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Orphan Disease Finder: Seltene Erkrankungen leichter entdecken

Gelbe Liste Pharmindex Online (www.gelbe-liste.de) veröffentlicht Symptomcheck bei seltenen Erkrankungen (- Interaktive Anwendung von MMI und esanum)

Mit dem Orphan Disease Finder veröffentlicht die Gelbe Liste Pharmindex Online ein interaktives Tool, dass Ärzte bei der Diagnose von seltenen Erkrankungen unterstützt.

Neu-Isenburg, 3. April 2017. Alleine in Deutschland leben 4 Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung. Gegenwärtig sind etwa 8.000 Orphan Diseases bekannt. Jährlich kommen 250 neue hinzu. Ärzte stehen schon bei der Diagnose vor einer besonderen Herausforderung. Denn die Fallzahlen für die einzelnen Erkrankungen sind so klein, dass die wenigsten Mediziner eine bestimmte seltene Erkrankung aus eigener Anschauung kennen. Umgekehrt gilt aber auch: In jeder Arztpraxis finden sich Patienten mit einer seltenen Erkrankung. Diese Erkrankungen werden in vielen Fällen nicht schnell genug diagnostiziert, weil die Symptome häufig schwer zu deuten sind.

Mehr als 3.000 Symptome hinterlegt

Mit dem neuen Orphan Disease Finder der Gelben Liste Pharmindex Online haben Mediziner nun ein neues Hilfsmittel zur Hand, das bei der Diagnose seltener Erkrankungen unterstützt. In der interaktiven Datenbank sind mehr als 3.000 Symptome hinterlegt und seltenen Erkrankungen zugeordnet.

Die Anwendung des Orphan Disease Finders ist denkbar einfach. Nutzer geben einfach Symptome in einer Suchmaske ein. Der Orphan Disease Finder schlägt dann in einem interaktiven Dialog passende Begriffe vor. Am Ende des Dialogs steht eine Liste möglicher seltener Erkrankungen, an die bei der Diagnose bisher möglicherweise noch nicht gedacht wurde.

Den Orphan Disease Finder hat die Medizinische Medien Informations GmbH (MMI) in Kooperation mit der esanum GmbH entwickelt. Der Symptom-Check ist dabei nur ein Teil eines umfassenden Informationspaketes zum Thema „Seltene Erkrankungen“ auf
www.gelbe-liste.de

Themenschwerpunkt „Seltene Erkrankungen“

Die Gelbe Liste Pharmindex Online informiert im Themenschwerpunkt „Seltene Erkrankungen“ auch über mehr als 250 seltene Krankheiten in kurzen Krankheitsprofilen und gibt Hinweise zu Diagnose, Therapie und Prävalenz dieser Erkrankungen. Die Liste wird stetig von der AMTS-Redaktion erweitert und verschlagwortet.
Zusätzlich berichtet die Online-Redaktion der Gelben Liste aktuell über Neuzulassungen von Orphan Drugs. Listen der Behandlungszentren für seltene Erkrankungen sowie Nachrichten über Entwicklungen im Bereich der Orphan Diseases runden das Angebot des Themenschwerpunktes ab.

Über esanum
esanum ist ein Online-Netzwerk und Nachrichtenportal für approbierte Ärzte. Unter dem Motto „Von Ärzten für Ärzte“ erreicht esanum fachbereichsübergreifend mehr als 263.000 approbierte Ärzte und ist damit eines der größten sozialen Netzwerke für Mediziner in Deutschland und Europa. In Deutschland hat esanum rund 73.000 Mitglieder. Firmensitz ist Berlin.

Pressekontakt:
Lydia Schneiderheinze
Medizinische Medien Informations GmbH
Am Forsthaus Gravenbruch 7
63263 Neu-Isenburg
Telefon: 06102 502-251
E-Mail: l.schneiderheinze@mmi.de
Web: http://www.mmi.de

Medizinische Medien Informations GmbH (MMI) bietet umfassende, relevante und unabhängig aufbereitete Informationen als Entscheidungsgrundlage für alle Beteiligten im Gesundheitswesen.
Dabei legt MMI seinen Schwerpunkt nicht nur darauf, Informationen vollständig zu erfassen und konsistent aufzubereiten, sondern sie vor allem sinnvoll zu verknüpfen und überall zugänglich zu machen.
Medizinische Medien Informations GmbH – mit Sitz in Neu-Isenburg – wurde 1970 gegründet. Mit der GELBEN LISTE PHARMINDEX machte sich das Unternehmen schnell einen Namen beim medizinischen Fachpersonal. Es folgten weitere Arzneimittelinformationssysteme, bildgestützte Nachschlagewerke und integrierte IT-Lösungen für den Einsatz in Arztpraxen und Kliniken.
MMI ist Teil der VIDAL Group, einem führenden Unternehmen im Bereich Gesundheitsinformatik und-informationssysteme mit Sitz in Paris. Seit 30.11.2016 gehört die VIDAL Group zu M3 Inc., ein an der Tokioter Börse notiertes Unternehmen im Bereich der medizinischen Information und der neuen Technologien.

