Tag Archives: Immundefekt

Pressemitteilungen

Internationaler Tag der Immunologie am 29. April 2018

Internationaler Tag der Immunologie am 29. April 2018

Der Immunologie haben wir bahnbrechende Entdeckungen rund um das menschliche Immunsystem zu verdanken. Ohne sie wären Prävention, Diagnostik und Therapie zahlreicher Krankheiten nicht möglich. So ist es zum Beispiel erst durch die Forschungen und Erkenntnisse der Immunologie möglich, die seltene Krankheit des angeborenen Immundefekts zu diagnostizieren und entsprechend zu behandeln. Dennoch ist die hohe Bedeutung der Immunologie noch längst nicht ausreichend im Bewusstsein der Öffentlichkeit angekommen. Der Internationale Tag der Immunologie am 29. April soll helfen, das zu ändern. Er wird bereits zum 14. Mal ausgerufen. Die Deutsche Gesellschaft für Immunologie (DGfI), die diesen Tag auf Bundesebene maßgeblich gestaltet, erhält dabei Unterstützung von der Patientenorganisation für angeborene Immundefekte, dsai e. V. Weltweit finden zahlreiche Aktionen statt, um auf die Bedeutung der Immunologie aufmerksam zu machen.

Zudem hat die dsai e.V. einen eigenen Immun-Check auf der Website www.dsai.de erstellt. Dieser fragt innerhalb kürzester Zeit die Warnzeichen für einen angeborenen Immundefekt ab. „Unser oberstes Ziel ist die Aufklärung, damit solche Immundefekte viel schneller erkannt werden“, sagt Gabriele Gründl, Bundesvorsitzende der dsai. Der Tag der Immunologie ist ein wichtiges Datum, um diese seltene Erkrankung öffentlichkeitswirksam zu thematisieren.

Rund 100.000 Menschen leiden in Deutschland an einem angeborenen Immundefekt. Allerdings sind bisher nur ca. 4.500 Patienten diagnostiziert, denn der Defekt wird von Ärzten aufgrund seiner unspezifischen Symptome oft gar nicht oder erst viel zu spät erkannt. Eine späte Diagnose kann im schlimmsten Fall tödliche Folgen haben.

Partner-Aktionen bundesweit: Mit einer farbenfrohen Aktion macht das ImmunDefektCentrum Leipzig (IDCL) des Klinikums St. Georg auf angeborene Immundefekte aufmerksam. Bereits am 23. April werden dann neben der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin gemeinsam mit Immundefekt-Familien und weiteren Kindern hunderte bunte Helium-Luftballons gen Himmel geschickt. Jedem Ballon hängt eine Postkarte an, die den Finder über das seltene Krankheitsbild informiert. Die Aktion startet gegen 15.00 Uhr.

In Berlin haben Patienten, Angehörige und Interessierte die Möglichkeit, an einer Schulung zum Thema angeborene Immundefekte teilzunehmen. Die Patientenschulung findet am 21. und 22. April statt. Themen der Schulung sind unter anderem die Grundlagen des Immunsystems und Krankheitsbilder, aber auch praktische Übungen für die Therapie mit Immunglobulinen. Eine weitere Schulung findet in München am 5. und 6. Mai statt. Nähere Informationen über Inhalte und zur Anmeldung gibt es hier: www.dsai.de/infos/pid-schulungen

Schulveranstaltung in Hannover: Wie funktioniert das menschliche Immunsystem? Was passiert, wenn es versagt? Wie leben Menschen mit einem defekten Immunsystem? Antworten auf diese Fragen erhalten rund 750 Schüler der gymnasialen Oberstufe am 27. April, 12.00 Uhr, von Experten der Medizinischen Hochschule Hannover. Wo: Gebäude J02, Ebene 1, Hörsaal A und D, Carl-Neuberg-Straße 1, 30625 Hannover.

In München schließlich startet die dsai am 7. Mai einen Stammtisch für Patienten. Hier können sich Betroffene und Angehörige in zwangloser Umgebung austauschen. Auch am Thema Interessierte sind herzlich eingeladen. Adresse: Tegernsee Tal Brauhaus, Tal 8, 80331 München, ab 19 Uhr.

1991 wurde die dsai in Schnaitsee gegründet und ist inzwischen durch Regionalgruppen in ganz Deutschland vertreten. Die Ziele der dsai gehen mittlerweile weit über den seelischen Beistand, den Erfahrungsaustausch und die medizinische Betreuung von Betroffenen und ihren Angehörigen hinaus. Unter dem Motto „Defektes Immunsystem? Starke Patientenorganisation!“ macht sich die dsai für die Aufklärung von Ärzten aller Fachgebiete und der Öffentlichkeit stark, engagiert sich für den Ausbau der Forschung auf dem Gebiet der Immunologie und setzt sich für die Einrichtung weiterer Immundefektambulanzen an deutschen Kliniken ein. Inzwischen ist die dsai ein kompetenter Partner in einem Netzwerk aus Betroffenen, Spezialisten, Behörden und Forscherteams.

Firmenkontakt
dsai e.V. Patientenorganisation für angeborene Immundefekte
Gabriele Gründl
Hochschatzen 5
83530 Schaitsee
08074 8164
info@dsai.de
http://www.dsai.de

Pressekontakt
Kommunikation Patientenorganisation dsai e.V.
Sonja Slezacek
Frankfurter Straße 20
61350 Heusenstamm
06104-6698-14
sls@ballcom.de
http://www.dsai.de

Pressemitteilungen

Internationaler Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar: Frühe Diagnose rettet Leben

Aufklärungsveranstaltungen u.a. in Berlin, Essen, Jena, Kassel, Ulm und Würzburg

Internationaler Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar: Frühe Diagnose rettet Leben

