeln. Dennoch ist die hohe Bedeutung der Immunologie noch längst nicht ausreichend im Bewusstsein der Öffentlichkeit angekommen. Der Internationale Tag der Immunologie am 29. April soll helfen, das zu ändern. Er wird bereits zum 14. Mal ausgerufen. Die Deutsche Gesellschaft für Immunologie (DGfI), die diesen Tag auf Bundesebene maßgeblich gestaltet, erhält dabei Unterstützung von der Patientenorganisation für angeborene Immundefekte, dsai e. V. Weltweit finden zahlreiche Aktionen statt, um auf die Bedeutung der Immunologie aufmerksam zu machen.

Zudem hat die dsai e.V. einen eigenen Immun-Check auf der Website www.dsai.de erstellt. Dieser fragt innerhalb kürzester Zeit die Warnzeichen für einen angeborenen Immundefekt ab. „Unser oberstes Ziel ist die Aufklärung, damit solche Immundefekte viel schneller erkannt werden“, sagt Gabriele Gründl, Bundesvorsitzende der dsai. Der Tag der Immunologie ist ein wichtiges Datum, um diese seltene Erkrankung öffentlichkeitswirksam zu thematisieren.

Rund 100.000 Menschen leiden in Deutschland an einem angeborenen Immundefekt. Allerdings sind bisher nur ca. 4.500 Patienten diagnostiziert, denn der Defekt wird von Ärzten aufgrund seiner unspezifischen Symptome oft gar nicht oder erst viel zu spät erkannt. Eine späte Diagnose kann im schlimmsten Fall tödliche Folgen haben.

Partner-Aktionen bundesweit: Mit einer farbenfrohen Aktion macht das ImmunDefektCentrum Leipzig (IDCL) des Klinikums St. Georg auf angeborene Immundefekte aufmerksam. Bereits am 23. April werden dann neben der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin gemeinsam mit Immundefekt-Familien und weiteren Kindern hunderte bunte Helium-Luftballons gen Himmel geschickt. Jedem Ballon hängt eine Postkarte an, die den Finder über das seltene Krankheitsbild informiert. Die Aktion startet gegen 15.00 Uhr.

In Berlin haben Patienten, Angehörige und Interessierte die Möglichkeit, an einer Schulung zum Thema angeborene Immundefekte teilzunehmen. Die Patientenschulung findet am 21. und 22. April statt. Themen der Schulung sind unter anderem die Grundlagen des Immunsystems und Krankheitsbilder, aber auch praktische Übungen für die Therapie mit Immunglobulinen. Eine weitere Schulung findet in München am 5. und 6. Mai statt. Nähere Informationen über Inhalte und zur Anmeldung gibt es hier: www.dsai.de/infos/pid-schulungen

Schulveranstaltung in Hannover: Wie funktioniert das menschliche Immunsystem? Was passiert, wenn es versagt? Wie leben Menschen mit einem defekten Immunsystem? Antworten auf diese Fragen erhalten rund 750 Schüler der gymnasialen Oberstufe am 27. April, 12.00 Uhr, von Experten der Medizinischen Hochschule Hannover. Wo: Gebäude J02, Ebene 1, Hörsaal A und D, Carl-Neuberg-Straße 1, 30625 Hannover.

In München schließlich startet die dsai am 7. Mai einen Stammtisch für Patienten. Hier können sich Betroffene und Angehörige in zwangloser Umgebung austauschen. Auch am Thema Interessierte sind herzlich eingeladen. Adresse: Tegernsee Tal Brauhaus, Tal 8, 80331 München, ab 19 Uhr.

1991 wurde die dsai in Schnaitsee gegründet und ist inzwischen durch Regionalgruppen in ganz Deutschland vertreten. Die Ziele der dsai gehen mittlerweile weit über den seelischen Beistand, den Erfahrungsaustausch und die medizinische Betreuung von Betroffenen und ihren Angehörigen hinaus. Unter dem Motto „Defektes Immunsystem? Starke Patientenorganisation!“ macht sich die dsai für die Aufklärung von Ärzten aller Fachgebiete und der Öffentlichkeit stark, engagiert sich für den Ausbau der Forschung auf dem Gebiet der Immunologie und setzt sich für die Einrichtung weiterer Immundefektambulanzen an deutschen Kliniken ein. Inzwischen ist die dsai ein kompetenter Partner in einem Netzwerk aus Betroffenen, Spezialisten, Behörden und Forscherteams.

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Internationaler Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar: Frühe Diagnose rettet Leben

Aufklärungsveranstaltungen u.a. in Berlin, Essen, Jena, Kassel, Ulm und Würzburg

Internationaler Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar: Frühe Diagnose rettet Leben

Auf europäischer Ebene hat es begonnen, inzwischen beteiligen sich weltweit 85 Länder am Internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen, der in diesem Jahr am 28. Februar 2018 zum elften Mal ausgerufen wird. Ziel dieses Tages ist es, die Öffentlichkeit mit Aktionen und Veranstaltungen über seltene Krankheiten zu informieren und Betroffenen eine weltweit hörbare Stimme zu geben. Daran beteiligt sich auch die Patientenorganisation für angeborene Immundefekte, dsai e.V. In verschiedenen deutschen Städten klärt sie in Kooperation mit den jeweiligen Experten der Kliniken Ärzte, Betroffene und Interessierte über angeborene Immundefekte auf. „Leider führen seltene Erkrankungen in der Diagnostik vielfach ein Schattendasein. Umso erfreulicher ist es, dass dieser Tag in so vielen Ländern für Aufmerksamkeit sorgt“, sagt Gabriele Gründl, Bundesvorsitzende der dsai. Expertenschätzungen zufolge leiden alleine in Deutschland rund 100.000 Menschen an einem angeborenen Immundefekt, bisher sind allerdings erst ca. 4.500 diagnostiziert.

