Monat: Februar 2010

Gendiagnostikgesetz in Kraft ? Forschung und Biobanken weiter ungeregelt

Berlin – Zum Inkrafttreten des Gendiagnostikgesetzes (GenDG) am 01.02.2010 erklärt Biggi Bender, Sprecherin für Gesundheitspolitik:

Seit der 14. Wahlperiode kämpfen wir für ein Gendiagnostikgesetz. Vier Wahlperioden später ist es endlich soweit. Dieses Gesetz basiert auf intensiven Vorarbeiten der rot-grünen Koalition. Doch statt dieses umfassende Regelwerk aufzugreifen, das Forschung und Biobanken mitregelte, amputierte Schwarz-Rot den Entwurf. Der Bereich mit dem größten Regelungsbedarf blieb außen vor. Wir wollen die Forschung fördern und nicht behindern. Unabdingbar ist dazu das Vertrauen der Probanden in die Forschung. Vertrauen gibt es nur, wenn ein umfassender Datenschutz für diese extrem sensiblen persönlichen Informationen und Proben gesichert ist. Wir werden daher in dieser Frage nicht locker lassen. Bereits Ende 2006 hatten wir ein Gesetz in den Bundestag eingebracht, das konkrete Schutzregeln für Probanden vorsah, damit genetisches Material und genetische Daten nicht in falsche Hände geraten. Diese Vorschläge wurden 2007 von einem Bericht des Technikfolgenabschätzungsbüros des Bundestages bestätigt. Wir hoffen, dass die Empfehlungen des Deutschen Ethikrates, der dieses Thema aktuell berät, in dieselbe Richtung gehen werden.

Das nun geltende GenDG regelt insbesondere den Umgang mit genetischen Untersuchungen in der medizinischen Versorgung. Es weist jedoch, neben der Forschung, weitere Lücken auf, die geschlossen werden müssen: Der Schutz bei der Weitergabe von Informationen an Versicherungen und Arbeitgeber ist ungenügend. Landesbeamtinnen und ?beamte bleiben ungeschützt und das Recht auf informationelle Selbstbestimmung wird unzureichend umgesetzt.
Eine dieser Lücken wurde inzwischen teilweise geschlossen. Aufgrund der Initiative von bündnisgrünen Landtagsfraktionen, haben einige Bundesländer geregelt, dass ihre Beamtinnen und Beamte analog dem GenDG geschützt werden. Dies steht jedoch für die meisten Bundesländer noch aus.

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Zum 1. Februar 2010 tritt der Hauptteil des Gendiagnostikgesetzes (GenDG) in Kraft

Berlin – Ziel des Gendiagnostikgesetzes ist es, die mit der Untersuchung menschlicher genetischer Eigenschaften verbundenen möglichen Gefahren und genetische Diskriminierung zu verhindern und gleichzeitig die Chancen des Einsatzes genetischer Untersuchungen für den Einzelnen zu wahren. Zu den Grundprinzipien des Gesetzes zählt das Recht des Einzelnen auf informationelle Selbstbestimmung. Dazu gehören sowohl das Recht, die eigenen genetischen Befunde zu kennen (Recht auf Wissen) als auch das Recht, diese nicht zu kennen (Recht auf Nichtwissen). Mit dem Gendiagnostikgesetz werden die Bereiche der medizinischen Versorgung, der Abstammung, des Arbeitslebens und der Versicherungen sowie die Anforderungen an eine gute genetische Untersuchungspraxis geregelt.

– Genetische Untersuchungen dürfen nur durchgeführt werden, wenn die betroffene Person in die Untersuchung rechtswirksam eingewilligt hat. Genetische Untersuchungen bei nicht einwilligungsfähigen Personen müssen einen gesundheitlichen Nutzen für die untersuchte Person haben. Sie können ausnahmsweise unter strengen Voraussetzungen auch unter dem Gesichtspunkt des Nutzens für einen Familienangehörigen zugelassen werden.

– Genetische Untersuchungen zu medizinischen Zwecken dürfen nur von einer Ärztin oder einem Arzt durchgeführt werden. Die genetische Beratung gehört zu den zentralen Elementen des Gesetzes. Bei einer genetischen Untersuchung, die der Abklärung bereits bestehender Erkrankungen dient, soll der untersuchten Person eine Beratung angeboten werden. Einen besonderen Stellenwert hat die Beratung bei denjenigen Untersuchungen, die eine Vorhersage erlauben – entweder für die Gesundheit der betroffenen Person selber oder in Bezug auf die Gesundheit eines ungeborenen Kindes. Deswegen ist hier in beiden Fällen die genetische Beratung vor und nach der Untersuchung verpflichtend.