Auf europäischer Ebene hat es begonnen, inzwischen beteiligen sich weltweit 85 Länder am Internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen, der in diesem Jahr am 28. Februar 2018 zum elften Mal ausgerufen wird. Ziel dieses Tages ist es, die Öffentlichkeit mit Aktionen und Veranstaltungen über seltene Krankheiten zu informieren und Betroffenen eine weltweit hörbare Stimme zu geben. Daran beteiligt sich auch die Patientenorganisation für angeborene Immundefekte, dsai e.V. In verschiedenen deutschen Städten klärt sie in Kooperation mit den jeweiligen Experten der Kliniken Ärzte, Betroffene und Interessierte über angeborene Immundefekte auf. „Leider führen seltene Erkrankungen in der Diagnostik vielfach ein Schattendasein. Umso erfreulicher ist es, dass dieser Tag in so vielen Ländern für Aufmerksamkeit sorgt“, sagt Gabriele Gründl, Bundesvorsitzende der dsai. Expertenschätzungen zufolge leiden alleine in Deutschland rund 100.000 Menschen an einem angeborenen Immundefekt, bisher sind allerdings erst ca. 4.500 diagnostiziert.

dsai-Ärztefortbildungen in Ulm, Berlin, Jena und Kassel: Die Patientenorganisation veranstaltet am 17. Februar in Ulm eine Ärztefortbildung zum Thema „Das fehlgeleitete Immunsystem – Ein Immundefekt?“. Im Anschluss haben Patienten und Interessiere die Möglichkeit sich auszutauschen: Stadthaus Ulm – Stadthaussaal, Münsterplatz 50, 89073 Ulm, 8.30 bis 13.30 Uhr. Die Veranstaltung ist mit fünf Fortbildungspunkten der Landesärztekammer Baden-Württemberg zertifiziert.

Am 24. Februar dreht sich in der Berliner Charite alles um das Thema „Impfungen“. Die Fortbildung am Campus Benjamin Franklin (Hörsaal West, Haupthaus, Hindenburgdamm 30, 12203 Berlin, ab 9.30 Uhr) ist mit vier Fortbildungspunkten der Ärztekammer Berlin zertifiziert. Sie beleuchtet unter anderem die Frage, was bei Impfungen bei Immundefekten oder unklarem Impfstatus zu beachten ist. Im Anschluss an die Fortbildung können Betroffene bei einem Patiententreffen miteinander ins Gespräch kommen.

Am 10. März veranstaltet die dsai im Universitätsklinikum Jena (Standort Lobeda – Hörsaal 1, Am Klinikum 1, 07747 Jena, ab 9 Uhr) eine Ärztefortbildung zum Thema „Fehler im Immunsystem – Diagnostik und Therapie von Immundefekten“. Für diese Veranstaltung sind vier Fortbildungspunkte der Landesärztekammer Thüringen beantragt. Auch in Jena lädt die dsai zu einem anschließenden Erfahrungsaustausch ein.

Ebenfalls zum Tag der seltenen Erkrankungen veranstaltet die dsai am 17. März in Kassel (Hotel Schweizer Hof, Wilhelmshöher Allee 288, 34131 Kassel,
ab 9 Uhr) eine Fortbildung, die Antworten auf folgende Frage gibt: „Das fehlgeleitete Immunsystem – Ein Immundefekt?“ Teilnehmende Ärzte erhalten voraussichtlich vier Fortbildungspunkte der Landesärztekammer Hessen.

Breite Aufklärung in Essen, Ulm und Würzburg: Am 24. Februar präsentiert sich die dsai von 10 bis 20 Uhr an einem Stand im Einkaufszentrum Limbecker Platz in Essen (Limbecker Platz 1a, 45127 Essen) und klärt über angeborene Immundefekte auf.

Direkt zum Tag der seltenen Erkrankungen am 28. Februar veranstalten das Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) zusammen mit der Huntigton Selbsthilfegruppe sowie der Achse e. V. – Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen in Ulm eine Aufklärungsveranstaltung. Die dsai wird auch hier mit einem Infostand teilnehmen und gerne Fragen zum Thema angeborene Immundefekte beantworten. Von 12 bis 19 Uhr gibt es u.a. Vorträge von Experten des ZSE. Ort: Haus der Begegnung, Grüner Hof 7, 89073 Ulm.

4. Tag der Seltenen Erkrankungen in Würzburg:
Die dsai beteiligt sich zudem am vierten bayernweiten Tag der Seltenen Erkrankungen; dieser findet am 3. März von 10.30 bis 15.30 Uhr statt. Im Zentrum für operative Medizin (ZOM), Ebene 0 des Universitätsklinikum Würzburg, Oberdürrbacherstraße 6, ist die dsai mit einem Informationsstand präsent. Für Ärzte und Interessierte werden fünf Gesprächsrunden angeboten, die verschiedene Aspekte seltener Erkrankungen beleuchten. Dem Thema angeborene Immundefekte wird ein eigener Gesprächsblock eingeräumt.

1991 wurde die dsai in Schnaitsee gegründet und ist inzwischen durch Regionalgruppen in ganz Deutschland vertreten. Die Ziele der dsai gehen mittlerweile weit über den seelischen Beistand, den Erfahrungsaustausch und die medizinische Betreuung von Betroffenen und ihren Angehörigen hinaus. Unter dem Motto „Defektes Immunsystem? Starke Patientenorganisation!“ macht sich die dsai für die Aufklärung von Ärzten aller Fachgebiete und der Öffentlichkeit stark, engagiert sich für den Ausbau der Forschung auf dem Gebiet der Immunologie und setzt sich für die Einrichtung weiterer Immundefektambulanzen an deutschen Kliniken ein. Inzwischen ist die dsai ein kompetenter Partner in einem Netzwerk aus Betroffenen, Spezialisten, Behörden und Forscherteams.