dsai-Ärztefortbildungen in Ulm, Berlin, Jena und Kassel: Die Patientenorganisation veranstaltet am 17. Februar in Ulm eine Ärztefortbildung zum Thema „Das fehlgeleitete Immunsystem – Ein Immundefekt?“. Im Anschluss haben Patienten und Interessiere die Möglichkeit sich auszutauschen: Stadthaus Ulm – Stadthaussaal, Münsterplatz 50, 89073 Ulm, 8.30 bis 13.30 Uhr. Die Veranstaltung ist mit fünf Fortbildungspunkten der Landesärztekammer Baden-Württemberg zertifiziert.

Am 24. Februar dreht sich in der Berliner Charite alles um das Thema „Impfungen“. Die Fortbildung am Campus Benjamin Franklin (Hörsaal West, Haupthaus, Hindenburgdamm 30, 12203 Berlin, ab 9.30 Uhr) ist mit vier Fortbildungspunkten der Ärztekammer Berlin zertifiziert. Sie beleuchtet unter anderem die Frage, was bei Impfungen bei Immundefekten oder unklarem Impfstatus zu beachten ist. Im Anschluss an die Fortbildung können Betroffene bei einem Patiententreffen miteinander ins Gespräch kommen.

Am 10. März veranstaltet die dsai im Universitätsklinikum Jena (Standort Lobeda – Hörsaal 1, Am Klinikum 1, 07747 Jena, ab 9 Uhr) eine Ärztefortbildung zum Thema „Fehler im Immunsystem – Diagnostik und Therapie von Immundefekten“. Für diese Veranstaltung sind vier Fortbildungspunkte der Landesärztekammer Thüringen beantragt. Auch in Jena lädt die dsai zu einem anschließenden Erfahrungsaustausch ein.

Ebenfalls zum Tag der seltenen Erkrankungen veranstaltet die dsai am 17. März in Kassel (Hotel Schweizer Hof, Wilhelmshöher Allee 288, 34131 Kassel,
ab 9 Uhr) eine Fortbildung, die Antworten auf folgende Frage gibt: „Das fehlgeleitete Immunsystem – Ein Immundefekt?“ Teilnehmende Ärzte erhalten voraussichtlich vier Fortbildungspunkte der Landesärztekammer Hessen.

Breite Aufklärung in Essen, Ulm und Würzburg: Am 24. Februar präsentiert sich die dsai von 10 bis 20 Uhr an einem Stand im Einkaufszentrum Limbecker Platz in Essen (Limbecker Platz 1a, 45127 Essen) und klärt über angeborene Immundefekte auf.

Direkt zum Tag der seltenen Erkrankungen am 28. Februar veranstalten das Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) zusammen mit der Huntigton Selbsthilfegruppe sowie der Achse e. V. – Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen in Ulm eine Aufklärungsveranstaltung. Die dsai wird auch hier mit einem Infostand teilnehmen und gerne Fragen zum Thema angeborene Immundefekte beantworten. Von 12 bis 19 Uhr gibt es u.a. Vorträge von Experten des ZSE. Ort: Haus der Begegnung, Grüner Hof 7, 89073 Ulm.

4. Tag der Seltenen Erkrankungen in Würzburg:
Die dsai beteiligt sich zudem am vierten bayernweiten Tag der Seltenen Erkrankungen; dieser findet am 3. März von 10.30 bis 15.30 Uhr statt. Im Zentrum für operative Medizin (ZOM), Ebene 0 des Universitätsklinikum Würzburg, Oberdürrbacherstraße 6, ist die dsai mit einem Informationsstand präsent. Für Ärzte und Interessierte werden fünf Gesprächsrunden angeboten, die verschiedene Aspekte seltener Erkrankungen beleuchten. Dem Thema angeborene Immundefekte wird ein eigener Gesprächsblock eingeräumt.

1991 wurde die dsai in Schnaitsee gegründet und ist inzwischen durch Regionalgruppen in ganz Deutschland vertreten. Die Ziele der dsai gehen mittlerweile weit über den seelischen Beistand, den Erfahrungsaustausch und die medizinische Betreuung von Betroffenen und ihren Angehörigen hinaus. Unter dem Motto „Defektes Immunsystem? Starke Patientenorganisation!“ macht sich die dsai für die Aufklärung von Ärzten aller Fachgebiete und der Öffentlichkeit stark, engagiert sich für den Ausbau der Forschung auf dem Gebiet der Immunologie und setzt sich für die Einrichtung weiterer Immundefektambulanzen an deutschen Kliniken ein. Inzwischen ist die dsai ein kompetenter Partner in einem Netzwerk aus Betroffenen, Spezialisten, Behörden und Forscherteams.

