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Pressemitteilungen

Zecken und Borreliose – OnLyme-Aktion.org: Aktionstage im Mai 2018

Aktionsbündnis fordert patientenzentrierte medizinische Versorgung und aussagefähige Diagnostiktests

Zecken und Borreliose - OnLyme-Aktion.org:  Aktionstage im Mai 2018

Im Rahmen internationaler Mai-Aktionen zu der häufig von Zecken übertragenen Lyme-Borreliose ruft das Aktionsbündnis gegen zeckenübertragene Infektionen Deutschland e. V., „OnLyme-Aktion.org“, traditionell zu Informations- und Aktionstagen in mehreren Städten Deutschlands auf.

Hier die Städte und Termine für das Jahr 2018:

Leipzig – Aktionstag
Samstag, 05.05.2018
Infostand von 9.30 Uhr bis 15.00 Uhr (zum Leipziger Selbsthilfetag)
11.00 Uhr Protest-Aktion „WIR SIND VIELE!“
Ort: Universität Leipzig, Campus Jahnallee 59,
(Vorplatz der Ernst-Grube-Halle)
Kontakt: borrelioseprotest-leipzig@web.de

Dortmund – Aktionstag
Samstag, 12.05.2018
Infostand von 10.00 Uhr bis 16.00 Uhr
Ort: Innenstadt, Platz von Netanya (Fußgängerzone)
Kontakt: borrelioseprotest-nrw@email.de

Mainz – Aktionstag
Samstag, 19.05.2018
Infostand von 10.00 Uhr bis 16.00 Uhr
Ort: Leichhof, vor der Sparkasse neben dem Baum (Wochenmarkt Mainz)
Kontakt: bonin.petra@gmx.de

Saarbücken – Aktionstag
Samstag, 26.05.2018
Infostand von 10.00 Uhr bis 16.00 Uhr
Ort: Trierer Straße 1 (Fußgängerzone Bahnhof- / Reichsstraße vor der EUROPA-Galerie)
Kontakt: bonin.petra@gmx.de

Angesichts des Klimawandels und der steigenden Gefahr durch Zeckenstiche fordert die gemeinnützige Initiative mit dem Motto „(Be)-Handelt endlich!“ verstärkte Forschungsanstrengungen, die Entwicklung standardisierter, aussagefähiger Tests und Langzeittherapie-Studien.

Lyme-Borreliose – eine ernstzunehmende Herausforderung für Patienten und Ärzte

Aufgrund spärlicher und überdies noch widersprüchlicher Studienergebnisse gibt es bislang keinen diagnostischen und therapeutischen Goldstandard bei der Lyme-Borreliose – auch wenn dies durch die neue S3-Leitlinie zur Neuroborreliose suggeriert wird. Hinzu kommt der ungewisse kurative Erfolg einer Borreliosetherapie, insbesondere im späten Stadium. OnLyme-Aktion.org hält es für dringend erforderlich, dass Patienten von Ärzten über die unterschiedlichen Therapieansätze informiert werden. In diesem Zusammenhang verweist OnLyme-Aktion.org auch auf die USA, wo etliche Bundesstaaten inzwischen Gesetze zum Schutz der Rechte von Borreliose-Patienten erlassen haben, um eine adäquate, häufig längere Therapie der fortgeschrittenen Borreliose zu ermöglichen.

Wie groß der Bedarf an Informationen über zeckenübertragene Infektionen ist, kann das Aktionsbündnis auch an den stetig steigenden Zugriffs- und Anmeldezahlen ihres Online-Patientenforums messen. “ Angesichts der Schwere und Häufigkeit der Borreliose-Erkrankung halten wir es für dringend notwendig, die Bevölkerung besser zu informieren und das motiviert uns Jahr für Jahr für unsere Aktionstage“, erläutert ein engagiertes Mitglied des Aktionsbündnisses.

OnLyme-Aktion.org unterhält ein kostenfreies, unabhängiges und moderiertes Online-Patientenforum, in dem sich Interessierte über alle Aspekte der Borreliose informieren und Erfahrungen austauschen können: http://forum.onlyme-aktion.org/
http://forum.onlyme-aktion.org/

OnLyme-Aktion.org, das Aktionsbündnis gegen zeckenübertragene Infektionen Deutschland e. V., hat sich zum Ziel gesetzt, mit Aktionen und Kampagnen auf die gesundheitspolitischen Missstände insbesondere bei der Lyme-Borreliose aufmerksam zu machen und Betroffenen eine Stimme zu geben.