Firmenkontakt
dsai e.V. Patientenorganisation für angeborene Immundefekte
Gabriele Gründl
Hochschatzen 5
83530 Schaitsee
08074 8164
info@dsai.de
http://www.dsai.de

Pressekontakt
Kommunikation Patientenorganisation dsai e.V.
Sonja Slezacek
Frankfurter Straße 20
61350 Heusenstamm
06104-6698-14
sls@ballcom.de
http://www.dsai.de

Pressemitteilungen

Angeborene Immundefekte: Michaela Schaffrath besucht betroffene Jugendliche in Hamburg

Angeborene Immundefekte: Michaela Schaffrath besucht betroffene Jugendliche in Hamburg

100.000 Betroffene aber nur 4.000 diagnostizierte Patienten bundesweit / dsai-Schirmherrin Michaela Schaffrath nimmt am Jugendlichen-Treffen der dsai – Patientenorganisation für angeborene Immundefekte teil

Jetzt trafen sich in Hamburg 14 Jugendliche im Alter zwischen 16 und 22 Jahren, um sich über ihren Immundefekt auszutauschen. Besuch bekamen die Teenager von dsai-Schirmherrin Michaela Schaffrath. Die Wahlhamburgerin ließ es sich nicht nehmen beim Jugendlichen-Treffen dabei zu sein: „Ich habe eine Ausbildung zur Kinderkrankenschwester absolviert und zehn Jahre lang in diesem Beruf gearbeitet. Ich weiß sehr genau, wie schlimm es ist, wenn Kinder und Jugendliche krank sind und leiden“, erklärt Schaffrath ihre Motivation. „Die Aufklärungsarbeit der dsai ist enorm wichtig. Meine Aufgabe als Schirmherrin ist es, den Betroffenen eine Stimme zu geben. Der persönliche Austausch mit jungen Betroffenen ist daher eine Selbstverständlichkeit.“

Bei einem Workshop zum Thema „Substitution und der Umgang mit dem Immundefekt“, beantwortete Dr. Maria Fasshauer, Immunologie-Expertin und Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin, alle Fragen der Jugendlichen. Anschließend ging es für alle in sogenannte Escape Rooms, um dort ihre Teamfähigkeiten zu testen. Die Aktivitäten stärken das Vertrauen der Jugendlichen untereinander. Durch diese von der dsai e.V. – Patientenorganisation für angeborene Immundefekte organisierten Treffen, fühlen sich die Jugendlichen mit ihrer Erkrankung nicht alleine gelassen und schöpfen Mut, ihren Alltag mit einem angeborenen Immundefekt zu meisten.

Angeborene Immundefekte zählen zu den seltenen Krankheiten. Da ihre Symptome sehr vielfältig sind und leicht mit anderen Krankheitsbildern verwechselt werden können, dauert es oft sehr lange, bis sie richtig diagnostiziert und entsprechend behandelt werden. Oberstes Ziel der dsai ist daher die breite Aufklärung über angeborene Immundefekte und die Sensibilisierung von Ärzten. Schätzungen von Experten zufolge leiden in Deutschland ca. 100.000 Menschen an einem angeborenen Immundefekt, aber nur rund 4.000 Patienten wurden bisher diagnostiziert.

www.dsai.de

1991 wurde die dsai in Schnaitsee gegründet und ist inzwischen durch Regionalgruppen in ganz Deutschland vertreten. Die Ziele der dsai gehen mittlerweile weit über den seelischen Beistand, den Erfahrungsaustausch und die medizinische Betreuung von Betroffenen und ihren Angehörigen hinaus. Unter dem Motto „Defektes Immunsystem? Starke Patientenorganisation!“ macht sich die dsai für die Aufklärung von Ärzten aller Fachgebiete und der Öffentlichkeit stark, engagiert sich für den Ausbau der Forschung auf dem Gebiet der Immunologie und setzt sich für die Einrichtung weiterer Immundefektambulanzen an deutschen Kliniken ein. Inzwischen ist die dsai ein kompetenter Partner in einem Netzwerk aus Betroffenen, Spezialisten, Behörden und Forscherteams.

Firmenkontakt
dsai e.V. Patientenorganisation für angeborene Immundefekte
Gabriele Gründl
Hochschatzen 5
83530 Schaitsee
08074 8164
info@dsai.de
http://www.dsai.de

Pressekontakt
Kommunikation Patientenorganisation dsai e.V.
Sonja Slezacek
Frankfurter Straße 20
61350 Heusenstamm
06104-6698-14
sls@ballcom.de
http://www.dsai.de

Pressemitteilungen

TV-Koch Mirko Reeh neuer Botschafter der dsai

Schwingen zusammen im Kempinski Hotel Frankfurt den Kochlöffel: dsai-Botschafter Mirko Reeh und der 8-jährige Joaquin.

TV-Koch Mirko Reeh neuer Botschafter der dsai

Achtjähriger PID-Patient am Herd mit Mirko Reeh / Aufklärung über angeborene Immundefekte

Seinen ersten glühenden Fan in der dsai hat er schon: TV-Koch Mirko Reeh, neuer Botschafter der Patientenorganisation für angeborene Immundefekte (dsai e.V.), machte aus dem achtjährigen Joaquin für ein paar Stunden einen begeisterten Hilfskoch. Joaquin, der an einem variablen Immundefekt (CVID) leidet, durfte beim Sonntagsbrunch im Kempinski Hotel Frankfurt gemeinsam mit Reeh den Kochlöffel schwingen. Reeh gab damit seinen Einstand als Botschafter der dsai, eine Funktion, die er mit Schauspielerin Michaela Schaffrath und Variete-Chef Andre Sarrasani gemeinsam hat.