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Angeborene Immundefekte: Michaela Schaffrath besucht betroffene Jugendliche in Hamburg

Angeborene Immundefekte: Michaela Schaffrath besucht betroffene Jugendliche in Hamburg

100.000 Betroffene aber nur 4.000 diagnostizierte Patienten bundesweit / dsai-Schirmherrin Michaela Schaffrath nimmt am Jugendlichen-Treffen der dsai – Patientenorganisation für angeborene Immundefekte teil

Jetzt trafen sich in Hamburg 14 Jugendliche im Alter zwischen 16 und 22 Jahren, um sich über ihren Immundefekt auszutauschen. Besuch bekamen die Teenager von dsai-Schirmherrin Michaela Schaffrath. Die Wahlhamburgerin ließ es sich nicht nehmen beim Jugendlichen-Treffen dabei zu sein: „Ich habe eine Ausbildung zur Kinderkrankenschwester absolviert und zehn Jahre lang in diesem Beruf gearbeitet. Ich weiß sehr genau, wie schlimm es ist, wenn Kinder und Jugendliche krank sind und leiden“, erklärt Schaffrath ihre Motivation. „Die Aufklärungsarbeit der dsai ist enorm wichtig. Meine Aufgabe als Schirmherrin ist es, den Betroffenen eine Stimme zu geben. Der persönliche Austausch mit jungen Betroffenen ist daher eine Selbstverständlichkeit.“

Bei einem Workshop zum Thema „Substitution und der Umgang mit dem Immundefekt“, beantwortete Dr. Maria Fasshauer, Immunologie-Expertin und Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin, alle Fragen der Jugendlichen. Anschließend ging es für alle in sogenannte Escape Rooms, um dort ihre Teamfähigkeiten zu testen. Die Aktivitäten stärken das Vertrauen der Jugendlichen untereinander. Durch diese von der dsai e.V. – Patientenorganisation für angeborene Immundefekte organisierten Treffen, fühlen sich die Jugendlichen mit ihrer Erkrankung nicht alleine gelassen und schöpfen Mut, ihren Alltag mit einem angeborenen Immundefekt zu meisten.

Angeborene Immundefekte zählen zu den seltenen Krankheiten. Da ihre Symptome sehr vielfältig sind und leicht mit anderen Krankheitsbildern verwechselt werden können, dauert es oft sehr lange, bis sie richtig diagnostiziert und entsprechend behandelt werden. Oberstes Ziel der dsai ist daher die breite Aufklärung über angeborene Immundefekte und die Sensibilisierung von Ärzten. Schätzungen von Experten zufolge leiden in Deutschland ca. 100.000 Menschen an einem angeborenen Immundefekt, aber nur rund 4.000 Patienten wurden bisher diagnostiziert.

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1991 wurde die dsai in Schnaitsee gegründet und ist inzwischen durch Regionalgruppen in ganz Deutschland vertreten. Die Ziele der dsai gehen mittlerweile weit über den seelischen Beistand, den Erfahrungsaustausch und die medizinische Betreuung von Betroffenen und ihren Angehörigen hinaus. Unter dem Motto „Defektes Immunsystem? Starke Patientenorganisation!“ macht sich die dsai für die Aufklärung von Ärzten aller Fachgebiete und der Öffentlichkeit stark, engagiert sich für den Ausbau der Forschung auf dem Gebiet der Immunologie und setzt sich für die Einrichtung weiterer Immundefektambulanzen an deutschen Kliniken ein. Inzwischen ist die dsai ein kompetenter Partner in einem Netzwerk aus Betroffenen, Spezialisten, Behörden und Forscherteams.

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10. Internationaler Tag der Seltenen Erkrankungen: dsai ruft zu Plasmaspenden auf

10. Internationaler Tag der Seltenen Erkrankungen: dsai ruft zu Plasmaspenden auf

An jedem letzten Tag im Februar machen sich weltweit 85 Länder dafür stark, seltene Krankheiten mehr in das Bewusstsein der Öffentlichkeit zu rücken. In diesem Jahr feiert der Internationale Tag der Seltenen Erkrankungen, der Rare Disease Day, ein Jubiläum: Am 28. Februar wird er bereits zum zehnten Mal ausgerufen. Er informiert mit Aktionen und Veranstaltungen über seltene Krankheiten und gibt Betroffenen weltweit eine hörbare Stimme. Auch die Patientenorganisation für angeborene Immundefekte, dsai e. V., nimmt diesen Tag zum Anlass, Ärzte und Interessierte über angeborene Immundefekte aufzuklären. Dieses Jahr steht für die dsai die Gewinnung von Plasmaspendern im Fokus. Denn Plasma ist die Grundlage für lebenswichtige Medikamente, mit denen Menschen mit einem angeborenen Immundefekt therapiert werden können. „Plasma spenden – Leben retten“ lautet der Titel der Kampagne, die die dsai zum Tag der seltenen Erkrankungen in den Vordergrund rückt.

„Angeborene Immundefekte zählen zu den seltenen Erkrankungen und werden, wie viele andere seltene Erkrankungen auch, in der Diagnostik leider noch immer nicht ausreichend berücksichtigt“, sagt Gabriele Gründl, Vorsitzende der dsai. „Ein internationaler Aufklärungstag ist ein gutes Mittel, diesen Missstand zu beheben.“ Europaweit sind mehr als 7.000 seltene Krankheiten bekannt, in Deutschland sind rund vier Millionen Menschen davon betroffen. Expertenschätzungen zufolge leiden alleine in Deutschland rund 100.000 Menschen an einem angeborenen Immundefekt, bisher sind allerdings erst 4.000 diagnostiziert.