Das Aktionsbündnis unterhält ein kostenfreies, unabhängiges Online-Patientenforum, in dem Betroffene Informationen und Erfahrungsaustausch finden: http://forum.onlyme-aktion.org/

Jedes Jahr infizieren sich in Deutschland mindestens über 200.000 Menschen neu mit dem häufig durch Zeckenstiche übertragenen Krankheitserreger Borrelia burgdorferi. Nach Angaben des Robert Koch-Instituts ist bereits jedes 14. Kind in Deutschland mit Borrelien infiziert. Die Multi-Organ-Erkrankung wird auch als „großer Imitator“ bezeichnet, weil ihr diffuses, wechselndes Krankheitsbild Fehldiagnosen wie Multiple Sklerose, Rheuma, Arthritis, Fibromyalgie-Syndrom, somatoforme Störung und viele mehr verursacht.

Lyme-Borreliose ist eine ernstzunehmende, bakterielle, multisystemische Infektion, die arthritische, muskulo-skeletale, kardiologische, neurologische, ophtalmologische und psychiatrische Krankheitsmanifestationen auslösen kann. Die Wanderröte zeigt sich oft nicht, die Tests sind nicht-standardisiert und unzuverlässig. Daher sind eine frühe klinische Diagnose und eine angemessene Therapie notwendig, um eine chronische Lyme-Borreliose zu vermeiden. Mehr als 30 Jahre nach Entdeckung des Erregers gibt es immer noch keinen schützenden Impfstoff und keine sicher heilende Therapie für die Lyme-Borreliose.

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OnLyme-Aktion.org
Birgit Jürschik-Busbach
Sürderstr. 4
51375 Leverkusen
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Zecken und Borreliose – OnLyme-Aktion.org feiert fünfjähriges Jubiläum

Aktionsbündnis gegen zeckenübertragene Infektionen Deutschland e. V. wurde am 11. August 2012 von engagierten Bürgern gegründet

Zecken und Borreliose - OnLyme-Aktion.org feiert fünfjähriges Jubiläum

OnLyme-Aktion.org ©

Im Jahr 2017 blickt OnLyme-Aktion.org auf fünf ereignisreiche Jahre zurück. Inzwischen hat sich der Patientenverein erfolgreich etabliert und ist aus der Interessensvertretung für Borreliose-Patienten nicht mehr weg zu denken.

OnLyme-Aktion.org feiert den fünften Geburtstag. Ein willkommener Anlass, um auf bewegte Jahre zurück zu blicken. Mitglieder einer virtuellen Selbsthilfegruppe gründeten 2012 den gemeinnützigen Patientenverein. Sehr schnell begnügte sich das Aktionsbündnis nicht mehr nur mit Aktionen, die für eine verstärkte gesundheitspolitische Aufmerksamkeit für die häufig von Zecken übertragene Infektionskrankheit Lyme-Borreliose sorgen. Bereits Ende 2012 wurde auch der Grundstein für das Herzstück des Vereins gelegt: Das Borreliose-Patientenforum. Siehe: http://onlyme-aktion.org/borreliose-onlyme-aktion-org-forum-jetzt-auch-bei-nakos-5-top-gruende-fuer-die-forumsnutzung/
Selbst erkrankte Vereinsmitglieder moderieren in diesem unabhängigen, werbefreien Forum die Beiträge der stetig wachsenden ForumsnutzerInnen. Suchten Ende 2012 noch rund 200 registrierte Nutzer Informationen und Erfahrungsaustausch im Forum, so sind es inzwischen fast 3000 registrierte Mitglieder. An manchen Tagen tummeln sich über 350 Nutzer im Forum. Kein Wunder – der Informationsbedarf rund um Zeckenstiche, Lyme-Borreliose und Co-Infektionen ist sehr groß. Zweifelsohne ist die Entwicklung dieses Patientenforums eine einzige Erfolgsgeschichte und eine wichtige Ergänzung zum professionellen Gesundheitssystem.
Das Patientenforum als virtuelle Selbsthilfegruppe (SHG) bietet sehr viele Vorteile. Unter anderem hat es quasi immer geöffnet und ist auch noch ortsunabhängig zu erreichen. Ein enormer Pluspunkt, gerade wenn man krank und körperlich eingeschränkt ist. Gleichzeitig erreicht man im Forum eine recht große Zahl von Menschen, die sich dort beteiligen und ihre vielfältigen Informationen und Erfahrungen vermitteln. Das Ganze ist übersichtlich strukturiert und archiviert. Damit ist im Laufe der Jahre ein großer Wissensschatz entstanden, auf den Interessierte kostenlos rrund um die Uhr Zugriff haben. Der Wissensschatz umfasst zur Zeit nahezu 120 000 Beiträge zu über 9000 Themen.

