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Pfeffer-Steak mit Kornblumenblütenblättern

Die Kornblume galt früher als Ackerunkraut und wurde als solches erfolgreich bekämpft. Sie steht inzwischen unter Naturschutz, da sie fast ausgestorben ist. Daher trifft man ihre leuchtend blauen Blüten heutzutage eher in Gärten als in Kornfeldern an.

 

Die Kornblume wird als Gewürz immer beliebter. Getrocknete Kornblüten halten immer mehr Einzug in den Küchen und viele Hobbyköche schwören auf die getrocknete Blüte, die in brillantem Blau leuchtet. Sie schmeckt nicht nur gut, sondern verleiht dem Essen auch ein ganz besonderes Aussehen. verleiht dem Essen aber auch eine besondere Note.

 

Zutaten für den Salat:

250 g Feldsalat (oder Löwenzahnsalat)

250 g Cocktailtomaten

½ kleine Zwiebel, 2 Knoblauchzehen

1 EL Olivenöl, ½ TL frischen Rosmarin

 

Zutaten für das Dressing:

2 EL Zitronensaft, 7 EL Orangensaft

1 EL Honig, 2 EL Balsamicoessig

7 EL Olivenöl, 4 EL Schmand

½ TL Salz, 1 Prise Pfeffer

 

Zutaten für die Garnitur:

2 Hand voll Kornblumenblütenblätter (Nehmen Sie nur die vom Kelch gezupften Zungenblüten – Die Blüten der Kornblume sind essbar und ergeben somit einen dekorativen Farbtupfer im Salat.)

 

Zubereitung für den Salat:

Den Feldsalat (oder Löwenzahnsalat) putzen, waschen und auf den Tellern anrich-ten. Die Tomaten halbieren oder vierteln, je nach Größe und auf dem Salat verteilen.

Für das Dressing alle Zutaten verrühren, damit sich der Schmand und der Honig miteinander verbinden. Mit Salz und Pfeffer abschmecken und über den Salat geben. Erst zum Schluss die Kornblumenblütenblätter darauf legen.

 

Zutaten für die Filetsteaks mit Pfeffersoße:

2 Rinder-Filetsteaks (à 250 g)

150 ml Fleischbrühe

4 EL Crème Fraîche

1 TL Butter

1 EL eingelegter grüner Pfeffer

2 EL Olivenöl

2 EL Cognac

½ TL Salz

 

Zubereitung:

Die Steaks 30 Minuten vor der Zubereitung aus dem Kühlschrank nehmen. Die Steaks abbrausen und mit Küchenkrepp trocken tupfen. Das Fleisch NICHT würzen!

Die Pfanne sehr heiß werden lassen. Das Öl hinzu geben, und die Steaks in der Pfanne bei starker Hitze von beiden Seiten zirka 1 Minute anbraten. Zum Wenden KEINE Gabel benutzen, damit das Fleisch nicht verletzt wird. Die Temperatur auf mittlere Hitze herunterregeln und die Butter hinzugeben. Dann:

1 Minuten braten pro Seite für ein blutiges Steak.

2 ½ Minuten braten pro Seite für ein rosa Steak.

4 Minuten braten pro Seite für ein durchgebratenes Steak.

Nach dem Braten die Steaks aus der Pfanne nehmen und in Alufolie einwickeln. Den Bratensatz mit Fleischbrühe ablöschen und Crème fraîche unterrühren. Grüne Pfefferkörner leicht zerdrücken und zur Soße geben. Mit dem Cognac und dem Salz würzen und aufkochen lassen. Die Steaks auf vorgewärmten Tellern anrichten und die Soße darüber geben.

 

Kornblumenblütenblätter Likör (KEIN Low Carb)

Zutaten:

2 Hand voll Kornblumenblütenblätter

Je nach gewünschter Süße: weißen Kandiszucker

1 Liter Doppelkorn (38%)

 

Zubereitung:

An den Kornblumen die Blüten abzupfen, waschen und trocken tupfen. In ein sauberes und verschließbares Glas füllen, Kandiszucker zufügen und mit Doppel-korn auffüllen. Das Glas schließen und gut schütteln.

Der Likör muss 8 Wochen ruhen und zwischendurch immer wieder schütteln. Nach der Ruhezeit wird der Likör abgefiltert. Während der Ruhezeit verlieren die Blütenblätter ihre blaue Farbe, der Likör bekommt eine bernsteinartige Farbe.

Information: Die in den Kornblumenblüten enthaltenen blauen Farbstoffe (Ant-hocyane) sowie Flavonoide sind heute als gesundheitsfördernde bioaktive Substanzen bekannt. Die Kornblumen gibt es auch in den Blütenfarben: weiß, rosa, rot, violett sowie gefüllt blühende Sorten.