Plasmaspender retten Leben:
Bis zur richtigen Diagnose haben Betroffene oft einen langen Leidensweg und eine Ärzte- und Krankenhaus-Odyssee hinter sich. Unerkannt kann die Krankheit im schlimmsten Fall zum Tod führen, eine frühzeitige Diagnose und die entsprechende Therapie sind daher lebenswichtig. Die Behandlung eines angeborenen Immundefekts ruht zu wesentlichen Teilen auf Medikamenten, die auf der Grundlage menschlichen Blutplasmas hergestellt werden. Seine Inhaltsstoffe können nicht künstlich produziert werden, sodass Menschen mit einem angeborenen Immundefekt auf Plasmaspender angewiesen sind. „Die Zahl der Plasmaspender in Deutschland geht leider dramatisch zurück“, erklärt Gabriele Gründl. Zum Tag der Seltenen Erkrankungen macht die dsai auf diesen Mangel aufmerksam und ruft verstärkt dazu auf, Plasma zu spenden. „Jeder Gesunde ab 18 Jahren kann dies in speziellen Blutplasma-Centern tun, bundesweit gibt es rund 70 davon“, so Gründl. Plasma kann weit häufiger gespendet werden als Blut, bis zu 39 Mal im Jahr sind möglich.

Zahlreiche Veranstaltungen bundesweit:
Zum Tag der Seltenen Erkrankungen finden insgesamt mehr als 30 Aktionen in 25 Städten statt. Am 25. Februar präsentiert sich die dsai von 10.00 bis 20.00 Uhr an einem Stand im Einkaufszentrum Limbecker Platz in Essen (Limbecker Platz 1a, 45127 Essen) und klärt über angeborene Immundefekte auf. Am 1. März besucht die dsai-Regionalleiterin das CSL Plasmacenter in Berlin und spricht dort mit Spendern.

Ärztefortbildung zum Thema „Häufige Infektionen – Fehler im Immunsystem?“:
Die Patientenorganisation veranstaltet am 18. März in Kassel eine Ärztefortbildung zum Thema „Häufige Infektionen – Fehler im Immunsystem“, anschließend gibt es ein Patiententreffen: Hotel Schweizer Hof, Wilhelmshöher Allee 288, 34131 Kassel, 9.30 bis 14.00 Uhr. Die Veranstaltung ist mit 4 Fortbildungspunkten der Landesärztekammer Hessen zertifiziert.

1991 wurde die dsai in Schnaitsee gegründet und ist inzwischen durch Regionalgruppen in ganz Deutschland vertreten. Die Ziele der dsai gehen mittlerweile weit über den seelischen Beistand, den Erfahrungsaustausch und die medizinische Betreuung von Betroffenen und ihren Angehörigen hinaus. Unter dem Motto „Defektes Immunsystem? Starke Patientenorganisation!“ macht sich die dsai für die Aufklärung von Ärzten aller Fachgebiete und der Öffentlichkeit stark, engagiert sich für den Ausbau der Forschung auf dem Gebiet der Immunologie und setzt sich für die Einrichtung weiterer Immundefektambulanzen an deutschen Kliniken ein. Inzwischen ist die dsai ein kompetenter Partner in einem Netzwerk aus Betroffenen, Spezialisten, Behörden und Forscherteams.

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Schulalltag mit angeborenem Immundefekt: Neue dsai-Broschüre für Mitschüler und Lehrer

Komplettes dsai-Schulpaket beinhaltet neue Broschüre, Lineal und Plakat mit Warnhinweisen sowie den neuen dsai Comicfilm

Schulalltag mit angeborenem Immundefekt: Neue dsai-Broschüre für Mitschüler und Lehrer

Mit einer schweren chronischen Erkrankung ganz normal am Schulalltag teilnehmen – geht das überhaupt? Eine jetzt erschienene Informationsbroschüre der Patientenorganisation für angeborene Immundefekte, dsai e. V., zeigt, dass das sehr gut funktionieren kann. „Mein etwas anderer Schulalltag – mit einem angeborenen Immundefekt“ richtet sich an Schüler und Lehrer, Auszubildende und Ausbilder, Studierende und Dozenten. Die Broschüre möchte allen Personen im Lernumfeld Tipps und Anregungen an die Hand geben, worauf sie im Umgang mit Betroffenen achten sollten und wie sie ihnen einen möglichst normalen Schulalltag ermöglichen können.

„Kinder und Jugendliche mit einem angeborenen Immundefekt müssen sich zum Beispiel vor Infektionen schützen. Sie müssen möglicherweise häufiger zum Arzt oder fehlen wegen ihrer Erkrankung im Unterricht. Da ist es äußerst hilfreich, wenn Mitschüler und Lehrer über die Krankheit informiert sind und wissen, wie sie dem Betroffenen schon mit einfachen Verhaltensmaßnahmen helfen und ihn unterstützen können“, sagt Gabriele Gründl, Bundesvorsitzende der dsai. Die 20-seitige Broschüre entstand mit wissenschaftlicher Unterstützung von Dr. med. Maria Faßhauer, Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin am Klinikum St. Georg gGmbH, Immundefektzentrum Leipzig.

Wer an einem angeborenen Immundefekt leidet, kann Krankheitserreger wie Viren und Bakterien nicht richtig oder gar nicht abwehren. Häufige Infektionen sind die Folge, die zudem extrem schwer verlaufen und im schlimmsten Fall tödlich sein können. Therapiert werden angeborene Immundefekte mit Medikamenten, die Antikörper enthalten und so die Immunabwehr des Betroffenen weitgehend wiederherstellen. Dennoch müssen sich Patienten mit einem angeborenen Immundefekt sehr viel sorgfältiger als gesunde Menschen vor einer potenziellen Infektion schützen.