„Es ist mir ein großes Anliegen, Patienten mit einem angeborenen Immundefekt und ihren Angehörigen eine Stimme zu geben“, erklärt Mirko Reeh seine Motivation, Botschafter der dsai zu werden. „Die geschätzte Dunkelziffer von rund 100.000 Betroffenen ist in einem Land wie Deutschland nicht hinnehmbar und muss erheblich reduziert werden. Ich freue mich sehr darauf, in Zukunft weitere Aufgaben für die dsai übernehmen zu dürfen und mit meiner Bekanntheit dazu beitragen zu können, die Krankheit mehr ins Bewusstsein der Öffentlichkeit zu rücken.“

Reeh hat sich bereits mehrfach auf der Galanacht der Stars engagiert, einer großen Benefizveranstaltung in Dresden, bei der Prominente Spenden für die dsai sammeln. „Die dsai ist in meinen Augen eine unverzichtbare Anlaufstelle, um den Betroffenen zu helfen und ihnen das Leben zu erleichtern. Ich bin stolz, die Organisation bei ihrer Arbeit unterstützen zu dürfen und freue mich, gerade jetzt, im 25. Jahr ihres Bestehens, mein Engagement zu erweitern.“

Von geschätzt 100.000 Betroffenen bundesweit sind erst 4.000 Patienten diagnostiziert. Die seltene Erkrankung ist aufgrund ihres unspezifischen Krankheitsbildes schwer zu diagnostizieren und somit fehlt es oft an der angemessenen Therapie. Eine späte Diagnose kann im schlimmsten Fall sogar tödliche Folgen haben; mit einer möglichst frühzeitigen Diagnose hingegen können Patienten ein nahezu normales Leben führen.

Weitere Infos gibt es unter www.dsai.de

Die dsai wurde vor 1991 mit dem Ziel gegründet, Betroffenen und ihren Angehörigen den Erfahrungsaustausch außerhalb der medizinischen Betreuung zu ermöglichen. Mittlerweile gehen die Ziele über den rein seelischen Beistand hinaus. Die Selbsthilfeorganisation setzt sich verstärkt für die Aus- und Weiterbildung im Sektor Immunologie ein, denn häufig wird aufgrund der zahlreichen unspezifischen Symptome sehr spät die Diagnose \\\\\\\“Immundefekt\\\\\\\“ gestellt. Neben der Zusammenarbeit mit Immunologen setzt die dsai auf den Dialog mit Krankenkassen und ärztlichen Organisationen. Die dsai wird von der Vorsitzenden Gabriele Gründl geleitet. Neben der Zentrale in Schnaitsee gibt es bundesweit Regionalgruppen.

Firmenkontakt
Patientenorganisation für Angeborene Immundefekte e.V.
Gabriele Gründl
Hochschatzen 5
83530 Schaitsee
08074 8164
info@dsai.de
http://www.dsai.de

Pressekontakt
Kommunikation Patientenorganisation dsai e.V. c/o BALLCOM GmbH
Sonja Slezacek
Frankfurter Straße 20
63150 Heusenstamm
06104-6698-14
sls@ballcom.de
http://www.ballcom.de

Pressemitteilungen

Häufig auftretende Infekte können ein Hinweis auf einen angeborenen Immundefekt sein

Häufig auftretende Infekte können ein Hinweis auf einen angeborenen Immundefekt sein

Hochsaison für die Immunabwehr / Mit der nass-kalten Winterzeit beginnt die Grippesaison / Häufige Infekte im Herbst und Winter können auf eine schwere Erkrankung hinweisen / Warnhinweise auf primäre Immundefekte

Dauerhafter Husten und Schnupfen oder auch eine Lungenentzündung: In der Winterzeit erwischt es so gut wie jeden von uns einmal. Anstatt Sauna oder Schlittschuhbahn stehen Arztbesuche und Bettruhe auf dem Programm. Wer besonders anfällig ist, extrem häufig unter Infekten leidet und sogar auf Antibiotika nicht gut anspricht, sollte hellhörig werden: „Ständig wiederkehrende Infektionen können ein Zeichen für einen angeborenen Immundefekt sein“, sagt Gabriele Gründl, Bundesvorsitzende der Patientenorganisation dsai e.V. Dieses genetisch bedingte Unvermögen des Körpers, ausreichend Antikörper gegen Krankheitserreger zu bilden, wird oft erst im Erwachsenenalter diagnostiziert. Viele Betroffene haben dann meist schon eine langjährige Leidensgeschichte hinter sich. Dabei gibt es zahlreiche Warnhinweise, sowohl für Kinder als auch für Erwachsene.

Experten schätzen die Zahl der von einem angeborenen Immundefekt betroffenen Menschen auf rund 100.000 in Deutschland. Obwohl es zahlreiche Warnhinweise gibt, die bei der Erkennung eines angeborenen Immundefekts helfen, sind bisher nur etwa 3.500 Patienten diagnostiziert. Gerade weil die Krankheit oft als scheinbar gewöhnliche, wenn auch häufige Infektion von Stirnhöhle, Ohren oder Lunge auftritt, wird sie nicht schnell genug erkannt.

Einige der rund 300 verschiedenen angeborenen Immundefekte können tödlich verlaufen, wenn sie nicht richtig behandelt werden. Dabei könnten viele der Patienten durch die frühzeitige Diagnose und adäquate Therapie mit Immunglobulinen ein nahezu normales Leben führen.

Warnhinweise bei Kindern: Mehr als zwei Lungenentzündungen pro Jahr; mehr als zwei schwere Nasennebenhöhlen-Entzündungen im Jahr; mehr als acht neue Ohr-Infektionen in einem Jahr; Knochenmarks- und Hirnhautentzündungen oder schwere Infektionen; dauerhafter Belag im Mund nach dem 1. Lebensjahr; Erkrankungen durch normalerweise ungefährliche Bakterien; unklare Rötungen bei Säuglingen an den Händen und Füßen; wiederkehrende tiefe Haut- oder Organabszesse; mehr als zwei Monate Antibiotikatherapie ohne Effekt; primäre Immundefekte in der Familie; durch Impfungen ausgelöste Erkrankungen bei Kindern und Erwachsenen; geringes Wachstum, geringes Körpergewicht.