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Internationaler Tag der Seltenen Erkrankungen: Früherkennung ist bei angeborenen Immundefekten überlebenswichtig

8. Rare Disease Day 2015 / Aufklärungsveranstaltungen bundesweit

Internationaler Tag der Seltenen Erkrankungen: Früherkennung ist bei angeborenen Immundefekten überlebenswichtig

Inzwischen ist er in mehr als 80 Ländern ein fester Aktionstag: Der Internationale Tag der Seltenen Erkrankungen, der am 28. Februar 2015 bereits zum achten Mal begangen wird. Die Patientenorganisation für angeborene Immundefekte, dsai e.V., nimmt diesen Tag zum Anlass, um in drei Städten über die seltene Erkrankung der angeborenen Immundefekte aufzuklären. „Leider führen seltene Erkrankungen in der Diagnostik vielfach ein Schattendasein. Umso erfreulicher ist es, dass dieser Tag in so vielen Ländern für Aufmerksamkeit sorgt“, sagt Gabriele Gründl, Vorsitzende der dsai. Europaweit bekannt sind mehr als 6.000 dieser Krankheiten, allein in Deutschland sind rund 4 Millionen Menschen davon betroffen. Expertenschätzungen zufolge leiden in Deutschland an einem angeborenen Immundefekt ca. 100.000 Menschen, diagnostiziert sind bisher jedoch nur rund 3.500 Patienten.

dsai-Ärztefortbildung in Ulm

Die dsai-Ärztefortbildung zum Thema „Angeborene Immundefekte bei Kindern und Erwachsenen“ richtet sich an HNO-Ärzte, Allergologen, Immunologen, Internisten, Pädiater sowie an niedergelassene Ärzte anderer Fachgebiete und Praktiker. Die Fortbildung ist von der Landesärztekammer Baden-Württemberg mit vier Fortbildungspunkten zertifiziert. Sie findet statt am Samstag, 28. Februar, ab 9 Uhr im Stadthaussaal des Stadthauses Ulm, Münsterplatz 50, 89073 Ulm.

Im Fokus steht hier die Frage, wie sich die Krankheit auf das Leben der Betroffenen sowie deren Angehörige auswirkt und wie wichtig in diesem Zusammenhang die frühe Diagnose und angemessene Therapie ist.

Beim anschließenden Patiententreffen der dsai wird Gabriele Gründl die Arbeit der Patientenorganisation vorstellen. Darüberhinaus erhalten betroffene Patienten sowie deren Angehörige die Möglichkeit, Fragen an die Referenten zu richten und mit ihnen zu diskutieren; interessierte Ärzte sind zur Teilnahme eingeladen.

Aufklärungskampagne im Hamm „Dank euch kann ich leben!“

Ebenfalls anlässlich des Internationalen Tages der Seltenen Erkrankungen startet die dsai gemeinsam mit dem Haema Blutspendedienst eine Aufklärungskampagne, die über den Einsatz und die Dringlichkeit von Blut- und Plasmaspenden für Patienten mit einem angeborenen Immundefekt informiert. Unter dem Motto „Dank euch kann ich leben!“ wird am 24. Februar im Haema Blutspendezentrum Hamm ab 13 Uhr der 28-jährige Stephan Bierwirth Plasmaspender für ihr ehrenamtliches Engagement ehren, über seinen Alltag mit einem angeborenen Immundefekt erzählen und darauf aufmerksam machen, warum die Blut- und Plasmaspenden für ihn so wichtig sind.

Öffentliches Symposium über seltene Erkrankungen in Hannover

Eine weitere Veranstaltung zum Tag der seltenen Erkrankungen findet am 20. Februar an der Medizinischen Hochschule Hannover, Hörsaal H, Campus MHH, ab 14 Uhr, statt. Das Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) der MHH lädt zusammen mit dem Team von Orphanet Deutschland Patienten, Ärzte sowie interessierte Mitbürger zum offenen Symposium. Als dsai-Ansprechpartner ist Hannah Dettmar mit einem Infostand vor Ort.

Die dsai wurde vor 1991 mit dem Ziel gegründet, Betroffenen und ihren Angehörigen den Erfahrungsaustausch außerhalb der medizinischen Betreuung zu ermöglichen. Mittlerweile gehen die Ziele über den rein seelischen Beistand hinaus. Die Selbsthilfeorganisation setzt sich verstärkt für die Aus- und Weiterbildung im Sektor Immunologie ein, denn häufig wird aufgrund der zahlreichen unspezifischen Symptome sehr spät die Diagnose „Immundefekt“ gestellt. Neben der Zusammenarbeit mit Immunologen setzt die dsai auf den Dialog mit Krankenkassen und ärztlichen Organisationen. Die dsai wird von der Vorsitzenden Gabriele Gründl geleitet. Neben der Zentrale in Schnaitsee gibt es bundesweit Regionalgruppen.

Firmenkontakt
Patientenorganisation für Angeborene Immundefekte e.V.
Gabriele Gründl
Hochschatzen 5
83530 Schaitsee
08074 8164
info@dsai.de
http://www.dsai.de

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