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TV-Koch Mirko Reeh neuer Botschafter der dsai

Schwingen zusammen im Kempinski Hotel Frankfurt den Kochlöffel: dsai-Botschafter Mirko Reeh und der 8-jährige Joaquin.

TV-Koch Mirko Reeh neuer Botschafter der dsai

Achtjähriger PID-Patient am Herd mit Mirko Reeh / Aufklärung über angeborene Immundefekte

Seinen ersten glühenden Fan in der dsai hat er schon: TV-Koch Mirko Reeh, neuer Botschafter der Patientenorganisation für angeborene Immundefekte (dsai e.V.), machte aus dem achtjährigen Joaquin für ein paar Stunden einen begeisterten Hilfskoch. Joaquin, der an einem variablen Immundefekt (CVID) leidet, durfte beim Sonntagsbrunch im Kempinski Hotel Frankfurt gemeinsam mit Reeh den Kochlöffel schwingen. Reeh gab damit seinen Einstand als Botschafter der dsai, eine Funktion, die er mit Schauspielerin Michaela Schaffrath und Variete-Chef Andre Sarrasani gemeinsam hat.

„Es ist mir ein großes Anliegen, Patienten mit einem angeborenen Immundefekt und ihren Angehörigen eine Stimme zu geben“, erklärt Mirko Reeh seine Motivation, Botschafter der dsai zu werden. „Die geschätzte Dunkelziffer von rund 100.000 Betroffenen ist in einem Land wie Deutschland nicht hinnehmbar und muss erheblich reduziert werden. Ich freue mich sehr darauf, in Zukunft weitere Aufgaben für die dsai übernehmen zu dürfen und mit meiner Bekanntheit dazu beitragen zu können, die Krankheit mehr ins Bewusstsein der Öffentlichkeit zu rücken.“

Reeh hat sich bereits mehrfach auf der Galanacht der Stars engagiert, einer großen Benefizveranstaltung in Dresden, bei der Prominente Spenden für die dsai sammeln. „Die dsai ist in meinen Augen eine unverzichtbare Anlaufstelle, um den Betroffenen zu helfen und ihnen das Leben zu erleichtern. Ich bin stolz, die Organisation bei ihrer Arbeit unterstützen zu dürfen und freue mich, gerade jetzt, im 25. Jahr ihres Bestehens, mein Engagement zu erweitern.“

Von geschätzt 100.000 Betroffenen bundesweit sind erst 4.000 Patienten diagnostiziert. Die seltene Erkrankung ist aufgrund ihres unspezifischen Krankheitsbildes schwer zu diagnostizieren und somit fehlt es oft an der angemessenen Therapie. Eine späte Diagnose kann im schlimmsten Fall sogar tödliche Folgen haben; mit einer möglichst frühzeitigen Diagnose hingegen können Patienten ein nahezu normales Leben führen.

Weitere Infos gibt es unter www.dsai.de

Die dsai wurde vor 1991 mit dem Ziel gegründet, Betroffenen und ihren Angehörigen den Erfahrungsaustausch außerhalb der medizinischen Betreuung zu ermöglichen. Mittlerweile gehen die Ziele über den rein seelischen Beistand hinaus. Die Selbsthilfeorganisation setzt sich verstärkt für die Aus- und Weiterbildung im Sektor Immunologie ein, denn häufig wird aufgrund der zahlreichen unspezifischen Symptome sehr spät die Diagnose \\\\\\\“Immundefekt\\\\\\\“ gestellt. Neben der Zusammenarbeit mit Immunologen setzt die dsai auf den Dialog mit Krankenkassen und ärztlichen Organisationen. Die dsai wird von der Vorsitzenden Gabriele Gründl geleitet. Neben der Zentrale in Schnaitsee gibt es bundesweit Regionalgruppen.