Warnhinweise bei Erwachsenen: Vier oder mehr Infektionen innerhalb eines Jahres, die mit Antibiotika behandelt werden müssen (Otitis, Bronchitis, Sinusitis, Pneumonie); rezidivierende Infektionen oder eine Infektion mit dem Bedarf einer verlängerten Antibiotikatherapie; zwei oder mehr schwere bakterielle Infektionen (Osteomyelitis,Meningitis, Septikämie, Gewebsentzündung); zwei oder mehr radiologisch nachgewiesene Pneumonien innerhalb von drei Jahren; Infektion mit ungewöhnlicher Lokalisation oder mit ungewöhnlichem Erreger; primärer Immundefekt in der Familie.

„Ist die Krankheit richtig erkannt und bekommen die Patienten rechtzeitig eine Immunglobulin-Therapie, können sie ein nahezu normales Leben führen“, erklärt Gabriele Gründl. Weitere Informationen gibt es im Internet unter www.dsai.de oder unter der Telefonnummer 08074 8164.

Die dsai wurde vor 1991 mit dem Ziel gegründet, Betroffenen und ihren Angehörigen den Erfahrungsaustausch außerhalb der medizinischen Betreuung zu ermöglichen. Mittlerweile gehen die Ziele über den rein seelischen Beistand hinaus. Die Selbsthilfeorganisation setzt sich verstärkt für die Aus- und Weiterbildung im Sektor Immunologie ein, denn häufig wird aufgrund der zahlreichen unspezifischen Symptome sehr spät die Diagnose „Immundefekt“ gestellt. Neben der Zusammenarbeit mit Immunologen setzt die dsai auf den Dialog mit Krankenkassen und ärztlichen Organisationen. Die dsai wird von der Vorsitzenden Gabriele Gründl geleitet. Neben der Zentrale in Schnaitsee gibt es bundesweit Regionalgruppen.

Firmenkontakt
Patientenorganisation für Angeborene Immundefekte e.V.
Gabriele Gründl
Hochschatzen 5
83530 Schaitsee
08074 8164
info@dsai.de
http://www.dsai.de

Pressekontakt
Kommunikation Patientenorganisation dsai e.V. c/o BALLCOM GmbH
Sonja Slezacek
Frankfurter Straße 20
63150 Heusenstamm
06104-6698-14
sls@ballcom.de
http://www.ballcom.de

Pressemitteilungen

Internationaler Tag der Immunologie am 29. April 2015 bringt Aufmerksamkeit für angeborene Immundefekte

Veranstaltungen in Erlangen, Freiburg und Hannover / dsai macht bei Facebook auf angeborene Immundefekte aufmerksam

Internationaler Tag der Immunologie am 29. April 2015 bringt Aufmerksamkeit für angeborene Immundefekte

Der dsai Immuncheck: https://www.facebook.com/www.dsai.de/app_367285233341905

Schnaitsee, 21. April 2015 – Am 29. April 2015 findet bereits zum elften Mal der Internationale Tag der Immunologie statt. Ziel dieses weltweiten Aktionstages ist es, Themen rund um die Immunologie ins Bewusstsein der Öffentlichkeit zu rücken. Die Deutsche Gesellschaft für Immunologie (DGfI), die diesen Tag auf Bundesebene maßgeblich gestaltet, erhält dabei Unterstützung von der dsai e.V. – Patientenorganisation für angeborene Immundefekte.

Die dsai engagiert sich bereits seit 24 Jahren für die Aufklärung im Bereich der Immundefekte, um die Diagnoserate – und damit die Chancen der Patienten auf ein normales Leben – zu verbessern und Leben zu retten. Zum diesjährigen Tag der Immunologie legt die dsai den Fokus auf die Kommunikation in den sozialen Netzwerken.

Rund 100.000 Menschen leiden in Deutschland an einem angeborenen Immundefekt. Allerdings sind bisher nur 3.500 Patienten diagnostiziert, denn der Defekt wird von Ärzten aufgrund seiner unspezifischen Symptome häufig gar nicht oder erst viel zu spät erkannt. Eine späte Diagnose kann im schlimmsten Fall tödliche Folgen haben. „Deswegen lautet unser oberstes Ziel: Aufklärung. Immundefekte müssen viel schneller erkannt werden“, sagt Gabriele Gründl, Bundesvorsitzende der dsai.

Die dsai hat auf Facebook einen eigenen Immuncheck erstellt: https://www.facebook.com/www.dsai.de/app_367285233341905
Dieser fragt innerhalb kürzester Zeit die Warnzeichen für einen Immundefekt ab. „Damit wollen wir zur Aufklärung beitragen und rücken den Test daher am Tag der Immunologie in den Fokus unserer Online-Kommunikation“, erklärt Gründl.

Rund um den Tag der Immunologie finden außerdem folgende Veranstaltungen statt:

Abenteuer Immunsystem „Pirates of the Immuno-Bay“ in Erlangen:
Am Samstag, 25. April, 10:00 Uhr bis 16:00 Uhr.
Junge Wissenschaftler der Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg (FAU) und des Uniklinikums Erlangen präsentieren allgemeinverständlich die Geheimnisse der menschlichen Abwehr gegen Krankheitserreger. Hier können sich Interessierte und insbesondere Kinder nicht nur über Themen wie Infektion und Impfung informieren, sondern an Mitmach-Stationen selbst entdecken, wie das Immunsystem den menschlichen Körper gegen Eindringlinge von außen verteidigt. Weitere Informationen: http://www.lymphozyten.de/tag-der-immunologie-2015/
Veranstaltungsort: Hugenottenplatz, Erlangen

Informationsstand in Freiburg: Am Mittwoch, 29. April, dem internationalen Tag der Immunologie, 11:00 Uhr bis 15:00 Uhr.
Das CCI (Centrum für Chronische Immundefizienz am Universitätsklinikum Freiburg) wird mit einem Informationsstand in der Freiburger Innenstadt zu finden sein. Hier haben Interessierte die Möglichkeit, an einem Immun-Quiz teilzunehmen.
Der Stand wird von Ärzten und Wissenschaftlern des CCI betreut, die Fragen zum Immunsystem und Immunschwächen fachkundig beantworten können. Unterstützt wird diese Aktion erstmalig auch von zwei Abwehrspezialisten des SC Freiburg: Die Abwehrspielerinnen Kim Fellhauer und Jenista Clark kommen von 14 Uhr bis 15 Uhr zu einer Autogrammstunde an den Informationsstand. Weitere Informationen: http://www.uniklinik-freiburg.de/index.php?id=988
Veranstaltungsort: Innenstadt Freiburg, Kaiser-Joseph-Straße.

