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Pressemitteilungen

Sarkoidose Netzwerk e.V. feiert 10-jähriges Bestehen mit ausgesuchten Fachvorträgen und persönlichem Austausch

13. Jahrestreffen des Sarkoidose Netzwerk e.V. in Bonn

Bonn, 13.03.2019 Am Mittwoch, dem 27. März 2019 gibt es gleich zwei Gründe zu feiern: Das Sarkoidose Netzwerk e.V. Bonn lädt zum 13. Jahrestreffen ein und feiert sein 10-jähriges Bestehen. Auf dem informativen und abwechslungsreichen Programm stehen zahlreiche Fachvorträge rund um diese noch weitgehend unerforschte Krankheit, deren Ursache bis heute noch unbekannt ist. Namhafte Wissenschaftler und Fachleute engagieren sich wieder einmal gemeinsam ehrenamtlich, um wichtige Aufklärungsarbeit zu leisten. Von Jahr zu Jahr arbeiten die treibenden Kräfte des Sarkoidose Netzwerk e.V. Hildegard und Bernd Stachetzki zusammen mit einem engagierten Koordinationsteam daran, immer wieder neue Aspekte der vielschichtigen Krankheit in den Mittelpunkt des Treffens zu rücken.
Und dies ist ihnen 2019 erneut gelungen. Neben namhaften Referenten mit interessanten Vorträgen über den aktuellen Forschungsstand wird auch Gabriele Klingmüller als Bürgermeisterin der Stadt Bonn ein Geleitwort sprechen. Die Jahrestagung beginnt ab 17.00 Uhr und findet statt im Großen Hörsaal (I/A) im Biomedizinischen Zentrum der Universitätsklinik Bonn, Gebäude 344, Klinikum Nord, Siegmund Freund Str. 25, 53127 Bonn.
Die Teilnahme ist wie immer kostenlos. Unter dem Titel „Ein Lichtblick für Betroffene“ werden bei ausgesuchten Fachvorträgen und persönlichen Gesprächen Betroffene, Ärzte und Interessierte zusammengebracht. „Neben den aktuellen Informationen rund um die Erkrankung ist das Wichtigste das Gefühl, nicht allein zu sein. Ein starkes Netzwerk hilft und so liegt es uns am Herzen, alle Beteiligten zusammenzubringen, um sich gegenseitig Halt zu geben“, weiß Hilde Stachetzki, die selbst an Sarkoidose erkrankte und 2006 zusammen mit ihrem Mann das Bonner Netzwerk ins Leben gerufen hat. „Gemeinsam mit Betroffenen und Angehörigen gehen wir Schritt für Schritt in Richtung einer besseren Versorgung.“

Inzwischen hat sich das Bonner Netzwerk mit seiner Jahrestagung zu einer anerkannten Institution entwickelt, die Strahlkraft weit über die Region hinaus genießt. So bekamen Hildegard und Bernd Stachetzki 2018 die Verdienstmedaille des Verdienstordens der Bundesrepublik Deutschland im Rathaus der Stadt Bonn überreicht.

Sarkoidose, auch als Morbus Boeck oder Morbus Schaumann-Besnier bezeichnet, ist eine systemische Erkrankung des Bindegewebes mit Granulombildung, die in den meisten Fällen meistens zwischen dem 20. und 40. Lebensjahr auftritt.

Das 13. Jahrestreffen und dazugehörend die Feier zum 10jährigen Vereinsjubiläum findet am 27. März 2019 ab 17.00 Uhr im Großen Hörsaal (I/A) im Biomedizinischen Zentrum der Universitätsklinik Bonn, Gebäude 344, Klinikum Nord, Siegmund Freund Str. 25, 53127 Bonn statt. Um Anmeldung unter Fon/Fax 0228-471108 oder Mail bonn@sarkoidose-netzwerk.de wird gebeten.

Seit seiner Premiere im Jahr 2006 hat sich das Bonner Netzwerk zu einer anerkannten Institution entwickelt. Die positive Resonanz auf die Netzwerk-Idee hat 2009 zur Gründung des gemeinnützigen Patienten-Selbsthilfevereins „Sarkoidose-Netzwerk e.V.“ geführt, der aktuell 22 aktiv arbeitende Selbsthilfegruppen zählt. Betroffene werden deutschlandweit und auch im angrenzenden Ausland betreut.
Zusätzlich haben sich nach dem Bonner Netzwerk-Modell weitere regionale Netzwerke gebildet, denen sich viele Ärzte und Einrichtungen aus dem Gesundheitswesen angeschlossen haben. So entsteht ein stetig wachsendes Netz, das die Sarkoidose-Patienten in ihrer oft schwierigen Situation auffängt und Hilfe bei der Bewältigung ihrer Probleme leistet.