Was kann das Umfeld dazu beitragen, dass sich Betroffene möglichst nicht mit Viren oder Bakterien infizieren? Und wie können Mitschüler und Lehrer dem kranken Schüler helfen, seinen Schulalltag zu bewältigen, wenn er zum Beispiel wegen seiner Krankheit öfter zu Hause bleiben, Arzttermine wahrnehmen oder sich mittels einer Spritze auch während des Schultags therapieren muss? Die Broschüre macht deutlich, wie wichtig es ist, dass sich Betroffene und ihre Eltern mit Lehrern und Ausbildern austauschen. Sie gibt Tipps zum Umgang mit Betroffenen: Wie lässt sich durch längere Fehlzeiten versäumter Schulstoff nachholen? Welcher Sportunterricht ist geeignet? Was können Mitschüler tun, damit sich Betroffene nicht isolieren?

In der Broschüre kommt eine Mutter zu Wort, die einen Sohn im Grundschulalter mit angeborenem Immundefekt hat und von ihren Erfahrungen und Erlebnissen berichtet, „die andere Seite“ schildert die Lehrerin des Jungen. Zudem erläutert die Broschüre auf leicht verständliche Weise das Krankheitsbild des angeborenen Immundefekts und seine möglichen Therapien. Darüber hinaus zählt sie Warnsignale auf, die auf einen angeborenen Immundefekt hinweisen können.

Neu: Lineal und Poster mit Warnhinweisen: Diese Warnsignale sind auch auf einem Lineal abgebildet, das die dsai parallel zur Broschüre produziert hat. Das Lineal soll in Schulen verteilt werden und Lehrer und Schüler auf eine aufmerksamkeitsstarke Weise sensibler für das Thema „angeborener Immundefekt“ machen. Als Anschauungsmaterial können Schulen auch das Poster „Mein Körper – Mein Immunsystem“ bestellen. Es zeigt die wichtigsten Bestandteile des Immunsystems.

Die Broschüre „Mein etwas anderer Schulalltag – mit einem angeborenen Immundefekt“ kann kostenfrei auf der Website www.dsai.de bestellt werden: http://www.dsai.de/publikationen/broschueren.html

Neuer Comic-Film ergänzt „Schulpaket“: Zusätzlich zur Broschüre und zum Lineal bietet die dsai anschauliche Aufklärung zum Thema Immunsystem mit dem neuen Zeichentrickfilm „Immun im Cartoon“, Darin erfahren Kinder und Jugendliche auf unterhaltsame Weise, welche Arbeit das menschliche Immunsystem leistet und wie es gegen Eindringlinge kämpft. Leicht verständlich und medizinisch korrekt beschreibt der Film die wichtigen und lebenserhaltenden Vorgänge im menschlichen Körper. Der Film ist in die Homepage der dsai eingebunden: http://www.dsai.de/infos/immun-im-cartoon-der-film.html

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Michaela Schaffrath nimmt Spende entgegen: Grundschüler sammeln 14.444,44 Euro für die dsai

Paul leidet an einem angeborenen Immundefekt / Mitschüler aus Bad Laer sammeln 14.444,44 Euro für die Patientenorganisation dsai e.V.

Michaela Schaffrath nimmt Spende entgegen: Grundschüler sammeln 14.444,44 Euro für die dsai

Der zehnjährige Paul Schlepphege besucht die Grundschule am Salzbach im niedersächsischen Bad Laer. Weil er an einem angeborenen Immundefekt leidet, kann er oft nicht zum Unterricht kommen. Um ihm zu helfen führten seine Mitschüler eine großartige Spendenaktion zugunsten der Patientenorganisation dsai durch. Jetzt konnte Klassenlehrerin Anke Stentzel der Schirmherrin der dsai, Michaela Schaffath, die stolze Summe von 14.444,44 Euro überreichen.

„Wahnsinn!“, freute sich Michaela Schaffrath: „Diese riesige Summe hilft uns Kindern wie Paul zu helfen, indem wir weiter über diese seltene Krankheit aufklären und damit die Heilungschancen aller Betroffenen verbessern.“ Auch Paul konnte schon geholfen werden. Bis zur Diagnose „angeborener Immundefekt“ im Dezember 2010 hatte er unzählige Infekte und Krankenhausaufenthalte durch Fehldiagnosen hinter sich. Eine Knochenmarktransplantation im Oktober 2011 half ihm, jetzt ein einigermaßen normales Leben zu führen – und seine Lebenserwartung enorm zu steigern.
Auch Gabriele Gründl, Bundesvorsitzende der dsai, freut sich über die Aktion und das Engagement der Schule: „Oft werden betroffene Kinder ausgegrenzt, weil sie vieles nicht mitmachen können. Dass Paul eine so tolle Unterstützung erfährt, ist wirklich sensationell!“

Wochenlang hatten die Grundschüler für Paul, Spitzname „Tiger“, alle Hebel in Bewegung gesetzt: Unzählige Kuchen und selbstgestaltete „Tiger“-Artikel wurden auf Basaren und Flohmärkten verkauft. Eltern und sogar die Kirchengemeinde wurden eingespannt, Briefe geschrieben und Stände zum Beispiel am Brunnenfest in Lengerich organisiert. Das große rote Sparschwein füllte sich mit sagenhaften 14.444,44 Euro, das die 25 Schülerinnen und Schüler der dsai-Schirmherrin und Schauspielerin Michaele Schaffrath überreichen konnten.