Veranstaltung für Schüler und Lehrer in Hannover: „Tag der Immunologie“ am Donnerstag, 30. April 2015, 12:15 Uhr bis 14:55 Uhr.
Das Jeffrey-Modell-Zentrum der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) veranstaltet diese Fortbildung rund um das Thema Immunsystem, die sich unter anderem mit HIV, Impfen sowie angeborenen Immundefekten beschäftigt.
Veranstaltungsort: Medizinische Hochschule Hannover (MHH), Hörsaal A und D, Vorklinisches Lehrgebäude, Carl-Neuberg-Str. 1, Hannover. Die 700 Teilnehmerplätze sind bereits belegt.

Weitere Informationen gibt es auf www.dsai.de oder unter der Telefonnummer 08074 8164.

Die dsai wurde vor 1991 mit dem Ziel gegründet, Betroffenen und ihren Angehörigen den Erfahrungsaustausch außerhalb der medizinischen Betreuung zu ermöglichen. Mittlerweile gehen die Ziele über den rein seelischen Beistand hinaus. Die Selbsthilfeorganisation setzt sich verstärkt für die Aus- und Weiterbildung im Sektor Immunologie ein, denn häufig wird aufgrund der zahlreichen unspezifischen Symptome sehr spät die Diagnose \“Immundefekt\“ gestellt. Neben der Zusammenarbeit mit Immunologen setzt die dsai auf den Dialog mit Krankenkassen und ärztlichen Organisationen. Die dsai wird von der Vorsitzenden Gabriele Gründl geleitet. Neben der Zentrale in Schnaitsee gibt es bundesweit Regionalgruppen.

Firmenkontakt
Patientenorganisation für Angeborene Immundefekte e.V.
Gabriele Gründl
Hochschatzen 5
83530 Schaitsee
08074 8164
info@dsai.de
http://www.dsai.de

Pressekontakt
Kommunikation Patientenorganisation dsai e.V. c/o BALLCOM GmbH
Sonja Slezacek
Frankfurter Straße 20
63150 Heusenstamm
06104-6698-14
sls@ballcom.de
http://www.ballcom.de

Pressemitteilungen

50 Jahre Plasmapherese in Österreich

ÖSPID war im Oktober 2014 auf die Festveranstaltung im Bundesministerium für Gesundheit geladen.

50 Jahre Plasmapherese in Österreich

Karin Modl von ÖSPID bei 50 Jahre Plasmapherese

Es war eine gelungene und erfolgreiche Veranstaltung für alle Beteiligten. Einmal mehr konnte die Selbsthilfegruppe auf primäre Immundefekte aufmerksam machen und die Leistungen einem großen Fachpublikum vorstellen.

Vor fast 50 Jahren wurde in Wien die erste Plasmapherese Europas durchgeführt. Österreich ist mit einer Menge von 65 Liter Blutplasma-Spenden pro 1000 Einwohner das Land mit der weltweit zweithöchsten Spenderrate hinter den USA. 18 der insgesamt 84 europäischen Plasmaspende-Zentren sind in Österreich stationiert [Quelle: AGES Medizinmarktaufsicht].

Sowohl quantitativ als auch qualitativ steht Österreich mit Plasmaprodukte an vorderster Stelle. Die vorgestellten Ergebnisse der Veranstaltung mit vielen Experten beweisen, dass sich die österreichischen Gesundheitsbehörden zum Ziel gesetzt haben, die Bevölkerung mit sicheren, wirksamen und qualitativ hochwertigen Plasmaprodukten versorgen zu können.

Aufgrund spezialisierter Ausrichtung und dem dazu aufgebauten Wissen können Menschen wie Frau Modl von ÖSPID Österreich – die direkt an der Basis mit Patienten, Betroffenen und Angehörigen arbeiten – wertvolle Informationen über primäre Immundefekte vermitteln. So entsteht ein laufender, wertvoller Austausch zwischen Selbsthilfegruppen und medizinischem Fachpersonal, die im Ergebnis hilft, dass beispielsweise primäre Immundefekte leichter entdeckt und Hilfe – in weiterer Folge auch Selbsthilfe – rascher wirken können.

Frau Modl zu 50 Jahren Plasmapherese: „Österreich hat sich weltweit als einer der führenden Standorte für Plasmaprodukte etabliert. Ich bin glücklich, dass neben der wertvollen Forschung und Therapie, unsere Arbeit als wichtige Säule positiv anerkannt wird. Dies zeigt mir die Einladung zu dieser hochkarätigen Veranstaltung, die einen weiteren Meilenstein in unserem Engagement mit ÖSPID markiert.“

Der Mensch ist ständig Angriffen von Viren, Bakterien und Pilzen ausgesetzt. Die Abwehr dieser Angriffe übernimmt das Immunsystem. Bei Immundefekterkrankungen fehlt diese notwendige Abwehr. Man unterscheidet zwischen dem angeborenen (primären) und dem erworbenen (sekundären) Immundefekt. Ein primärer Immundefekt entsteht, wenn ein oder mehrere Organe, Körpergewebe, Zellen oder Proteine des körpereigenen Immunsystems fehlen oder wegen eines genetischen Defekts nicht richtig funktionieren. Im Gegensatz zu HIV/Aids sind primäre Immundefekterkrankungen nicht übertragbar. [Quelle: www.oespid.org]

Firmenkontakt
Österreichische Selbsthilfegruppe für primäre Immundefekte
Karin Modl
Eichkogelstraße 7
3004 Riederberg
+43(0)2271 / 26046
info@oespid.org
http://www.oespid.org

Pressekontakt
pjdogroup
Gregor Letofsky
Ybbsstrasse 3/18
1020 Wien
+43(0)664 26 29 571
buero@pjdogroup.com
http://www.pjdogroup.com

Pressemitteilungen

Judith S. – Leben mit PID [Primären Immundefekt]

Judith S. - Leben mit PID [Primären Immundefekt]

ÖSPID – Österreichische Selbsthilfegruppe für primäre Immundefekte

Wie mehrere tausend Österreicher leidet Judith S. seit ihrer Geburt an einem Primären Immundefekt (PID). In ihrem Fall Myelokathexis und WHIM-Syndrom. Judiths Immunsystem ist aufgrund einer genetischen Störung nicht in der Lage, genügend Antikörper gegen Krankheitserreger zu produzieren.