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Patientenorganisation für Angeborene Immundefekte e.V.
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Tag der Seltenen Erkrankungen 2016: Frühe Diagnose rettet Leben

Angeborene Immundefekte: Aufklärungsveranstaltungen u.a. in Berlin, Dresden, Köln, München und Ulm

9. Rare Disease Day 2016

Auf europäischer Ebene hat es begonnen, inzwischen beteiligen sich weltweit 85 Länder am Internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen, der in diesem Jahr zum 9. Mal ausgerufen wird – am seltenen 29. Februar. Ziel dieses Tages ist es, die Öffentlichkeit mit Aktionen und Veranstaltungen über seltene Krankheiten zu informieren und Betroffenen eine weltweit hörbare Stimme zu geben. Daran beteiligt sich auch die Patientenorganisation für angeborene Immundefekte, dsai e.V. In fünf deutschen Städten klärt sie Ärzte, Plasmaspender und Interessierte über angeborene Immundefekte auf. „Leider führen seltene Erkrankungen in der Diagnostik vielfach ein Schattendasein. Umso erfreulicher ist es, dass dieser Tag in so vielen Ländern für Aufmerksamkeit sorgt“, sagt Gabriele Gründl, Vorsitzende der dsai. Europaweit sind mehr als 6.000 dieser Krankheiten bekannt, in Deutschland sind rund 4 Millionen Menschen davon betroffen. Expertenschätzungen zufolge leiden alleine in Deutschland rund 100.000 Menschen an einem angeborenen Immundefekt, bisher sind allerdings erst 3.500 diagnostiziert.

dsai-Ärztefortbildungen in Ulm, Berlin und Dresden:
„Vor allem Ärzte müssen noch mehr sensibilisiert werden“, stellt Gründl fest. Deshalb bietet die dsai rund um den Tag der Seltenen Erkrankungen auch Ärztefortbildungen an. Den Auftakt bildet am 20. Februar die Fortbildung „Das fehlgeleitete Immunsystem – Immunschwäche und Autoinflammation“ in Ulm (Stadthaussaal, Münsterplatz 50, 89073 Ulm, ab 9 Uhr). Spezialisten informieren unter anderem über Diagnostik und Therapie bei angeborenen Immundefekten, über das Management pulmonaler Komplikationen bei Immundefekterkrankungen und liefern Fallbeispiele. Im Anschluss haben Betroffene, ihre Angehörigen und Interessierte die Gelegenheit, Erfahrungen auszutauschen. Die Landesärztekammer Baden-Württemberg hat die Fortbildung mit 4 Fortbildungspunkten zertifiziert.

Am 27. Februar dreht sich in der Berliner Charite alles um das Thema „Impfen“. Die Fortbildung im Institut für Medizinische Immunologie (Campus Virchow, Südstraße 2/Föhrer Straße 15,13353 Berlin, ab 9.30 Uhr) ist mit 4 Fortbildungspunkten der Ärztekammer Berlin zertifiziert. Sie beleuchtet unter anderem die Frage, was bei Impfungen bei Immundefekten oder unklarem Impfstatus zu beachten ist. Ärzte stellen Fälle aus der Praxis vor. Im Anschluss an die Fortbildung können Betroffene bei einem Patiententreffen miteinander ins Gespräch kommen.

Ebenfalls am 27. Februar veranstaltet die dsai im Universitätsklinikum Carl Gustav Carus in Dresden (Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin, Haus 21, Hörsaal, Fetscherstraße 74, 01307 Dresden, ab 8.30 Uhr) eine Ärztefortbildung, die Antworten auf folgende Frage gibt: „Immundefekte bei Kindern und Erwachsenen – Was ist zu tun?“ Dabei werden unter anderem Infektanfälligkeit und Immundefekte gegenübergestellt, kombinierte variable Immundefekte (CVID) vorgestellt und Fallbeispiele erörtert. Teilnehmer erhalten 5 Fortbildungspunkte der Sächsischen Landesärztekammer. Auch in Dresden lädt die dsai zu einem anschließenden Erfahrungsaustausch ein.