Im August 2012 sind sich alle Gründungsmitglieder einig, dass in der Öffentlichkeit und der Politik dringend ein stärkeres Problembewusstsein für die Gefahren zeckenübertragener Infektionen geschaffen werden muss. Gesagt, getan. Seit der Gründung des Aktionsbündnisses macht OnLyme-Aktion.org unermüdlich durch zahlreiche Aktionen wie der Berlin-Demo im Wahljahr 2013, jährliche Aktionstage im Mai sowie Online-Petitionen auf die schlechte medizinische Versorgung aufmerksam. Dabei werden – und das unterscheidet das neue Aktionsbündnis – alle Aktivitäten im Bereich Information, (internationaler) Kommunikation, Zusammenarbeit und Organisation digital und mithilfe sozialer Netzwerke koordiniert. Das ist zeitgemäß, zukunftsfähig und effizient.

Ein weiterer wichtiger Baustein der Vereinsarbeit ist die Teilnahme an den Leitlinienkonferenzen der AWMF, der Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften. Mithilfe von medizinischen Leitlinien kann auf die Diagnose und Therapie der Patienten Einfluss genommen werden – somit ist es für OnLyme-Aktion.org enorm wichtig – in dem bescheidenen Rahmen, der Patientenorganisationen zur Verfügung steht – in den Verhandlungen immer wieder die Sicht der Patienten in den Fokus zu rücken. Im Sinne aller Patienten hält OnLyme-Aktion.org daher auch den im Zuge der Leitlinienkonferenzen entstandenen konstruktiven Dialog mit den Leitlinien-Verantwortlichen für einen großen Fortschritt. Ermutigt durch die inzwischen in den Konferenzen zu beobachtende ernsthafte Auseinandersetzung mit den unterschiedlichen Positionen und den vielen noch offenen Fragen bei der Lyme-Borreliose, setzt sich die gesundheitspolitische Arbeitsgruppe von OnLyme-Aktion.org mit ganzer Kraft für die Patienten ein, frei nach dem Motto: Es kommt nicht darauf an, mit dem Kopf gegen eine Wand zu rennen, sondern mit den Augen die Tür zu finden.

Soviel Einsatz erregte 2013, nur ein Jahr nach der Gründung, bereits große Aufmerksamkeit. OnLyme-Aktion.org wurde für den Deutschen Engagementpreis nominiert. Begründung: Die Mitglieder des gemeinnützigen Vereins werden aufgrund ihres überdurchschnittlichen persönlichen Engagements im Kampf für Information und Unterstützung von Borreliose-Patienten sowie für ihre Teilnahme an weltweiten Kampagnen zur Aufklärung über die schlechte medizinische Versorgung nominiert. Der Einsatz für erkrankte Zeckenstichopfer erfährt durch diese Nominierung eine ganz besondere Anerkennung. In einem ausführlichen Porträt eines Fachmagazins über OnLyme-Aktion.org heißt es in der Überschrift treffend: „Das Aktionsbündnis OnLyme-Aktion.org – eine Patientenorganisation, die ihrem Namen alle Ehre macht“.

OnLyme-Aktion.org, das gemeinnützige Aktionsbündnis gegen zeckenübertragene Infektionen Deutschland e. V., hat sich zum Ziel gesetzt, mit Aktionen und Kampagnen auf die gesundheitspolitischen Missstände insbesondere bei der Lyme-Borreliose aufmerksam zu machen und Betroffenen eine Stimme zu geben.
Das Aktionsbündnis unterhält ein kostenfreies, unabhängiges Online-Patientenforum, in dem Betroffene Informationen und Erfahrungsaustausch finden: http://forum.onlyme-aktion.org/

Kontakt
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Zecken und Borreliose – OnLyme-Aktion.org: Aktionstage im Mai 2017

Aktionsbündnis fordert aussagefähige Diagnostiktests und mahnt patientenzentrierte medizinische Versorgung an

Zecken und Borreliose - OnLyme-Aktion.org: Aktionstage im Mai 2017

Im Rahmen internationaler Mai-Aktionen zu der häufig von Zecken übertragenen Lyme-Borreliose ruft das Aktionsbündnis gegen zeckenübertragene Infektionen Deutschland e. V., „OnLyme-Aktion.org“, traditionell zu Informations- und Aktionstagen in mehreren Städten Deutschlands auf.