Mit 19 Monaten wurde festgestellt, dass Judith viel zu wenig Leukozyten hatte. Nach vielen Untersuchungen und stationären Spitalsaufenthalten wurde ein Jahr später ein Immundefekt diagnostiziert. Bei dieser Krankheit sind die Patienten auffallend gesund, nur wenn sie einmal einen Infekt haben, prägt sich dieser sehr stark aus und die Krankheit wird rasch schwerwiegend. Bei Judith wurde zum Beispiel aus einem Husten gleich eine starke Lungenentzündung.

Ab ihrem 3. Lebensjahr bekam sie stationär Infusionen mit Immunglobulinen, zuerst alle 4 Wochen, später wurde auf alle 6 Wochen umgestellt. Durch die Aufenthalte im Spital versäumte Judith immer wieder Schultage und war dann meistens zu müde um die Hausübungen und den verlorenen Schulstoff nachzuholen. Vor 1,5 Jahren wurde auf subkutane Injektionen umgestellt. Dabei werden die Antikörper mit Hilfe einer Infusionspumpe unter die Haut gespritzt. Dies erleichterte Judith den Umgang mit Ihrem Immundefekt, denn im Laufe der Zeit entwickelte Sie eine Abneigung gegen die Stiche in die Vene.

Dazu Frau Modl von ÖSPID:
„Durch die immer höhere Aufmerksamkeit für primäre Immundefekte hat sich die medizinische Forschung intensiver mit diesem Krankheitsbild beschäftigt und Medikamente entwickelt. Mit Immunglobuline kann Judith ein ziemlich normales Leben ohne viele Krankenhausaufenthalte führen. Damit ist vieles für sie wesentlich leichter geworden. Wir engagieren uns im Rahmen unserer Selbsthilfegruppe ÖSPID laufend, damit Betroffene ein gutes Leben mit PID führen können und Ärzte für das Krankheitsbild sensibilisiert werden.“

Der Mensch ist ständig Angriffen von Viren, Bakterien und Pilzen ausgesetzt. Die Abwehr dieser Angriffe übernimmt das Immunsystem. Bei Immundefekterkrankungen fehlt diese notwendige Abwehr. Man unterscheidet zwischen dem angeborenen (primären) und dem erworbenen (sekundären) Immundefekt. Ein primärer Immundefekt entsteht, wenn ein oder mehrere Organe, Körpergewebe, Zellen oder Proteine des körpereigenen Immunsystems fehlen oder wegen eines genetischen Defekts nicht richtig funktionieren. Im Gegensatz zu HIV/Aids sind primäre Immundefekterkrankungen nicht übertragbar. [Quelle: www.oespid.org]

Firmenkontakt
ÖSPID – Österreichische Selbsthilfegruppe für primäre Immundefekte
Karin Modl
Eichkogelstraße 7
3004 Riederberg
+43(0)2271 / 26046
info@oespid.org
http://www.oespid.org

Pressekontakt
pjdogroup
Gregor Letofsky
Ybbsstrasse 3/18
1020 Wien
+436642629571
buero@pjdogroup.com
www.pjdogroup.com

Pressemitteilungen

Angeborene Immundefekte erkennen und behandeln

Schnaitsee, 17. Juni 2014 – Was genau sind angeborene Immundefekte? Wie können Betroffene erkennen, ob sie an solch einem Defekt leiden und welche Therapiemöglichkeiten gibt es?

Angeborene Immundefekte erkennen und behandeln

Mit ihrer neuen Aufklärungsbroschüre „Immundefekte erkennen und behandeln“ möchte die Patientenorganisation für angeborene Immundefekte, dsai e.V., die Öffentlichkeit für die seltene Krankheit sensibilisieren. Im Fokus stehen dabei Ärzte, Patienten und mögliche Betroffene – denn aufgrund der meist unspezifischen Symptome wie Fieber, Husten, Erbrechen oder Durchfall werden angeborene Immundefekte immer noch zu selten diagnostiziert. „Aufklärung ist hier enorm wichtig“, betont die dsai-Bundesvorsitzende Gabriele Gründl. „Denn von rund 100.000 Betroffenen in Deutschland sind erst 3.500 diagnostiziert.“ Die Broschüre kann telefonisch unter 08074 8164 oder auf der Homepage unter www.dsai.de kostenfrei bestellt werden.

Häufige, ungewöhnlich lang anhaltende Infektionen mit schwerem und kompliziertem Verlauf: dahinter kann sich ein angeborener Immundefekt verbergen. Ärzte sollten hellhörig werden, wenn solche Infekte zu häufig auftreten und eine Therapie mit Antibiotika nur kurze Linderung bringt. Betroffene Patienten haben meist einen langen Leidensweg mit unzähligen Krankenhausaufenthalten, sozialer Isolation und dem Ausscheiden aus dem Berufsleben oder Fehltagen in der Schule hinter sich, bevor sie die richtige Diagnose erhalten und entsprechend therapiert werden. Dabei gibt es Warnsignale, die auf einen angeborenen Immundefekt hinweisen.