 

  • Dieses Rezept stammt aus dem gemeinsamen

Kochbuch: LOW-CARB – 555 Rezepte/BEST OF

Autoren: Jutta Schütz, Sabine Beuke

Verlag: Books on Demand

Paperback – 244 Seiten – € 9,99

ISBN 978-3-7386-3677-2

 

Diese Presse darf ausschließlich zu informativen, persönlichen und NICHT-kommerziellen Zwecken verwendet werden. Sie dürfen diese Presse ansehen, drucken, kopieren und weitergeben unter folgenden Bedingungen: Die Presse darf nur verwendet werden für den persönlichen, nicht kommerziellen Gebrauch. Die Presse muss bei einer Kopie oder bei einem Teilausschnitt alle rechtlichen Informationen wie das Originaldokument sowie auch das Copyright-Recht „© 2017 Jutta Schütz“ enthalten. Das Werk, einschließlich seiner Teile, ist urheberrechtlich geschützt.

 

Firmeninformation:

Jutta Schütz schreibt Bücher, die anspornen, motivieren und spezielles Insiderwissen liefern. Die Autorin hat bis heute über 75 Bücher geschrieben und an vielen anderen Büchern mitgewirkt. Zudem hilft sie als Mentorin und Coach Neuautoren bei der Veröffentlichung ihrer Bücher und ist in der „Die Gruppe 48 (Deutschsprachige Schriftsteller und Literaturkenner)“ Mitglied und Funktionsträger. Als Journalistin schreibt Schütz für Verlage und Zeitungen. Ihre Themen sind: Gesundheit, Psychologie, Kunst, Literatur, Musik, Film, Bühne, Entertainment. Weitere Informationen zur Autorin und ihren Büchern findet man in den Verlagen, auf ihrer Webseite – sowie im Kultur-Netzwerk.

 

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Jutta Schütz

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Mini-Entzündungen schwächen das Immunsystem

Histaminintoleranz nennt man auch Histaminunverträglichkeit (HIT).

Die Histaminintoleranz ist eine erworbene oder angeborene nicht immunologische Stoffwechselstörung. Sie gleicht einer Allergie, Erkältung oder Lebensmittelvergiftung.

 

Menschen mit Histaminintoleranz leiden nach dem Genuss bestimmter Nahrungsmittel zum Beispiel an: Hautausschlag, Hautrötung, Quaddeln und Schwellungen, Nesselsucht (Urtikaria), und vielen anderen Krankheiten.

Auch Zusatzstoffe in Lebensmitteln spielen eine große Rolle bei Histaminintoleranz. So können einige Zusatzstoffe eine erhöhte Histaminfreisetzung im Körper bewirken.

 

Es gibt bestimmte Lebensmittel, die lösen im Körper eine Mini-Entzündung aus, schwächen das Immunsystem und lassen ihn mit der Zeit alt aussehen. Sehr oft sind es Produkte, die Zucker enthalten oder zu viele Kohlenhydrate die sich im Körper in Zucker umwandeln. Prinzipiell gilt, je niedriger der Zuckergehalt eines Lebensmittels ist, desto besser funktioniert die Verdauung im Körper.

 

  • Histaminarmes LOW CARB

Autorin: Jutta Schütz

Verlag: Books on Demand

ISBN-10: 3738637451

ISBN-13: 978-3738637458

€ 4,99

 

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Histaminarmes LOW CARB für den Stoffwechsel

Histaminintoleranz ist eine erworbene oder angeborene nicht immunologische Stoff-wechselstörung. Auch Zusatzstoffe in Lebensmitteln spielen eine große Rolle bei Histaminintoleranz. So können einige Zusatzstoffe eine erhöhte Histaminfreisetzung im Körper bewirken.

 

Histaminintoleranz nennt man auch Histaminunverträglichkeit (HIT).

Sie gleicht einer Allergie, Erkältung oder Lebensmittelvergiftung.

Menschen mit Histaminintoleranz leiden nach dem Genuss bestimmter Nahrungsmittel zum Beispiel an: Hautausschlag/Hautrötung, Quaddeln und Schwellungen, Nesselsucht (Urtikaria), Bauchschmerzen/Bähungen, Durchfall, Übelkeit/Erbrechen, Kopfschmerzen, Herzklopfen, Fliesschnupfen, Müdigkeit, Kreislaufprobleme, Schweißausbrüche, Muskel/Gelenksschmerzen, Hitzewallungen, Stimmungsschwankungen/Weinerlichkeit/Aggressivität, erhöhte Temperatur bzw. grippeartiges Gefühl, Augenjucken, Menstruations-beschwerden.