Hier die Städte und Termine für das Jahr 2017:

Berlin – Aktionstag
Samstag, 06.05.2016. Infostand in der Zeit von 10 bis 16 Uhr
Ort: Fußgängerzone Wilmersdorfer Straße in Berlin-Charlottenburg
Kontakt: borrelioseprotest-berlin@web.de

Hamm – Aktionstag
Samstag, 27.05.2017. Infostand von 10.00 Uhr bis 16.00 Uhr
Ort: Wochenmarkt an der Pauluskirche, Stadtzentrum
Kontakt: borrelioseprotest-nrw@email.de

Leipzig – Aktionstag
Samstag, 13.05.2017. Infostand von 9.30 Uhr bis 15.00 Uhr (zum Leipziger Selbsthilfetag)
Ort: Universität Leipzig, Sportwissenschaftliche Fakultät, Jahnallee 59, Pausenhalle Nord (barrierefrei über den Haupteingang zu erreichen) oder auf der Freifläche davor.
Kontakt: borrelioseprotest-leipzig@web.de

Leipzig – Informationstag mit Dokumentarfilm „Under our Skin“ (Teil 1 und 2) am Donnerstag, 18.05.2017
Filmvorführung von 17.00 Uhr bis 20.00 Uhr
Ort: Luru-Kino in der Spinnerei, Spinnereistraße 7 in 04179 Leipzig (barrierefrei über den Hintereingang Nr. 18 zu erreichen)
Kontakt: Borreliose-leipzig@gmx.de

Mainz – Aktionstag
Samstag, 20.05.2017. Infostand in von 9.00 bis 16.00 Uhr
Ort: In der Seppel-Glückert-Passage/Ecke Betzelsstraße, neben C&A
Kontakt: bonin.petra@gmx.de

Saarbrücken – Aktionstag
Samstag, 27.05.2017. Infostand von 9.00 bis 16.00 Uhr
Ort: Fußgängerzone Bahnhof-/Reichsstraße, in Höhe Europagalerie
Kontakt: bonin.petra@gmx.de

In Berlin, Hamm, Mainz, Leipzig und Saarbrücken informieren Patienten und OnLyme-Aktion.org-Mitglieder über die Gefahren, die von Zecken ausgehen. Aus diesem Anlass machen sie dabei auch auf die schlechte medizinische Versorgung insbesondere bei der Lyme-Borreliose aufmerksam.

„Borreliose ist die häufigste durch Zecken übertragene Infektionskrankheit. Leider fehlt es gerade bei dieser ernstzunehmenden Multi-Organ-Erkrankung an allem, was medizinisch notwendig ist“, so ein Sprecher des Aktionsbündnisses. Es fehlten spezialisierte Ärzte, es gebe keine zuverlässige, standardisierte Diagnostik, keinen Impfstoff, keine sicher heilende Therapie und zu wenig Forschung, beklagt OnLyme-Aktion.org. Angesichts des Klimawandels und der steigenden Gefahr durch Zeckenstiche fordert die gemeinnützige Initiative mit dem Motto „(Be)-Handelt endlich!“ verstärkte Forschungsanstrengungen, die Entwicklung standardisierter, aussagefähiger Tests und Langzeittherapie-Studien. Für Betroffene unterhält das gemeinnützige Aktionsbündnis ein kostenfreies, unabhängiges und moderiertes Online-Patientenforum, in dem man sich über alle Aspekte der Borreliose informieren und Erfahrungen austauschen kann: http://forum.onlyme-aktion.org/

Die Erfahrungen zeigen, dass der Bedarf an Informationen sehr groß ist – das Online-Forum verzeichnet seit Jahren steigende Zugriffs- und Anmeldezahlen. Das verwundert nicht: Aufgrund spärlicher und überdies noch widersprüchlicher Studienergebnisse gibt es bislang keinen diagnostischen und therapeutischen Goldstandard bei der Lyme-Borreliose. Daher, so OnLyme-Aktion.org, sei es unerlässlich, dass Ärzte ihre Patienten über die unterschiedlichen Borreliose-Therapieansätze informieren. In diesem Zusammenhang verweist OnLyme-Aktion.org auch auf die USA, wo etliche Bundesstaaten inzwischen Gesetze zum Schutz der Rechte von Borreliose-Patienten erlassen haben, um eine adäquate Therapie der fortgeschrittenen Borreliose zu ermöglichen. Eine Therapie, die hierzulande oft nicht möglich ist; siehe hierzu auch: http://onlyme-aktion.org/borreliose-online-petitionsfrist-ist-abgelaufen-onlyme-aktion-org-sagt-danke-fuer-die-grossartige-unterstuetzung/

Zecken lauern bereits ganzjährig vor der Haustür

OnLyme-Aktion.org verweist auf Untersuchungsergebnisse der Universität Hohenheim: Jeder Mensch, der aus der Haustür tritt, begibt sich in den Lebensraum der Zecken. Generell zeige die Zeckenforschung, dass die Parasiten ausgesprochen unberechenbar sind. „Alte Weisheiten, zum Beispiel dass Zecken nur im Sommer aktiv sind, gelten nicht mehr. Heute finden wir das ganze Jahr über aktive Zecken“, erklärt Prof. Dr. Mackenstedt von der Uni Hohenheim.