Die neue Aufklärungsbroschüre der dsai listet u. a. diese Warnsignale auf und erleichtert damit Ärzten und Patienten, bei klassischen, wiederkehrenden Infekt-Symptomen einen angeborenen Immundefekt in Betracht zu ziehen.

Die Broschüre gibt darüber hinaus einen Einblick in die Arbeit und die Ziele der dsai, die als Patientenorganisation auch seelische Unterstützung bietet und Betroffene umfassend berät, sich aber auch vor allem dafür einsetzt, die medizinische Forschung voranzutreiben und die Frühdiagnostik zu verbessern.

„Immundefekte erkennen und behandeln“ wird künftig bei Ärztefortbildungen, Patiententreffen sowie Schulveranstaltungen ausliegen, die die dsai regelmäßig organisiert. Zudem werden die Aufklärungsbroschüren in Immundefektambulanzen verteilt. Die Patientenorganisation wird von der Vorsitzenden Gabriele Gründl geleitet, die Zentrale befindet sich in Schnaitsee. Zudem gibt es Regionalgruppen in Bremen, Düsseldorf, Frankfurt, Leipzig, München und Nürnberg.
Bildquelle:kein externes Copyright

Die DSAI wurde vor 1991 mit dem Ziel gegründet, Betroffenen und ihren Angehörigen den Erfahrungsaustausch außerhalb der medizinischen Betreuung zu ermöglichen. Mittlerweile gehen die Ziele über den rein seelischen Beistand hinaus. Die Selbsthilfeorganisation setzt sich verstärkt für die Aus- und Weiterbildung im Sektor Immunologie ein, denn häufig wird aufgrund der zahlreichen unspezifischen Symptome sehr spät die Diagnose „Immundefekt“ gestellt. Neben der Zusammenarbeit mit Immunologen setzt die DSAI auf den Dialog mit Krankenkassen und ärztlichen Organisationen. Die DSAI wird von der Vorsitzenden Gabriele Gründl geleitet. Neben der Zentrale in München gibt es Regionalgruppen in Berlin, Düsseldorf, Kaiserslautern, Freiburg, Frankfurt, Hamburg/Hannover, Leipzig, Nürnberg, Stuttgart, Kassel sowie in der Region Lahn/Sieg.

Deutsche Selbshilfe Angeborene Immundefekte e.V.
Gabriele Gründl
Hochschatzen 5
83530 Schaitsee
08074 8164
info@dsai.de
http://www.dsai.de

Kommunikation Patientenorganisation dsai e.V. c/o BALL : COM Communications Company GmbH
Sonja Slezacek
Frankfurter Straße 20
63150 Heusenstamm
06104-6698-14
sls@ballcom.de
http://www.ballcom.de

Pressemitteilungen

Primäre Immundefekte – Leitfaden für Betroffene und Angehörige

ÖSPID – die österreichische Selbsthilfegruppe für primäre Immundefekte – hat einen kostenlosen Leitfaden für das Krankheitsbild erstellt. Betroffene und Angehörige können wertvolles Wissen und wichtige erste Schritte zur Therapie gewinnen.

Primäre Immundefekte - Leitfaden für Betroffene und Angehörige

ÖSPID Leitfaden

Wenn das Immunsystem gestört ist, spricht man von einem Immundefekt. Dabei wird zwischen einem primären (angeborenen) Immundefekt, und dem sekundären (erworbenen) Immundefekt unterschieden. Das tückische am primären Immundefekt ist, dass dieser nicht unbedingt im Kindesalter auftreten muss, sondern auch erst im Erwachsenenalter Beschwerden verursachen kann.
Menschen, die am primären Immundefekt leiden, werden ihr Leben lang zur Vermeidung von Infektionen mit Immunglobulinen behandelt. Doch bis die Krankheit diagnostiziert wird, ist es meistens ein langer Weg, wie Karin Modl berichtet: ‚Ich litt schon als Kind unter starken Verkühlungen und diversen Entzündungen. Zu diesem Leidensdruck kommt, dass ich nicht ernst genommen und schließlich als psychisch labil eingestuft wurde. Der primäre Immundefekt wurde erst in meinem 32. Lebensjahr diagnostiziert.‘, Frau Karin Modl, ÖSPID Vorsitzende. Seit der Diagnose „Primärer Immundefekt“ wird Frau Modl mit der subkutanen Therapie behandelt: ‚Die Verkühlungen und Infekte haben sich rasch vermindert.‘ Um den Betroffenen zu helfen und auch Angehörige zu integrieren und aufzuklären, wurde die Selbsthilfegruppe für primäre Immundefekte „ÖSPID“ eingerichtet.

Der Mensch ist ständig Angriffen von Viren, Bakterien und Pilzen ausgesetzt. Die Abwehr dieser Angriffe übernimmt das Immunsystem. Bei Immundefekterkrankungen fehlt diese notwendige Abwehr. Man unterscheidet zwischen dem angeborenen (primären) und dem erworbenen (sekundären) Immundefekt. Ein primärer Immundefekt entsteht, wenn ein oder mehrere Organe, Körpergewebe, Zellen oder Proteine des körpereigenen Immunsystems fehlen oder wegen eines genetischen Defekts nicht richtig funktionieren. Im Gegensatz zu HIV/Aids sind primäre Immundefekterkrankungen nicht übertragbar!

Der Leitfaden ist auf Calameo aufzurufen.

Bildrechte: © Fotolia

ÖSPID, Österreichische Selbsthilfegruppe für primäre Immundefekte, unterstützt Betroffene und Angehörige. Durch Treffen und die Möglichkeit zum Erfahrungsaustausch werden den Patienten Informationen rund um das Thema herangetragen. ÖSPID zeichnet sich durch die Zusammenarbeit mit Behörden, Krankenkassen und ärztlichen Organisationen aus.

Kontakt:
Österreichische Selbsthilfegruppe für primäre Immundefekte
Karin Modl
Eichkogelstraße 7
3004 Riederberg
02271/26046
modl.karin@gmx.at
http://www.oespid.at