 

  • Histaminarmes LOW CARB

Theorie und Praxis

Autorin: Jutta Schütz

Verlag: Books on Demand

ISBN-10: 3738637451 und ISBN-13: 978-3738637458

  1. Auflage (24. August 2015), Taschenbuch: 60 Seiten

 

Weiterer Buchtipp:

LOW-CARB – 555 Rezepte/BEST OF

Autoren: Jutta Schütz, Sabine Beuke

Verlag: Books on Demand

Paperback – 244 Seiten – € 9,99

ISBN 978-3-7386-3677-2

 

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Christian M. – Leben mit dem Hereditären Angioödem

2014 – Christian M., ehrenamtlicher Mitarbeiter bei HAE-Austria, blickt auf sein Leben mit dem sogenannten Hereditären Angioödem.

Christian M. - Leben mit dem Hereditären Angioödem

Schwellung des linken Fußes aufgrund des Hereditären Angioödems.

Dieses genetisch bedingte Leiden gehört zu den seltenen Krankheiten und kann bei fehlender oder falscher Behandlung lebensbedrohlich sein. So hatte Christian M. einen langen Weg bis zur eindeutigen Diagnose des Hereditären Angioödems.

Die ersten schwerwiegenderen Anzeichen begannen mit 4 Jahren. Was folgte, waren Untersuchungen – wie beispielsweise auf Allergien – , die alle negative Befunde zeigten. Christian M.: „Mit 7 Jahren hatte ich meinen ersten lebensbedrohlichen Zwischenfall. Mein Hals schwoll an, und ich hatte akute Atemprobleme. In dieser Zeit kamen vor allem bei Belastungen immer wieder Schübe mit starken Schwellungen. Sowohl innen als auch außen am Körper. Dies war für mich und meine Eltern eine schwer vorstellbare Belastung.“
In der Pubertät schien die bis dato unbekannte Krankheit überwunden zu sein. Bis sich die Symptome nach zwei Jahren massiv zurückmeldeten – mit gefährlichen Halsschwellungen während physischer Belastungen. Wieder wurden mehrere Krankenhausaufenthalte mit vielen Untersuchungen notwendig. Doch die Ärzte waren zunehmend ratlos, da diese immer negativ waren.
Trotz der schwierigen Lebensumstände konnte er sein Studium in Wien beginnen und die Lehramtsprüfung erfolgreich absolvieren. Durch den Prüfungsdruck kam es auch in dieser Zeit zu den ihm bekannten Halsschwellungen. Noch immer war das Leiden nicht diagnostiziert. Ein erster Hinweis ergab sich 1986: Im Rahmen eines Krankenhausaufenthaltes wegen Blinddarmverdachts wurde ein C1-Esterase-Inhibitormangel festgestellt, jedoch nicht in Zusammenhang mit HAE gebracht. Christian M. begann mit seiner Lehrtätigkeit, die immer wieder von Schwellungen begleitet wurde, bis es 1990 zu einer äußerst lebensbedrohlichen Situation kam. Aufgrund der Schwellung im Hals drohte ihm das Ersticken. Christian M. dazu: „Keine Luft zu bekommen ist eine sehr traumatische Erfahrung und natürlich lebt man mit der Angst, dass dies ständig passieren könnte, was wiederum den Verlauf der Krankheit negativ beeinflusst – ein Teufelskreis.“

1995 dann endlich nach drei Halsschwellungen innerhalb eines Monats eine Diagnose durch einen erfahrenen Arzt – Professor Gebhart am AKH St. Pölten. Es ist das Hereditäre Angioödem – eine seltene genetische Erbkrankheit. Christian M.: „Es war eine Erleichterung, endlich eine Diagnose und damit einen Namen für dieses Leiden zu haben. Jetzt konnten endlich gezieltere Maßnahmen gesetzt werden. Diese haben im Endeffekt meine Lebensqualität deutlich verbessert. Mit der Zeit lernte ich mir selbst zu helfen. So bin ich heute in der Lage, auch anderen mit dieser extremen Belastung beizustehen und sie zu lehren, damit gut zu leben. Ich bin heute ehrenamtlich für HAE Austria – die Selbstgruppe für Betroffene und Angehörige – tätig. Meine Intention ist, dass möglichst viele Betroffene rascher zu einer Diagnose und damit effizienteren Hilfe kommen. Es ist für Laien und auch medizinisches Fachpersonal noch immer schwierig, dieser Krankheit auf die Spur zu kommen. Ein Leben mit HAE verlangt viel Eigenmotivation und Durchhaltevermögen. Ich bin ein Beispiel dafür, dass man mit dieser seltenen Krankheit gut leben kann.“