Die vollständigen Programme aller Fortbildungen und die Möglichkeit zur Anmeldung gibt es unter www.dsai.de

Patienten treffen auf Spender im Plasmazentrum Köln:
Im Kölner Plasmazentrum der Plasma Service Europe GmbH (Hohenstaufenring 62, 50674 Köln, 17 bis 19 Uhr) können Interessierte am 29. Februar Vertreter der dsai kennenlernen und sich über die Arbeit und Ziele der Patientenorganisation informieren. Die Fotoausstellung „Stimmen von Plasmaempfängern“ stellt Menschen vor, die dank Plasmaspendern mit ihrer Erkrankung ein weitgehend normales Leben führen können. Zudem zeigt das Plasma-Team Filme über die Plasmapherese und ehrt Spender, die mehr als 100-mal Plasma gespendet haben.

3. Tag der Seltenen Erkrankungen in München:
Schließlich beteiligt sich die dsai am 3. bayernweiten Tag der Seltenen Erkrankungen; dieser findet am 5. März statt. In der KVB-Landesgeschäftsstelle (Elsenheimerstraße 39, 80687 München, 9.30 bis 14.30 Uhr) ist die dsai mit einem Informationsstand präsent, an dem Betroffene und Interessierte mit Vertretern der dsai ins Gespräch kommen können. Für Ärzte, Apotheker und Psychotherapeuten werden fünf Gesprächsrunden angeboten, die verschiedene Aspekte seltener Erkrankungen beleuchten.

Unter dem Motto „Defektes Immunsystem? Starke Patientenorganisation!“ macht sich die dsai für die Aufklärung von Ärzten aller Fachgebiete und der Öffentlichkeit stark. Als Partner fungiert FIND-ID. Die Netzwerkinitiative, in welche die Zentren für primäre Immundefekte, niedergelassene Ärzte sowie Krankenhäuser eingebunden sind, will Ärzte in Krankenhäusern und Praxen dafür sensibilisieren, bei Patienten mit schweren und wiederkehrenden Infektionen an einen angeborenen Immundefekt zu denken, frühzeitig die notwendige Diagnostik zu veranlassen und mit einem der dafür vorgesehenen Schwerpunktzentren für primäre Immundefekte (ID-Zentren) zusammenzuarbeiten. Nur so können Fehldiagnosen vermieden werden und Betroffene durch eine entsprechende Therapie wieder ein weitgehend normales Leben führen.

Die dsai wurde vor 1991 mit dem Ziel gegründet, Betroffenen und ihren Angehörigen den Erfahrungsaustausch außerhalb der medizinischen Betreuung zu ermöglichen. Mittlerweile gehen die Ziele über den rein seelischen Beistand hinaus. Die Selbsthilfeorganisation setzt sich verstärkt für die Aus- und Weiterbildung im Sektor Immunologie ein, denn häufig wird aufgrund der zahlreichen unspezifischen Symptome sehr spät die Diagnose \\\“Immundefekt\\\“ gestellt. Neben der Zusammenarbeit mit Immunologen setzt die dsai auf den Dialog mit Krankenkassen und ärztlichen Organisationen. Die dsai wird von der Vorsitzenden Gabriele Gründl geleitet. Neben der Zentrale in Schnaitsee gibt es bundesweit Regionalgruppen.

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Neue Broschüre „Kinderwunsch und Schwangerschaft bei primären Immundefekten“

Neue Broschüre "Kinderwunsch und Schwangerschaft bei primären Immundefekten"