Zecken übertragen überraschend viele verschiedene Krankheitserreger

Die Bandbreite der Krankheiten, die durch Zecken übertragen werden, sei größer als oft bekannt, so OnLyme-Aktion.org. Zecken können Viren, Bakterien und auch Parasiten wie beispielsweise Babesien übertragen. Es kommen inzwischen weitere neu entdeckte Krankheitserreger hinzu, die teilweise lebensbedrohlich sind. Doch bereitet allein schon die frühzeitige Diagnose einer Borreliose große Schwierigkeiten, da die Symptome von Ärzten aufgrund ihrer unspezifischen Natur leicht fehlinterpretiert werden können; noch schwieriger gestaltet sich gemeinhin die korrekte Diagnose der möglichen Co-Infektionen. Die nächste große Herausforderung wartet mit den therapeutischen Ansätzen und dem ungewissen kurativen Erfolg auf Patienten und Ärzte. „Zeckenübertragene Infektionen sind ein weithin unterschätztes gesundheitspolitisches Problem. Angesichts der Schwere und Häufigkeit der Borreliose-Erkrankung halten wir es für dringend notwendig, die Bevölkerung besser zu informieren und das motiviert uns Jahr für Jahr für unsere Aktionstage“, erläutert ein engagiertes Mitglied des Aktionsbündnisses.

Mai 2017

OnLyme-Aktion.org, das gemeinnützige Aktionsbündnis gegen zeckenübertragene Infektionen Deutschland e. V., hat sich zum Ziel gesetzt, mit Aktionen und Kampagnen auf die gesundheitspolitischen Missstände insbesondere bei der Lyme-Borreliose aufmerksam zu machen und Betroffenen eine Stimme zu geben.
Das Aktionsbündnis unterhält ein kostenfreies, unabhängiges Online-Patientenforum, in dem Betroffene Informationen und Erfahrungsaustausch finden: http://forum.onlyme-aktion.org/

Kontakt
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Medizinische Leitlinie: neue Behandlungsstandards für die kutane Lyme-Borreliose sind veröffentlicht

OnLyme-Aktion.org begrüßt erste Schritte in die richtige Richtung

Medizinische Leitlinie: neue Behandlungsstandards für die kutane Lyme-Borreliose sind veröffentlicht

19. Juni 2016 – Die neue Leitlinie zur „Kutanen Lyme-Borreliose“ ist nach mehrjähriger Vorarbeit jetzt in der Endfassung erschienen. Die Leitlinie, die von Patientenseite maßgeblich von intensiver mehrjähriger Mitarbeit durch die Leitlinienarbeitsgruppe des Aktionsbündnisses gegen zeckenübertragene Infektionen Deutschland e. V., „OnLyme-Aktion.org“, geprägt war, bezieht sich primär auf die Diagnostik und Therapie der Hautmanifestationen der Lyme-Borreliose. Der neueste Stand zur Diagnostik und Behandlung der kutanen Erscheinungsformen der Lyme-Borreliose ist jetzt der Öffentlichkeit und Fachwelt zugänglich, doch bleiben aufgrund der unzureichenden Studienlage entscheidende Fragen unbeantwortet. Andere Symptome und Erscheinungsformen der Borreliose sind nicht Ziel und Gegenstand dieser Leitlinie.

„Leider wurden bei Weitem nicht alle unsere Eingaben berücksichtigt und sicherlich werden diese Leitlinien nicht allen Patienten gerecht werden können. Trotzdem hoffen wir, dass wir durch die vielen intensiven Einzelgespräche unsere berechtigten Anliegen deutlicher machen konnten. Insbesondere ist immer wieder der unzureichende Forschungsstand zu Diagnostik und Therapie hervor zu heben“, sagt Ursula Dahlem, Vorstandsvorsitzende des Aktionsbündnisses und Leiterin der Leitlinienarbeitsgruppe von OnLyme-Aktion.org.