Das Hereditäre Angioödem

Verursacht wird HAE durch einen genetisch bedingten C1-Esterase-Inhibitor-Mangel bzw. durch eine nur eingeschränkte Funktionsfähigkeit des C1-Esterase-Inhibitors. Dieser \“Fehler\“ wird durch eine angeborene Veränderung eines Gens auf Chromosom 11 ausgelöst. Die Folgen sind episodisch auftretende Schwellungen an den Gliedmaßen, im Kopf- und Halsbereich, im Magen-Darm-Trakt. Es können generell alle Organe, auch das Gehirn, die Lunge oder die Nieren von Ödemen betroffen sein. [Quelle: HAE Austria – www.hae-austria.at]

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Den Schmerz besiegen

Den Schmerz besiegen

(Mynewsdesk) Neuer Ratgeber zur Fibromyalgie erklärt, wie die Schmerzkrankheit erkannt und behandelt werden kan.

Das chronische Schmerzsyndrom, das ein weites Spektrum von Beschwerden umfasst, ist ein medizinisches Rätsel. Zwar sind immer mehr Menschen, besonders Frauen, davon betroffen, doch sind Ursachen und Heilung bislang noch unbekannt. Dr. med. Eberhard J. Wormer stellt in seinem Ratgeber „Fibromyalgie“ den aktuellen Forschungsstand und die wirksamsten Therapie- und Selbsthilfekonzepte vor.

Rätsel der Medizin

Der Ausdruck „Fibromyalgie“ ist aus drei Wortbestandteilen zusammengesetzt und bedeutet wörtlich „Faser-Muskel-Schmerz“: „Fibro“ von lateinisch fibra (Faser), „my“ von griechisch myos (Muskel), „algie“ von griechisch algos (Schmerz). Dabei gehört das chronische Schmerzsyndrom zu den größten ungelösten Rätseln der Medizin. Es beschreibt eine schwere, bislang nicht heilbare Erkrankung mit weit verbreiteten Schmerzen wechselnder Lokalisation in der Muskulatur, an Gelenken und im Rücken, mit Druckschmerzempfindlichkeit sowie Begleitsymptomen, wie zum Beispiel Müdigkeit, Schlafstörungen, Reizdarm, Konzentrations- und Antriebsschwäche, Erschöpfung, Schwellungen von Händen, Füßen und Gesicht.
Der neue Ratgeber von Dr. med. Eberhard J. Wormer versucht, Antworten darauf zu finden, was der Schmerz und speziell die Schmerzkrankheit sein könnten, was die Ursachenforschung herausgefunden hat und wie man Fibromyalgie erkennt und behandeln kann. Neben Informationen zur Geschichte der mysteriösen Schmerzkrankheit, Theorien, Fakten und Fiktionen zur Fibromyalgie sowie einer Darstellung von Symptomen und Funktionsstörungen werden medizinische Therapie- und Selbsthilfekonzepte vorgestellt.

Das Versagen der Medizin

„Der ganze Mensch leidet, wenn die unerklärliche Schmerzkrankheit von ihm Besitz ergreift. Es ist, als ob im Inneren eine Schmerzmaschine ein quälendes Eigenleben entwickelt hat. Eine Höllenmaschine, die Teufelskreise von Angst und Schmerz, Erschöpfung und Depression, Rückzug und Isolation, von Zweifeln und Verzweiflung antreibt.“ So drastisch beschreibt der Arzt und Autor Wormer, was die Betroffenen empfinden. Dennoch werden diese nicht selten gar nicht ernst genommen, da Fibromyalgie keine genuin organische oder psychische Erkrankung ist, für die es einfache und schnelle Lösungen gibt.
Aufgabe der Medizin wäre es, Wege zu suchen, die das tatsächliche Leiden lindern oder beseitigen können, ohne das Trugbild einer Welt ohne Schmerz zu propagieren. Dennoch seien die Defizite auf dem Gebiet der Schmerztherapie unübersehbar. Nach wie vor gebe es keine verbindlichen Lehrangebote zum Thema Schmerz in der Medizinerausbildung und nur eine lückenhafte Facharztweiterbildung. Überholtes Denken, unzureichende Umsetzung vorhandener Erkenntnisse, mangelnde ärztliche Qualifikation und Kooperationsbereitschaft, fehlende Einsicht der Gesundheitspolitik, Budgetierung und Rationierung sowie fehlende Solidarität mit Schmerzkranken in der Gesellschaft kennzeichneten die Rahmenbedingungen der deutschen Schmerztherapie.