Die Kids sind aber noch lange nicht fertig: Ihr nächstes Ziel ist eine Audienz beim Papst höchstpersönlich, um ihm das Buch „Kleiner Tiger, werde doch bitte gesund“ vorzustellen.

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25 Jahre dsai: Diagnoserate verfünffacht

Große Jubiläumsfeier / 25 Jahre Patientenorganisation / Aufklärung über angeborene Immundefekte

25 Jahre dsai: Diagnoserate verfünffacht

Eine wichtige Gesetzesänderung, die die Versorgung von Patienten mit einem angeborenen Immundefekt entscheidend verbessert, die Einführung einer neuen Therapieform, die die Lebensqualität der Betroffenen deutlich steigert, drei prominente Schirmherren, die sich bei zahlreichen Veranstaltungen und Aktionen ganz der Sache verschreiben – die Patientenorganisation für angeborene Immundefekte, dsai e. V., blickt auf 25 sehr erfolgreiche Jahre zurück. Unter der Schirmherrschaft der bayerischen Staatsministerin für Gesundheit und Pflege, Melanie Huml, kamen rund 200 geladene Gäste in München zusammen, um gemeinsam mit der Bundesvorsitzenden Gabriele Gründl und ihrem Team die Erfolge eines Vierteljahrhunderts zu feiern. Zu den Gratulanten gehörten Hermann Imhof, Patienten- und Pflegebeauftragter der Bayerischen Staatsregierung, sowie Anna Hanusch, Stadträtin der Stadt München. Schauspielerin Michaela Schaffrath und Circus-Chef Andre Sarrasani, beide seit vielen Jahren Botschafter und Schirmherren der dsai, berichteten von ihrer Motivation und ihren Erfahrungen.

Der wohl größte Erfolg der dsai: Noch vor einigen Jahren gingen Experten von nur rund 700 Patienten aus, bei denen die lebensbedrohliche, seltene Erkrankung diagnostiziert wurde und die entsprechend therapiert werden konnten. Durch das hohe Engagement und die unermüdliche Aufklärungsarbeit der dsai ist die Diagnoserate heute mehr als fünfmal so hoch: Rund 4.000 Betroffene können dank der Diagnose und einer adäquaten Therapie wieder ein weitgehend normales Leben führen und müssen nicht mit der ständigen Angst vor einer Infektion leben, die bei ihrer Krankheit im schlimmsten Fall zum Tod führen kann.

1991 gegründet, macht sich die dsai seit 25 Jahren stark für Menschen mit einem angeborenen Immundefekt. Sie hilft Patienten und Angehörigen dabei, mit der Krankheit besser umgehen zu können, pflegt ein umfangreiches Netzwerk und setzt sich mit großangelegten Kampagnen dafür ein, dass die seltene Krankheit rechtzeitig diagnostiziert und angemessen behandelt wird. Für dsai-Gründerin Gabriele Gründl ist die dsai auch eine ganz persönliche Herzensangelegenheit: „Bei meinem Sohn Mario wurde im Alter von 14 Monaten rein zufällig ein Immundefekt diagnostiziert. Der Weg zu dieser Diagnose hat ganze elf Monate gedauert, drei davon hat er im Krankenhaus verbracht“, erzählt sie. Da seinerzeit keine Ansprechpartner mit ähnlichen Erfahrungen zur Verfügung standen, entschloss sie sich, einen Verein für Betroffene zu gründen, um ihre Erfahrungen weiterzugeben. „Durch die Vereinstätigkeit ist deutlich geworden, dass die meisten Patienten einen steinigen Weg mit Schmerzen, Sorgen und Ängsten hinter sich haben, bevor die Diagnose Immundefekt erfolgt. Mein Engagement steht vor dem Hintergrund, anderen diesen Leidensweg zu ersparen.“

Großes Netzwerk und prominente Schirmherren:
War Gabriele Gründl am Anfang eine Einzelkämpferin, steht ihr 25 Jahre später ein fünfköpfiges Team zur Seite. Inzwischen ist die Vereinigung ein kompetenter Partner in einem Netzwerk aus Betroffenen, Spezialisten, Behörden und Forscherteams. Die dsai macht sich für eine breite Aufklärung von Ärzten aller Fachgebiete und der Öffentlichkeit stark, engagiert sich für den Ausbau der Forschung auf dem Gebiet der Immunologie und setzt sich für die Einrichtung weiterer, dringend benötigter Immundefektambulanzen an deutschen Kliniken ein.

Besonders froh ist Gründl darüber, dass sie drei Prominente als Schirmherren gewinnen konnte: Die Schauspielerin und gelernte Kinderkrankenschwester Michaela Schaffrath, Circus-Chef Andre Sarrasani und TV-Koch Mirko Reeh. Die drei setzen ihre Bekanntheit dafür ein, die dsai und ihre Arbeit verstärkt und kontinuierlich in den Fokus der öffentlichen Wahrnehmung zu rücken.

In den vergangenen 25 Jahren hat sich die dsai sowohl auf medizinischem als auch auf politischem Gebiet engagiert. Ihr gelang es beispielsweise, die subkutane Therapie für Patienten mit einem angeborenen Immundefekt einzuführen, eine Therapieform, die Patienten den Alltag maßgeblich erleichtert. Sie initiierte eine Expertengruppe für Immundefekte im Europaparlament, sie organisiert wissenschaftliche Symposien und Expertenforen in verschiedenen deutschen Städten und veranstaltet Fortbildungen für Ärzte. Zur Aufklärungsarbeit gehören auch Lehr-Comics, Kinderbücher und dsai-TV, das erste Fernsehformat, das sich rein um das Thema angeborene Immundefekte dreht. Die dsai setzt sich zudem gemeinsam mit Experten und Politikern dafür ein, ein Neugeborenen-Screening auf angeborene Immundefekte im Screening-Katalog zu verankern.