Sie führt weiter aus: „Gemeinsam mit der Deutschen Borreliosegesellschaft konnten wir bewirken, dass diese Leitlinie auf die kutane Manifestation der Multisystem-Infektion reduziert wurde. Wir hoffen, dass es somit künftig nicht mehr, wie in der Vergangenheit, zu starken Vermischungen der anderen Borreliose-Manifestationen kommt. Das Review der Therapie durch das Cochrane Institut ist noch nicht abgeschlossen, hier gibt es noch Diskussionen; auch zur Diagnostik bleiben noch Fragen und Wünsche offen. Problematisch bleibt der Mangel an klinischen Studien, die die Grundlage für die Empfehlungen in einer Leitlinie bilden. Letzten Endes haben wir unseren Einfluss aber so gut das überhaupt möglich war geltend gemacht. In den Arztpraxen wird sich entscheiden, inwieweit den Patienten die in Fachkreisen geforderte partizipative Entscheidungsfindung ermöglicht werden wird. Wir konnten diesem Ansatz in der nun verabschiedeten Leitlinie mehr Raum verschaffen. Dennoch sei daran erinnert, dass Leitlinien keine Richtlinien sind. Ärzte sind in Diagnostik und Therapie unabhängig und nicht an diese Leitlinie gebunden.“

Die Leitlinie basiert auf der Aktualisierung der 2009 von einem Expertengremium erstellten Leitlinie Nr.013-044 „Kutane Manifestationen der Lyme Borreliose“ der niedrigsten Entwicklungsstufe S1. Die Leitlinie wurde entsprechend den methodischen Vorgaben zur Entwicklung und Weiterentwicklung von Leitlinien für Diagnostik und Therapie der Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften e. V. (AWMF) erstellt und entspricht nach dem Dreistufenkonzept der AWMF einer S2k-Leitlinie. Insgesamt haben 22 Fachgesellschaften interdisziplinär an der Leitlinie mitgearbeitet.
In Deutschland sind jährlich mindestens über 200.000 Menschen neu von der Lyme-Borreliose betroffen. Sie ist die häufigste durch Zecken übertragene Infektionskrankheit in Europa. Geplant ist nun eine interdisziplinäre Gesamtleitlinie „Lyme-Borreliose – Diagnostik und Therapie der Lyme-Borreliose“, Entwicklungsstufe S3. Die jetzt veröffentlichte Leitlinie zu Hautmanifestationen stellt dazu lediglich Teil 1 dar. Eine interdisziplinäre Leitliniengruppe bereitet derzeit Teil 2 „Neuroborreliose“ und anschließend Teil 3 „Lyme Arthritis, Lyme Karditis und andere seltene Manifestationen“ für die ambulante und stationäre Versorgung vor.

OnLyme-Aktion.org, das gemeinnützige Aktionsbündnis gegen zeckenübertragene Infektionen Deutschland e. V., hat sich zum Ziel gesetzt, mit Aktionen und Kampagnen auf die gesundheitspolitischen Missstände insbesondere bei der Lyme-Borreliose aufmerksam zu machen und Betroffenen eine Stimme zu geben.
Das Aktionsbündnis unterhält ein kostenfreies, unabhängiges Online-Patientenforum, in dem Betroffene Informationen und Erfahrungsaustausch finden: http://forum.onlyme-aktion.org/

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Zeckenstich-Borreliose – Aktionsbündnis lädt im Mai 2016 zu Aktionstagen ein

OnLyme-Aktion.org fordert aussagefähige Diagnostiktests und mahnt patientenzentrierte medizinische Versorgung an

Zeckenstich-Borreliose - Aktionsbündnis lädt im Mai 2016 zu Aktionstagen ein

Im Rahmen internationaler Mai-Aktionstage zur häufig von Zecken übertragenen Lyme-Borreliose ruft das Aktionsbündnis gegen zeckenübertragene Infektionen Deutschland e. V., „OnLyme-Aktion.org“ zu Informations- und Aktionstagen in mehreren Städten Deutschlands auf.
Orte und Zeiten der OnLyme-Aktion.org-Aktionstage 2016:

Berlin – Aktionstag
Samstag, 07.05.2016. Infostand in der Zeit von 10 bis 16 Uhr
Ort: Fußgängerzone Wilmersdorfer Straße in Berlin-Charlottenburg
Kontakt: borrelioseprotest-berlin@web.de

Hamburg – Aktionstag
Samstag, 07.05.2016. Zeit: Infostand von 10 Uhr bis 17 Uhr
Ort: Fußgängerzone Spitalerstr./Mönckebergstr. Nähe Hbf.
Kontakt: borrelioseprotest.hamburg@web.de

Saarbrücken – Aktionstag
Samstag, 21.05.2016. Zeit: Infostand von 10 Uhr bis 16 Uhr
Ort: Fußgängerzone Bahnhof-/Reichsstraße in Höhe Europagalerie
Kontakt: bonin.petra@gmx.de

Mainz – Aktionstag
Samstag, 28.05.2016. Zeit: Infostand von 10 Uhr bis 16 Uhr
Ort: Auf dem Leichhof (von der Schöfferstraße kommend, linke Seite zwischen den Bäumen)
Kontakt: bonin.petra@gmx.de