Therapien und Selbsthilfe beim Schmerzsyndrom

Eine einzelne, nur auf das Beschwerdebild der Fibromyalgie zutreffende Ursache ist nicht bekannt. Nach heutigem Wissensstand geht man von der Kombination einer Veranlagung mit verschiedenen biologischen, psychischen und sozialen Faktoren aus, die das Auftreten und den Fortbestand des Schmerzsyndroms verursacht.
Die Medizin kann derzeit keine Behandlungsmethode anbieten, die eine Heilung ermöglicht. Die Existenz des Fibromyalgie-Syndroms wird deshalb auch als Herausforderung und Forschungsauftrag aufgefasst. Die Erfahrung mit schulmedizinischen Konzepten habe gezeigt, dass die individuell passende Kombination mehrerer Therapien die erfolgreichste Strategie sei. Gute Ergebnisse werden auch mit ganzheitlichen Behandlungskonzepten erzielt. Dazu zählen Maßnahmen, die auf den leidenden Menschen und die Bedürfnisse des Einzelnen abgestimmt sind: Bewegung, gesunde Ernährung, Optimismus und die passende medizinische Therapie. Der Sieg über die Schmerzkrankheit werde nach Ansicht des Autors nur darin bestehen, niemals nachzulassen, sie zu bekämpfen.

Buch-Tipp:

Dr. med. Eberhard J. Wormer: Fibromyalgie. Die Schmerzkrankheit erkennen und erfolgreich behandeln. Mit den wirksamsten Therapie- und Selbsthilfekonzepten! 1. Aufl. Sept. 2014, Klappenbroschur, zweifarbig, 159 S., 14,95 Euro (D) / 15,40 Euro (A), ISBN 978-3-86374-171-6.

Link-Empfehlungen:

Mehr zum Ratgeber “Fibromyalgie“
Mehr zu Dr. med. Eberhard J. Wormer

Zum Internetforum mit Dr. med. Eberhard J. Wormer

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Unter dem Motto „Bücher, die den Horizont erweitern“ veröffentlicht der im Jahr 2004 gegründete Mankau Verlag rund 20 Neuerscheinungen pro Jahr. Schwerpunkte des Verlagsprogramms sind Ratgeber aus den Bereichen Gesundheit, Heilung und Lebenshilfe.

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Hereditäres Angioödem – Leitfaden für Betroffene und Angehörige

Die Selbsthilfegruppe HAE Österreich hat einen kostenlosen Leitfaden zur Krankheit Hereditäres Angioödem erstellt. Der Leitfaden soll Betroffenen und Angehörigen Wissen um die Krankheit und erste Schritte zur raschen Hilfe und Therapie vermitteln.

Hereditäres Angioödem - Leitfaden für Betroffene und Angehörige

HAE Leitfaden

Verursacht wird HAE durch einen genetisch bedingten C1-Esterase-Inhibitor-Mangel bzw. durch eine nur eingeschränkte Funktionsfähigkeit des C1-Esterase-Inhibitors. Dieser „Fehler“ wird durch eine angeborene Veränderung eines Gens auf Chromosom 11 ausgelöst. Die Folgen sind episodisch auftretende Schwellungen an den Gliedmaßen, im Kopf- und Halsbereich, im Magen-Darm-Trakt. Es können generell alle Organe, auch das Gehirn, die Lunge oder die Nieren von Ödemen betroffen sein.

HAE ist gekennzeichnet durch ein wiederholtes Auftreten von zum Teil schmerzhaften Schwellungen (Ödem=Wasseransammlung) der Haut und Schleimhäute und tagelange Schmerzattacken im Magen-Darm-Trakt. Diese bilden sich in der Regel nach zwei bis fünf Tagen zurück. Meistens treten diese Ödeme im Gesicht, im Hals, an den Extremitäten, aber auch an Genitalien und Gesäß auf und können über schmerzhafte Spannungen zu Kreislaufproblemen bis hin zum Kollaps führen. Bei über 70 % der Ödeme sind Schleimhäute an inneren Organen (Magen-Darm-Bereich) betroffen, die sich in kolikartigen Krämpfen, Erbrechen und Durchfall äußern und zu Kreislaufbeschwerden führen. Häufig werden diese Symptome von Ärzten fehlgedeutet, was unnötige, oft gefährliche operative Eingriffe nach sich ziehen kann. Besonders gefährlich für die Betroffenen und verantwortlich für etwa 30% Prozent der Todesfälle sind akute Erstickungsanfälle aufgrund einer Schwellung im Kehlkopfbereich. Eine solche Schwellung (Glottisödem, Larynxödem) kann durch zahnärztliche Eingriffe oder die Entfernung der Mandeln ausgelöst werden.