dsai-Informationsbroschüre für Patienten und Angehörige

Für viele junge Frauen, die an einem angeborenen Immundefekt leiden, stellt sich die bedeutende Frage: „Soll ich ein Kind bekommen, obwohl meine Krankheit erblich ist?“ Sie fragen sich, was sie während der Schwangerschaft beachten müssen und welche Empfehlungen es zum Beispiel in punkto Stillen gibt. Die Patientenorganisation für angeborene Immundefekte, dsai e. V., hat jetzt eine Informationsbroschüre veröffentlicht, die auf diese und weitere Fragen fundierte Antworten gibt. „Kinderwunsch und Schwangerschaft bei primären Immundefekten“ ist in Zusammenarbeit mit Dr. Eva Christina Scharbatke, Fachärztin für Innere Medizin und Rheumatologie am Universitätsklinikum Würzburg, entstanden. Die Broschüre beleuchtet alle wichtigen medizinischen Aspekte. „Wir bekamen in letzter Zeit immer mehr Anfragen von jungen Frauen, die an einem angeborenen Immundefekt erkrankt sind und Mutter werden wollen“, erläutert Gabriele Gründl, Bundesvorsitzende der dsai, die Hintergründe für die Broschüre. „Wir geben ihnen jetzt einen Leitfaden an die Hand, der einerseits grundlegende Gedanken zur Sprache bringt und andererseits konkrete Ratschläge gibt.“

Wer an einem primären, also einem angeborenen Immundefekt leidet, kann Krankheitserreger wie Viren und Bakterien nicht richtig oder gar nicht abwehren. Häufige Infektionen sind die Folge, die zudem extrem schwer verlaufen können und im schlimmsten Fall tödlich sein können. Therapiert werden angeborene Immundefekte mit Medikamenten, die Antikörper enthalten und so die Immunabwehr des Betroffenen weitgehend wiederherstellen. Vor diesem Hintergrund versteht man die Bedenken vieler betroffener Frauen, die Krankheit an ihre Nachkommen weiterzugeben.

Die Broschüre greift diese Bedenken auf, erläutert Hintergründe und dient so als Entscheidungshilfe. Sie geht auf das Risiko von Unfruchtbarkeit und Frühgeburt ein und gibt wertvolle Tipps, was Frauen vor, während und auch nach der Schwangerschaft beachten sollten. Muss das Neugeborene auf einen Immundefekt untersucht werden? Wie sieht es mit Stillen aus? Die Broschüre macht Mut, sich mit dem Thema auseinanderzusetzen und zeigt, wie sich die Krankheit und ihre Therapie mit einer Schwangerschaft vereinbaren lassen. Sie macht zudem deutlich, wie wichtig eine permanente, lückenlose Abstimmung mit den behandelnden Ärzten ist.

Schließlich finden Leserinnen und Leser in der Broschüre den Erfahrungsbericht einer jungen Frau, die an einem sogenannten variablen Immundefektsyndrom leidet und drei Kinder zur Welt gebracht hat. „Ich habe das Gefühl, mit jedem Kind weiter gestärkt worden zu sein und mit meiner Erkrankung heute wesentlich besser umgehen zu können“, fasst die 38-Jährige ihre Erfahrungen zusammen.

Die Broschüre „Kinderwunsch und Schwangerschaft bei primären Immundefekten“ kann kostenfrei auf der Website www.dsai.de heruntergeladen oder als Druckversion bestellt werden:
http://www.dsai.de/fileadmin/user_upload/Publikationen/broschuere_schwangerschaft_dsai_a5_2015-12-08_PDF.pdf

Weitere Infos gibt es unter www.dsai.de

Die dsai wurde vor 1991 mit dem Ziel gegründet, Betroffenen und ihren Angehörigen den Erfahrungsaustausch außerhalb der medizinischen Betreuung zu ermöglichen. Mittlerweile gehen die Ziele über den rein seelischen Beistand hinaus. Die Selbsthilfeorganisation setzt sich verstärkt für die Aus- und Weiterbildung im Sektor Immunologie ein, denn häufig wird aufgrund der zahlreichen unspezifischen Symptome sehr spät die Diagnose \“Immundefekt\“ gestellt. Neben der Zusammenarbeit mit Immunologen setzt die dsai auf den Dialog mit Krankenkassen und ärztlichen Organisationen. Die dsai wird von der Vorsitzenden Gabriele Gründl geleitet. Neben der Zentrale in Schnaitsee gibt es bundesweit Regionalgruppen.

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