Leipzig – Aktionstag
Samstag, 21.05.2016. Zeit: Infostand von 9.30 Uhr bis 15.00 Uhr
(8. Leipziger Selbsthilfe- und Angehörigentag)
Ort: Universität Leipzig, Sportwissenschaftliche Fakultät, Jahnallee 59 (auf der Freifläche zwischen Testfeld und Schwimmhalle)
Kontakt: borrelioseprotest-leipzig@web.de

In Berlin, Mainz, Leipzig, Hamburg und Saarbrücken informieren Patienten über die Gefahren, die von Zecken ausgehen und machen aus diesem Anlass auch auf die schlechte medizinische Versorgung aufmerksam. „Borreliose ist zwar die häufigste durch Zecken übertragene Infektionskrankheit, gleichzeitig fehlt es gerade bei dieser Multi-Organ-Erkrankung an allem, was medizinisch notwendig ist“, so ein Sprecher des Aktionsbündnisses. Es fehlten spezialisierte Ärzte, es gebe keine zuverlässige, standardisierte Diagnostik, keinen Impfstoff, keine sicher heilende Therapie und zu wenig Forschung, beklagt OnLyme-Aktion.org. Angesichts des Klimawandels und der steigenden Gefahr durch Zeckenstiche fordert die gemeinnützige Initiative mit dem Motto „(Be)-Handelt endlich!“ verstärkte Forschungsanstrengungen, die Entwicklung standardisierter, aussagefähiger Tests und Langzeittherapie-Studien.
Aufgrund spärlicher und dazu noch widersprüchlicher Studienergebnisse gibt es bislang keinen diagnostischen und therapeutischen Goldstandard, daher, so OnLyme-Aktion.org, sei es unerlässlich, dass Ärzte ihre Patienten über die unterschiedlichen Borreliose-Therapieansätze informieren. In diesem Zusammenhang verweist OnLyme-Aktion.org auch auf die USA, wo einige Bundesstaaten inzwischen Gesetze zum Schutz der Rechte von Borreliose-Patienten erlassen haben, um eine adäquate Therapie der fortgeschrittenen Borreliose zu ermöglichen. Eine Therapie, die hierzulande oft nicht möglich ist; siehe hierzu auch: http://onlyme-aktion.org/borreliose-online-petitionsfrist-ist-abgelaufen-onlyme-aktion-org-sagt-danke-fuer-die-grossartige-unterstuetzung/

Zecken lauern bereits ganzjährig vor der Haustür

Erst kürzlich hatte die Universität Hohenheim zum wiederholten Mal bei einer Untersuchung feststellen müssen, dass jeder Mensch, der aus der Haustür tritt, sich in den Lebensraum der Zecken begibt. Angesichts des Klimawandels und des veränderten Freizeitverhaltens riskieren immer mehr Menschen durch Zecken – oft unbemerkt – mit Krankheitserregern infiziert zu werden. Generell zeige die Zeckenforschung, dass die Parasiten ausgesprochen unberechenbar sind. „Alte Weisheiten, zum Beispiel dass Zecken nur im Sommer aktiv sind, gelten nicht mehr. Heute finden wir das ganze Jahr über aktive Zecken“, erklärt Prof. Dr. Mackenstedt von der Uni Hohenheim.

Zecken übertragen viele verschiedene Krankheitserreger

Die Bandbreite der Krankheiten, die durch Zecken übertragen werden, sei größer als oft bekannt, so OnLyme-Aktion.org und verweist auf die Erkenntnisse des Landesgesundheitsamts Stuttgart. Zecken können Viren, Bakterien und auch Parasiten wie beispielsweise Babesien übertragen. Es kommen inzwischen weitere neu-entdeckte Krankheitserreger hinzu, die teilweise lebensbedrohlich sind. Doch wie bei allen zeckenübertragenen Erkrankungen macht bereits die Diagnose große Schwierigkeiten, da die Symptome von Ärzten aufgrund ihrer unspezifischen Natur leicht fehlinterpretiert werden können.

April 2016

Patientenforum: http://forum.onlyme-aktion.org/

OnLyme-Aktion.org, das gemeinnützige Aktionsbündnis gegen zeckenübertragene Infektionen Deutschland e. V., hat sich zum Ziel gesetzt, mit Aktionen und Kampagnen auf die gesundheitspolitischen Missstände insbesondere bei der Lyme-Borreliose aufmerksam zu machen und Betroffenen eine Stimme zu geben.