Sie können diesen Leitfaden direkt online auf Calameo aufrufen.

Bildrechte: © Fotolia

HAE-Austria besteht aus Betroffenen, Angehörigen und Interessenten, die sich zusammengeschlossen haben, um für jene Menschen, die in irgendeiner Weise mit dieser seltenen Erkrankung zu tun haben, eine Kommunikations-Plattform zu schaffen.

Kontakt:
Österreichische Selbsthilfegruppe für Hereditäres Angioödem (HAE – Austria)
Adelheid Huemer
Schallenbergstraße 10
4174 Niederwaldkirchen
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Erste Internationale HAE-Konferenz in Kopenhagen

Plötzliche Schwellungen an Gliedmaßen, im Gesicht oder im Genitalbereich. Das Hereditäre Angioödem ist eine vererbbare Erkrankung, bei der es zu akuten und oft lebensbedrohlichen Schwellungen am Körper kommt. Die meisten HAE-Fälle werden durch einen genetischen Defekt verursacht, der das Blutprotein C1-Esterase-Inhibitor (C1-INH) steuert. Das Hereditäre Angioödem (1872 erstmals von Quincke beschrieben) ist vielfach noch ein Rätsel für Forschung und Wissenschaft. Im Mai 2012 organisierte die internationale PatientInnenorganisation HAEi die erste globale Konferenz für Betroffene, Betreuungspersonal und Pharma-Industrie.

Erste Internationale HAE-Konferenz in Kopenhagen

Vorstandsmitglieder HAE- Deutschland und HAE- Austria bei einem Arbeitsgespräch.

350 Personen aus 37 Ländern nahmen die Einladung nach Kopenhagen an. Erstmals war Österreich war mit 3 Personen vom Selbsthilfe-Verein HAE-Austria vertreten. Hochrangige WissenschafterInnen und namhafte ÄrztInnen wie Prof. Marco Cicardi (Italien, Universität Milan) und Prof. Bruce L. Zuraw (USA, Universität San Diego) berichteten über aktuelle Ergebnisse aus Forschung, Praxis und beantworteten die Fragen aus dem Publikum. Faktum ist, dass noch viel Arbeit, Geld und Zeit investiert werden müssen – denn viele offene Fragen beschäftigen die Forschung. Insbesondere jene Trigger, die eine Schwellungs-Attacke auslösen bedürfen noch wissenschaftlicher Analysen. Betroffene mit gleich hohem C1 esterase Spiegel reagieren mit sehr unterschiedlichen Attacken. Die Auswirkung des Hormonspiegels von Frauen im Zusammenhang mit der Häufigkeit von HAE-Schwellungen ist ein weiteres Forschungsfeld.

Ein viel kritisierter Umstand der PatientInnenenorganisationen waren die Versorgungsunterschiede. Der Preis für Medikamente gegen seltene Erkrankungen, so genannte „orphan drugs“, wird sehr hoch angesetzt und daher von den Krankenkassen vieler Länder nicht bezahlt. „Ein gemeinsamer Vormittag mit PatientenvertreterInnen aus 37 Nationen ließ uns erkennen, in welch privilegierter Situation sich PatientInnen aus wirtschaftlich besseren Staaten befinden“, berichtet Adelheid Huemer, Obfrau HAE-Austria.

Während in Österreich, den USA, Israel oder den Arabischen Emiraten alle Medikamente erhältlich sind, wird in Mexiko, Brasilien oder Weißrussland aus Kostengründen nur Danazol (Testosteron) und nicht der medizinische aktuelle C1 Inhibitor verabreicht. In China, Mazedonien und Russland gibt es keine Therapie gegen das HAE. Die Sterblichkeitsrate bei akuten Attacken liegt dort nach wie vor bei 30 Prozent. Die gute Medikation in Österreich, ExpertInnen für HAE und HAE-Austria tragen durch gute Aufklärung der PatientInnen dazu bei, dass die Betroffenen ein selbstbestimmtes und freies Leben mit HAE und einem äußerst geringem Mortalitätsrisiko führen.

Weitere Informationen zum Thema HAE finden Sie auf http://www.hae-austria.at/

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HAE – Therapiemöglichkeiten für den seltenen Gendefekt

HAE – heriditäres Angioödem – ist ein seltener Gendefekt und ist gekennzeichnet durch ein wiederholtes Auftreten von zum Teil schmerzhaften Schwellungen der Haut und Schleimhäute sowie tagelangen Schmerzattacken im Magen-Darm-Trakt. Um lebensbedrohliche Attacken zu behandeln, ihnen vorzubeugen, und die Lebensqualität von Betroffenen zu erhöhen, stehen unterschiedliche Therapiemaßnahmen zur Verfügung.