„Auch in Zukunft werden wir mit großem Nachdruck unser Ziel verfolgen, die medizinische Forschung voranzutreiben und neue Behandlungsmethoden zu fördern. Hier wollen wir vor allen den Schulterschluss mit internationalen Verbänden und Organisationen stärken und so unserem Anliegen noch mehr Gewicht verleihen“, erklärt Gabriele Gründl. Die dsai ist unter anderem Mitglied in der britischen International Patient Organisation for Primary Immunodeficiencies (IPOPI) und in der in 63 Ländern vertretenen Allianz von Patientenorganisationen EURORDIS.

Weitere Infos gibt es unter www.dsai.de

Die dsai wurde vor 1991 mit dem Ziel gegründet, Betroffenen und ihren Angehörigen den Erfahrungsaustausch außerhalb der medizinischen Betreuung zu ermöglichen. Mittlerweile gehen die Ziele über den rein seelischen Beistand hinaus. Die Selbsthilfeorganisation setzt sich verstärkt für die Aus- und Weiterbildung im Sektor Immunologie ein, denn häufig wird aufgrund der zahlreichen unspezifischen Symptome sehr spät die Diagnose „Immundefekt“ gestellt. Neben der Zusammenarbeit mit Immunologen setzt die dsai auf den Dialog mit Krankenkassen und ärztlichen Organisationen. Die dsai wird von der Vorsitzenden Gabriele Gründl geleitet. Neben der Zentrale in Schnaitsee gibt es bundesweit Regionalgruppen.

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Internationaler Tag der Immunologie am 29. April 2016 schafft Aufmerksamkeit für angeborene Immundefekte

dsai-Veranstaltungen bundesweit

Internationaler Tag der Immunologie am 29. April 2016 schafft Aufmerksamkeit für angeborene Immundefekte

Medizinische Fragestellungen und Themen rund um die Gesundheit stoßen bei immer mehr Menschen auf großes Interesse. Noch nicht ausreichend im öffentlichen Bewusstsein angekommen sind die Bedeutung der Immunologie, ihrer Forschungen und Erkenntnisse. Um das zu ändern gibt es den Tag der Immunologie; er findet am 29. April bereits zum 12. Mal statt und wird weltweit ausgerufen. Die Deutsche Gesellschaft für Immunologie (DGfI), die diesen Tag auf Bundesebene maßgeblich gestaltet, erhält dabei Unterstützung von der Patientenorganisation für angeborene Immundefekte, dsai e. V. Rund um den Tag der Immunologie gibt es Aktionen in München, Freiburg, Leipzig und Hannover.

Rund 100.000 Menschen leiden in Deutschland an einem angeborenen Immundefekt – ihr Immunsystem ist nicht in der Lage, sich gegen krankmachende Erreger zur Wehr zu setzen. Unbehandelt leiden diese Menschen an häufig wiederkehrenden, oft sehr heftig verlaufenden Infektionen, die im schlimmsten Fall lebensbedrohlich sein können. Von den Betroffenen sind bisher nur 4.000 diagnostiziert, denn aufgrund seiner unspezifischen Symptome erkennen Ärzte den Defekt häufig gar nicht oder erst viel zu spät. „Unser oberstes Ziel ist daher die frühe Diagnose, eine angemessene Therapie und die flächendeckende Versorgung aller Patienten“, sagt Gabriele Gründl, Bundesvorsitzende der dsai. Mit ihrer Beteiligung am Tag der Immunologie möchte die Patientenorganisation für mehr Aufklärung über diese seltene Erkrankung sorgen.

Rund um den Tag der Immunologie finden folgende Veranstaltungen statt:

Ärztefortbildung in München, 23. April 2016, 8.30 bis 13.00 Uhr:
Die Ärztefortbildung in München befasst sich unter anderem mit der immunologischen Basisdiagnostik bei Verdacht auf Immundefekt, mit dem Neugeborenen-Screening auf Immundefekte und erläutert, welche Erkenntnisse die Wissenschaft 45 Jahre nach der Entdeckung des variablen Immundefekts sammeln konnte. Die Fortbildung ist mit vier Punkten der bayerischen Landesärztekammer zertifiziert. Veranstaltungsort: Eden Hotel Wolff
Detaillierte Informationen zu der Fortbildung gibt es auf http://www.dsai.de/infos/termine.html

Ballon-Aktion in Leipzig, 25. April 2016, 14.00 Uhr:
Mit einer farbenfrohen Aktion macht das ImmunDefectCentrum Leipzig des Klinikums St. Georg auf die seltene Erkrankung einer angeborenen Abwehrschwäche aufmerksam. Um 14 Uhr werden unmittelbar neben der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin (Haus 9) gemeinsam mit Immundefekt-Familien und weiteren Kindern hunderte Helium-Luftballons gen Himmel geschickt. Jedem Ballon hängt eine Postkarte an, die den Finder über das seltene Krankheitsbild informiert. Das Leipziger Spezialzentrum beteiligt sich damit an einer weltweiten Aktion im Rahmen der internationalen Immundefekt-Woche.
Veranstaltungsort: Klinikum St. Georg gGmbH Leipzig, Klinik für Kinder- und Jugendmedizin (Haus 9)