Das Aktionsbündnis unterhält ein kostenfreies, unabhängiges Online-Patientenforum, in dem Betroffene Informationen und Erfahrungsaustausch finden: http://forum.onlyme-aktion.org/

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Fallbeispiel Online-PR: In 3 Schritten auf Seite 1 bei Google

OnLyme-Aktion.org gelingt mit Online-Pressemitteilungen der Sprung auf die Spitzenplätze der Suchmaschinen

Fallbeispiel Online-PR: In 3 Schritten auf Seite 1 bei Google

Fallbeispiel: Mit Online-Pressemitteilungen und einer weitreichenden Verbreitung Google erobern

Das Aktionsbündnis OnLyme-Aktion.org hat mit seiner Online-Pressemitteilung zum Thema „Zeckenstich-Borreliose“ die Google-Ergebnisliste erobert. Das Fallbeispiel zeigt, wie dem gemeinnützigen Verein mit einer Pressemeldung, relevanten Inhalten und einer weitreichenden Verbreitung über PR-Gateway eine starke Präsenz in den Suchmaschinen gelingt und den Weg zur direkten Zielgruppen-Kommunikation ebnet.

Das Fallbeispiel jetzt ansehen:
„Fallbeispiel: Eine Pressemitteilung erobert Google“

In 3 Schritten auf Seite 1 bei Google

Schritt 1: Mit relevanten Inhalten Aufmerksamkeit erzeugen

OnLyme-Aktion.org hat es sich zur Aufgabe gemacht, die Menschen über die Gefahren zeckenübertragender Infektionen aufzuklären. Aus diesem Grund greift das Aktionsbündnis auf das Kommunikationsinstrument der Online-Pressemitteilung zurück, um möglichst viele Interessenten im Internet direkt zu erreichen. „Für uns ist die Veröffentlichung von Online-Pressemitteilungen […] sehr wichtig, weil viele Betroffene sich zum Thema Borreliose Google Alerts erstellt haben. Diese Personen erreichen wir über Online-Meldungen sehr gut.“, erläutert Birgit Jürschik-Busbach, Vorsitzende von OnLyme-Aktion.org . In ihrer Online-Pressemitteilung „Zeckenstich-Borreliose. OnLyme-Aktion.org fordert bessere medizinische Versorgung“ kommuniziert der Verein Inhalte, die sich im Informationsbedürfnis der Zielgruppe wiederspiegeln. Auf allgemeine Informationen zur Zeckenstich-Borreliose folgen interessante Hintergründe zum aktuellen Therapie- und Forschungsstand.

Schritt 2: Weitreichende Verbreitung über PR-Gateway

Zeckenübertragende Infektionen sind ein wichtiges Thema, welches OnLyme-Aktion.org mit einer weitreichenden Verbreitung fest im Bewusstsein der Öffentlichkeit verankern möchte. Daher hat sich das Aktionsbündnis dazu entschlossen, seine Online-Pressemitteilung zur Zeckenstich-Borreliose über PR-Gateway an viele verschiedene Presse-, Themen-, Branchen- und regionale Netzwerke sowie Social Media Profile, Bilder- und Dokumenten-Netzwerke zu versenden. Mit einer Veröffentlichung schafft der gemeinnützige Verein zahlreiche wertvolle Fundstellen (Touchpoints) im Internet, die zusätzliche Aufmerksamkeit bei der Zielgruppe erzeugen. Bei Titeleingabe der Online-Pressemitteilung präsentiert Google insgesamt 4.510 Fundstellen auf allen an PR-Gateway angebundenen Kommunikationskanälen.

Schritt 3: Mit wenig Aufwand Google erobern

Auf der Suche nach den Keywords (Schlüsselwörtern) „Zeckenstich-Borreliose“ und „Versorgung“ taucht die Online-Pressemitteilung 8x auf Seite 1 bei Google auf. Das sind 80 Prozent aller Ergebnisse auf der ersten Seite der Suchmaschine. OnLyme-Aktion.org gelingt mit einer einzigen Online-Pressemitteilung, der Bereitstellung relevanter Inhalte und einer weitreichenden Verbreitung über PR-Gateway auf vielen verschiedenen Kommunikationskanälen eine imposante Präsenz im Internet. Die Auffindbarkeit der Inhalte des Aktionsbündnisses erhöht sich aufgrund der Veröffentlichung auf Presseportalen, Social Media und Dokumenten-Netzwerken signifikant. Der gemeinnützige Verein erzielte diesen Erfolg mit geringem Aufwand. Mit nur einem Klick verbreitete OnLyme-Aktion.org die Online-Pressemitteilung an über 250 verschiedene Kommunikationskanäle. Mit der gewonnenen Zeit kann sich das Aktionsbündnis neuen und wichtigen Aufgaben und Projekten zuwenden.

Das Fallbeispiel jetzt ansehen:
„Fallbeispiel: Eine Pressemitteilung erobert Google“

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