Firmenkontakt
Sarkoidose-Netzwerk e. V.
Hilde Stachetzki
Rudolf-Hahn-Str. 148
53227 Bonn
0228-471108
bonn@sarkoidose-netzwerk.de
http://www.sarkoidose-netzwerk.de

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Dr. Christine Lötters
Zur Marterkapelle 30
53127 Bonn
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12. Jahrestreffen des Sarkoidose Netzwerk e.V. in Bonn

Interessante neue Aspekte rund um die Sarkoidose-Erkrankung und ihre Therapiemöglichkeiten

12. Jahrestreffen des Sarkoidose Netzwerk e.V. in Bonn

Bernd und Hilde Stachetzki mit Bürgermeister Reinhard Limbach (Bildquelle: Sarkoidose Netzwerk e.V.)

Am 21. März 2018 ist es wieder soweit. Das Sarkoidose Netzwerk e.V. Bonn lädt zum 12. Jahrestreffen ein. Auf dem informativen und abwechslungsreichen Programm stehen zahlreiche Fachvorträge rund um diese noch weitgehend unerforschte Krankheit, deren Ursache bis heute noch unbekannt ist. Namhafte Wissenschaftler und Fachleute engagieren sich gemeinsam ehrenamtlich, um wichtige Aufklärungsarbeit zu leisten. Von Jahr zu Jahr arbeiten die treibenden Kräfte des Sarkoidose Netzwerk e.V., Hilde und Bernd Stachetzki, zusammen mit einem Koordinationsteam daran, wieder einmal neue Aspekte der vielschichtigen Krankheit in den Mittelpunkt des Treffens zu rücken.
Und dies ist ihnen auch 2018 wieder gelungen. Namhafte Referenten wechseln sich mit interessanten Vorträgen ab und referieren u.a. über den aktuellen Forschungsstand. Die Jahrestagung beginnt ab 17.00 Uhr und findet statt im Großen Hörsaal (I/A) im Biomedizinischen Zentrum der Universitätsklinik Bonn, Gebäude 344, Klinikum Nord, Siegmund Freund Str. 25, 53127 Bonn.
Die Teilnahme ist wie immer kostenlos. Neben den handverlesenen Fachvorträgen ausgesuchter Experten wartet vor allen Dingen ein großes Netzwerk darauf, sich gegenseitig kennenzulernen. „Das Wichtigste neben aktuellen Informationen rund um die Erkrankung ist das Gefühl, nicht alleine zu sein. Von der Krankheit Betroffene und deren Angehörige geben sich gegenseitig Halt“, weiß Hilde Stachetzki, die selbst an Sarkoidose erkrankt ist und 2006 zusammen mit ihrem Mann das Netzwerk ins Leben gerufen hat. Und genau für dieses Lebenswerk erhielten beide am 28. Februar im Rathaus der Stadt Bonn aus den Händen des Bonner Bürgermeisters Reinhard Limbach die Verdienstmedaille des Verdienstordens der Bundesrepublik Deutschland.

Ein Grund hierfür ist sicherlich, dass sich das Bonner Netzwerk mit seiner Jahrestagung zu einer anerkannten Institution entwickelt, die Strahlkraft weit über die Region hinaus genießt. Sarkoidose auch als Morbus Boeck oder Morbus Schaumann-Besnier bezeichnet, ist eine systemische Erkrankung des Bindegewebes mit Granulombildung, die meistens zwischen dem 20. und 40. Lebensjahr auftritt.
Das 12. Jahrestreffen findet statt: 21. März 2018, ab 17.00 Uhr im Großen Hörsaal (I/A) im Biomedizinischen Zentrum der Universitätsklinik Bonn, Gebäude 344, Klinikum Nord, Siegmund Freund Str. 25, 53127 Bonn.