Ballon-Aktion auch in Freiburg, 25. April 2016, 14.00 Uhr:
Auch die Mitarbeiter vom Centrum für Chronische Immundefizienz (CCI) am Universitätsklinikum Freiburg versammeln sich vor dem Zentrum für Translationale Zellforschung und nehmen am „Global Balloon Launch“ der Jeffrey Modell Foundation im Rahmen der „World Primary Immunodeficiency Week“ (22. bis 29.4.) teil. Bei der weltweiten Ballonaktion an über 100 Standorten werden tausende Gasluftballons steigengelassen, um gemeinsam an Menschen mit angeborenen Immundefekten zu denken. Veranstaltungsort: Universitätsklinikum Freiburg, Zentrum für Translationale Zellforschung, Breisacher Straße 115

„Das Immunsystem – Läuft bei Dir?“ – Veranstaltung für Oberstufenschüler in Hannover, 29. April 2016, 12.15 bis 14.55 Uhr:
Das Programm für Schüler und Lehrer führt grundlegend in die Funktionsweise des Immunsystems ein, informiert über angeborene Immundefekte und befasst sich mit den Themen Impfen, Rheuma, HIV sowie Immunotherapien. Die 700 Teilnehmerplätze sind bereits bis auf wenige Plätze ausgebucht. Weitere Informationen und Anmeldung: schuermann.gesine@mh-hannover.de. Veranstaltungsort: Medizinische Hochschule Hannover, Carl-Neuberg-Str. 1, 30625 Hannover, Hörsaal A und D, Vorklinisches Lehrgebäude J02, Ebene H0, Ausschilderung Hörsaal A folgen

Die dsai wurde vor 1991 mit dem Ziel gegründet, Betroffenen und ihren Angehörigen den Erfahrungsaustausch außerhalb der medizinischen Betreuung zu ermöglichen. Mittlerweile gehen die Ziele über den rein seelischen Beistand hinaus. Die Selbsthilfeorganisation setzt sich verstärkt für die Aus- und Weiterbildung im Sektor Immunologie ein, denn häufig wird aufgrund der zahlreichen unspezifischen Symptome sehr spät die Diagnose \\\\\\\\\\\\\\\“Immundefekt\\\\\\\\\\\\\\\“ gestellt. Neben der Zusammenarbeit mit Immunologen setzt die dsai auf den Dialog mit Krankenkassen und ärztlichen Organisationen. Die dsai wird von der Vorsitzenden Gabriele Gründl geleitet. Neben der Zentrale in Schnaitsee gibt es bundesweit Regionalgruppen.

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TV-Koch Mirko Reeh neuer Botschafter der dsai

Schwingen zusammen im Kempinski Hotel Frankfurt den Kochlöffel: dsai-Botschafter Mirko Reeh und der 8-jährige Joaquin.

TV-Koch Mirko Reeh neuer Botschafter der dsai

Achtjähriger PID-Patient am Herd mit Mirko Reeh / Aufklärung über angeborene Immundefekte

Seinen ersten glühenden Fan in der dsai hat er schon: TV-Koch Mirko Reeh, neuer Botschafter der Patientenorganisation für angeborene Immundefekte (dsai e.V.), machte aus dem achtjährigen Joaquin für ein paar Stunden einen begeisterten Hilfskoch. Joaquin, der an einem variablen Immundefekt (CVID) leidet, durfte beim Sonntagsbrunch im Kempinski Hotel Frankfurt gemeinsam mit Reeh den Kochlöffel schwingen. Reeh gab damit seinen Einstand als Botschafter der dsai, eine Funktion, die er mit Schauspielerin Michaela Schaffrath und Variete-Chef Andre Sarrasani gemeinsam hat.

„Es ist mir ein großes Anliegen, Patienten mit einem angeborenen Immundefekt und ihren Angehörigen eine Stimme zu geben“, erklärt Mirko Reeh seine Motivation, Botschafter der dsai zu werden. „Die geschätzte Dunkelziffer von rund 100.000 Betroffenen ist in einem Land wie Deutschland nicht hinnehmbar und muss erheblich reduziert werden. Ich freue mich sehr darauf, in Zukunft weitere Aufgaben für die dsai übernehmen zu dürfen und mit meiner Bekanntheit dazu beitragen zu können, die Krankheit mehr ins Bewusstsein der Öffentlichkeit zu rücken.“

Reeh hat sich bereits mehrfach auf der Galanacht der Stars engagiert, einer großen Benefizveranstaltung in Dresden, bei der Prominente Spenden für die dsai sammeln. „Die dsai ist in meinen Augen eine unverzichtbare Anlaufstelle, um den Betroffenen zu helfen und ihnen das Leben zu erleichtern. Ich bin stolz, die Organisation bei ihrer Arbeit unterstützen zu dürfen und freue mich, gerade jetzt, im 25. Jahr ihres Bestehens, mein Engagement zu erweitern.“

Von geschätzt 100.000 Betroffenen bundesweit sind erst 4.000 Patienten diagnostiziert. Die seltene Erkrankung ist aufgrund ihres unspezifischen Krankheitsbildes schwer zu diagnostizieren und somit fehlt es oft an der angemessenen Therapie. Eine späte Diagnose kann im schlimmsten Fall sogar tödliche Folgen haben; mit einer möglichst frühzeitigen Diagnose hingegen können Patienten ein nahezu normales Leben führen.

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