Diese Art der Schwellungen wird durch einen C1-Esterase-Inhibitor-Mangel bzw. durch eine eingeschränkte Funktionsfähigkeit des C1-Esterase-Inhibitors verursacht, wobei die Schwellungsattacken durch eine angeborene Veränderung eines Gens ausgelöst werden. Die Folgen sind episodisch auftretende Schwellungen an Gliedmaßen, im Kopf- Halsbereich oder im Magen-Darm-Trakt, die lebensbedrohlich sein können.

Um diese Erkrankung zu behandeln, gibt es folgende Möglichkeiten:

Bei akuten Attacken wird sofort der C1-Esterase-Inhibitor (Berinert®) intravenös verabreicht. Durch die erhöhte C1-Esterase-Inhibitor-Konzentration wird die Attacke gestoppt und es kommt in Folge zur Rückbildung des Haut- bzw. Schleimhautödems. Seit 2009 ist in Österreich ein weiteres Medikament zugelassen (Firazyr®), das subkutan verabreicht wird. Firazyr blockiert die Aktivität von Bradykinin und verhindert so das weitere Fortschreiten der Symptome einer HAE-Attacke.

Die Therapie mit Berinert®wird auch als Kurzzeitprophylaxe angewendet, wenn Betroffene nicht alltägliche Ereignisse, wie Operationen, Entbindung oder Zahnbehandlung, bewältigen müssen. In diesen Fällen wird – um vor einer möglichen Attacke zu schützen – das Medikament intravenös etwa eine Stunde vor dem Ereignis gespritzt.

Eine Langzeitprophylaxe wird bei Patienten empfohlen, wenn mindestens eine Schwellung pro Woche auftritt oder die Schwellung vor allem in den Atemwegen vorkommt.
Als Langzeitprophylaxe wurden bis dato männliche Sexualhormone (Androgen-Derivate) eingesetzt. Diese Therapieform ist jedoch sehr umstritten, da sie unerwünschte Nebenwirkungen hervorruft, wie Vermännlichung, Kopfschmerzen, Gewichtszunahmen oder Depressionen. Daher wird von der Verabreichung von Androgenderivaten speziell bei Frauen und Kindern abgegangen und in Österreich und Deutschland die Verabreichung von Berinert® bevorzugt. Weitere Medikamente befinden sich in Österreich derzeit in der Zulassungsphase.

Mehr über die Therapiemöglichkeiten finden Sie auf http://www.hae-austria.at/de/therapie-von-hae.html. Weitere Informationen, Hilfe und kompetente Ansprechpartner finden Sie auf http://www.hae-austria.at
HAE-Austria besteht aus Betroffenen, Angehörigen und Interessenten, die sich zusammengeschlossen haben, um für jene Menschen, die in irgendeiner Weise mit dieser seltenen Erkrankung zu tun haben, eine Kommunikations-Plattform zu schaffen.
Österreichische Selbsthilfegruppe für Hereditäres Angioödem (HAE – Austria)
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HAE – Austria: Hilfe zur Selbsthilfe

Die österreichische Selbsthilfegruppe HAE-Austria wurde von Personen gegründet, die am hereditären Angioödem (HAE) leiden. Ziel der Selbsthilfegruppe ist es, Betroffene zu unterstützen, um mit dieser seltenen Erkrankung gut zu recht zu kommen und ein weitgehend normales Leben führen zu können. Die Verbesserung der Lebensqualität von HAE-Betroffenen und deren Angehörigen ist HAE-Austria dabei ein zentrales Anliegen.

Da es sich bei dem hereditären Angioödem (HAE) um ein seltenes und schwer diagnostizierbares Krankheitsbild handelt, ist es sehr wichtig, Informationen aus erster Hand zu erhalten. Die Mitglieder von HAE-Austria kennen die Schwierigkeiten, die mit diesem Krankheitsbild zusammenhängen und haben über die Jahre viele Erfahrungen gesammelt. Als Experten dieser Erkrankung haben sie dadurch an Sicherheit im Umgang mit HAE gewonnen.

Diese Erfahrungen will HAE-Austria anderen Betroffenen, Ärzte, Angehörigen, und Behörden zur Verfügung stellen und hat zu diesem Zweck eine eigene Hotline eingerichtet: +43 (0) 681 / 10511377. Diese Hotline ist eine zentrale Anlaufstelle für alle Fragen und Anliegen im Zusammenhang mit HAE. Betreut wird diese von einer Betroffenen, was den Vorteil hat, dass die persönlichen Erfahrungen in die Beratung einfließen und weitergegeben werden können. So können sich Anrufer ein umfassendes Bild über Diagnose, Symptomatik und Behandlungsmöglichkeiten machen und wissen, worauf sie jeweils achtgeben müssen.