Seit seiner Premiere im Jahr 2006 hat sich das Bonner Netzwerk zu einer anerkannten Institution entwickelt. Die positive Resonanz auf die Netzwerk-Idee hat 2009 zur Gründung des gemeinnützigen Patienten-Selbsthilfevereins „Sarkoidose-Netzwerk e.V.“ geführt, der aktuell 22 aktiv arbeitende Selbsthilfegruppen zählt. Betroffene werden deutschlandweit und auch im angrenzenden Ausland betreut.
Zusätzlich haben sich nach dem Bonner Netzwerk-Modell weitere regionale Netzwerke gebildet, denen sich viele Ärzte und Einrichtungen aus dem Gesundheitswesen angeschlossen haben. So entsteht ein stetig wachsendes Netz, das die Sarkoidose-Patienten in ihrer oft schwierigen Situation auffängt und Hilfe bei der Bewältigung ihrer Probleme leistet.

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Business Center unterstützt Sarkoidose-Netzwerk bei Tagung 2014

Sarkoidose-Netzwerk arbeitet von Bonn aus bundesweit. Unterstützung auch durch Ärzte und Kliniken

Business Center unterstützt Sarkoidose-Netzwerk bei Tagung 2014

In Bonn entwickelt sich ein immer stärkeres Netzwerk zur Behandlung der Sarkoidose-Krankheit. In Vorbereitung auf eine große interdisziplinäre Veranstaltung im Frühjahr des kommenden Jahres in der Bundesstadt sucht das Sarkoidose-Netzwerk den Kontakt auch zu Wirtschaft und Medien. Unterstützt wird es durch Ärzte und Kliniken und ab sofort auch durch Bonns größtes Business-Center DER THÜNKER .

Inhaber Wilfried Thünker hat mit dem Sarkoidose-Netzwerk wie schon mit vielen anderen Initiativen und Organisationen eine ehrenamtliche Kooperation vereinbart. Sie ist aus dem „Marktplatz für Gute Geschäfte“ hervorgegangen, den die IHK Bonn/Rhein-Sieg im Bonner Alten Rathaus veranstaltet hatte.

Sarkoidose ist eine Systemerkrankung, bei der sich an unterschiedlichen Stellen im Körper – zum Beispiel Lunge, Augen, Herz oder Leber – kleine Bindegewebsknoten bilden, so genannte Granulome. Die eigentliche Ursache der Erkrankung ist unbekannt. „Es gibt eine akute Verlaufsform mit einer hohen Rückbildungsquote, aber auch chronische Verläufe mit vielfältigen Komplikationen“, erklären Hilde und Bernd Stachetzki vom Sarkoidose-Netzwerk e.V.

Vor rund 20 Jahren haben sie in Bonn ihre Aufklärungsarbeit zur Erkrankung begonnen. Das von ihnen 2006 gegründete Netzwerk ist inzwischen als gemeinnütziger Verein bundesweit aktiv, mit Regionalgruppen vor allem in Bayern, Baden-Württemberg und Nordrhein-Westfalen. Schätzungen zufolge gibt es in Deutschland mindestens 50.000 Betroffene. Weltweit ist von über einer Million Sarkoidose-Erkrankten die Rede.

Da Sarkoidose verschiedene Stellen des Körpers betrifft, ist eine Koordination mehrerer medizinischer Disziplinen notwendig. Beteiligt sind unter anderem Pneumologen (Lungenärzte), Augenärzte und Internisten. „In vielen Fällen werden heute noch Patienten von einer Praxis zur nächsten geschickt, ohne dass ihnen wirklich geholfen wird“, beklagen Hilde und Bernd Stachetzki. Diesen Missstand und die daraus resultierende notwendige Kooperation und Aufklärung haben mittlerweile viele Mediziner und auch die Ärztekammer anerkannt.

DER THÜNKER wurde 1985 gegründet und ist damit Deutschlands dienstältester Telefon- und Büroservice. Die Mitarbeiterinnen gehen für deutschland- und europaweit rund 100 Firmen und Verbände, Organisationen sowie für Ärzte, Anwälte und Freiberufler ans Telefon. Daneben können Büros, Seminarräume und Konferenzräume stundenweise, tageweise oder langfristig angemietet werden. Auch Shared Office und weltweite Videokonferenzen sind möglich.

Kontakt
DER THÜNKER
Wilfried Thünker
Bundeskanzlerplatz 2-10
53113 Bonn
(0228) 2673-0
info@buero-bonn.de
http://www.buero-bonn.de

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