HAE-Austria unterstützt Betroffene und deren Angehörige dabei, sich auf ein Leben mit HAE um- und einzustellen. Zum Beispiel ist es sehr wichtig, einen Notfallausweis und die lebensnotwendigen Medikamente bei sich zu haben. Bei Problemen mit der chefärztlichen Genehmigung der Medikamente wird HAE-Austria aktiv, wird vorstellig bei den jeweiligen Krankenkassen und Chefärzten.

HAE-Austria unterstützt Betroffene bei der „Heimselbsttherapie“ und übt gemeinsam mit Betroffenen bzw. ihren Angehörigen das Injizieren der lebensnotwendigen Medikamente. Diese „Heimselbsttherapie“ trägt deutlich zur Verbesserung der Lebensqualität bei, wie die Erfahrung gezeigt hat, weil Betroffene im Ernstfall unabhängig sind, ihre Schwellungsattacken selbst in den Griff bekommen und dadurch weniger Stress erleben und an Sicherheit gewinnen. Nähere Informationen finden Sie unter: www.hae-austria.at

HAE-Austria besteht aus Betroffenen, Angehörigen und Interessenten, die sich zusammengeschlossen haben, um für jene Menschen, die in irgendeiner Weise mit dieser seltenen Erkrankung zu tun haben, eine Kommunikations-Plattform zu schaffen.
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HAE im Alltag

Wenn nach einem Wespenstich eine Schwellung auftritt, ist das ganz normal. Wenn schmerzhafte Schwellungen ohne ersichtlichen Grund auftreten, ist es wahrscheinlich HAE. Das hereditäre Angioödem ist ein vererbbarer Gendefekt, der gekennzeichnet ist durch geschwollene Schleimhäute oder tagelangen Schmerzattacken im Magen-Darm-Bereich. Gefährlich wird HAE, wenn diese Schwellungen in den oberen Atemwegen vorkommen, da Erstickungsgefahr besteht.
Doch wie lebt man mit der Diagnose HAE?

Die Selbsthilfegruppe HAE-Austria informiert Betroffene und deren Angehörige über die verschiedenen Therapiemöglichkeiten, begleitet die Patienten zu Amtswegen und Versicherungen, und setzt sich gemeinsam mit den Betroffenen für eine Verbesserung der Lebensqualität ein. Unter anderem für eine Mutter und Ihre beiden Kinder, die an HAE leiden.

Diese suchten Rat bei der Selbsthilfegruppe, da die Versorgung der Medikamente nicht funktionierte. Die Injektionen sind sehr teuer, aber lebensnotwendig. Ist eine Attacke im Anmarsch, muss das Präparat griffbereit sein und sofort injiziert werden. Einige Missverständnisse führten dazu, dass die Medikamente nur in unregelmäßigen Abständen bewilligt wurden. Das Risiko bei einer Attacke schwerwiegende Folgen davonzutragen war sehr hoch. Der Obfrau von HAE-Austria – Frau Huemer – gelang es durch Ihre Intervention bei den zuständigen Ärzten, die regelmäßige Versorgung mit den benötigten Medikamenten für die Familie zu sichern.

„Es fiel mir ein sehr großer Stein vom Herzen, ich danke der HAE-Selbsthilfegruppe und den Ärzten für dieses tolle Ergebnis.“ Heute hat die Mutter trotz vieler Attacken eine Berufsausbildung absolviert, ihr Mädchen geht wieder gerne in die Schule und ihr Junge ist ein lebensfrohes Kind, der leidenschaftlich gerne Fußball spielt.
„Jetzt ist immer eine große Box mit Medikamenten gegen Schwellungsattacken dabei, so kann ich sofort auf eine HAE-Attacke reagieren,“sagt die erleichterte Mutter.
www.hae-austria.at
HAE-Austria besteht aus Betroffenen, Angehörigen und Interessenten, die sich zusammengeschlossen haben, um für jene Menschen, die in irgendeiner Weise mit dieser seltenen Erkrankung zu tun haben, eine Kommunikations-Plattform zu schaffen.
Österreichische Selbsthilfegruppe für Hereditäres Angioödem (HAE – Austria)
Adelheid Huemer
Schallenbergstraße 10
4174 Niederwaldkirchen
office@hae-austria.at
0681 / 10511377
http://www.hae-austria.at