– Die vorgeburtliche genetische Untersuchung wird auf medizinische Zwecke beschränkt, also auf die Feststellung genetischer Eigenschaften, die die Gesundheit des Fötus oder Embryos vor oder nach der Geburt beeinträchtigen können. Verboten werden solche vorgeburtlichen genetischen Untersuchungen auf Krankheiten, die erst im Erwachsenenalter ausbrechen können (spät-manifestierende Krankheiten).

– Genetische Untersuchungen zur Feststellung der Abstammung sind nur dann zulässig, wenn die Personen, von denen eine genetische Probe untersucht werden soll, in die Untersuchung eingewilligt haben.

– Im Arbeitsrecht sind genetische Untersuchungen auf Verlangen des Arbeitgebers grundsätzlich verboten. Auch darf der Arbeitgeber die Ergebnisse einer im anderen Zusammenhang vorgenommenen genetischen Untersuchung nicht erfragen, entgegennehmen oder verwenden. Beim Arbeitsschutz sollen genetische Untersuchungen im Rahmen arbeitsmedizinischer Vorsorgeuntersuchungen nicht bzw. nur unter eng gefassten Voraussetzungen zugelassen werden.

– Versicherungsunternehmen dürfen beim Abschluss eines Versicherungsvertrages grundsätzlich weder die Durchführung einer genetischen Untersuchung noch Auskünfte über bereits durchgeführte Untersuchungen verlangen. Zur Vermeidung von Missbrauch müssen die Ergebnisse bereits vorgenommener genetischer Untersuchungen vorgelegt werden, wenn eine Versicherung mit einer sehr hohen Versicherungssumme (300.000 Euro) abgeschlossen werden soll.

Nach § 23 des Gendiagnostikgesetzes wurde beim Robert Koch-Institut eine unabhängige Expertenkommission eingerichtet. Diese interdisziplinär zusammengesetzte Gendiagnostik-Kommission soll Richtlinien zum allgemein anerkannten Stand der medizinischen Wissenschaft und Technik, insbesondere zur Beurteilung genetischer Eigenschaften, zur Qualifikation von Personen zur genetischen Beratung, zu den Inhalten der Aufklärung und der genetischen Beratung, zur Durchführung von genetischen Analysen sowie an genetische Reihenuntersuchungen erstellen. Der Kommission gehören neben Sachverständigen aus den Bereichen Medizin, Biologie, Ethik und Recht auch Vertreter und Vertreterinnen und Mitglieder von Patienten-, Verbraucher- und Behindertenverbänden an. Die konstitutierende Sitzung hat am 30. November 2009 stattgefunden.

Weitere Informationen finden Sie im Internet unter http://www.bmg.bund.de.

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Neuer Forschungsbericht des Max-Delbrück-Centrums erschienen

Berlin – Das Max-Delbrück-Centrum für Molekulare Medizin (MDC) Berlin-Buch hat jetzt seinen neuen Forschungsbericht veröffentlicht. In dem 284 Seiten starken Buch geben die 54 Forschungsgruppen des MDC einen Überblick über ihre Arbeit in den Jahren 2008 ? 2009. Forschungsschwerpunkte des MDC sind Herz-Kreislauf- und Stoffwechselerkrankungen, Krebs und Erkrankungen des Nervensystems. Doch sind die Forschungen des MDC, wie MDC-Stiftungsvorstand Prof. Walter Rosenthal im Vorwort betont, „nicht auf einzelne Organe oder Krankheiten beschränkt“. Molekulare Forschung ist fast immer „grenzüberschreitend“. Dies wird durch neue Forschungsansätze wie etwa der Systembiologie, die biologische Vorgänge im Gesamtzusammenhang in Zellen, Geweben und Organismen erforscht, besonders deutlich.

Prof. Rosenthal wies darauf hin, dass die Wissenschaft gegenwärtig eine rasante Entwicklung in den Technologien und Verfahren erlebt. So lieferten zum Beispiel die neuen Hochdurchsatzverfahren in kurzer Zeit riesige Datenmengen, was vor zehn Jahren noch nicht vorstellbar gewesen sei. „Sie eröffnen nicht nur ungeahnte Möglichkeiten, sondern stellen die Wissenschaft auch vor neue Herausforderungen.“ Er machte zugleich deutlich, dass die molekularmedizinische Forschung des MDC die „unverzichtbare Basis und häufig der Ausgangspunkt für patienten- und probandenorientierte Projekte“ sei. Deshalb kooperierten MDC und Charité weiter sehr eng miteinander, zum Beispiel im gemeinsamen „Experimental and Clinical Research Center“ (ECRC). Der Forschungsbericht enthält in Deutsch und Englisch verfasste Übersichtsbeiträge zu den Forschungsschwerpunkten des MDC, die Berichte der einzelnen Forschergruppen, die sich vor allem an Wissenschaftler richten, sind in Englisch.

Das MDC wurde 1992 auf dem Campus Berlin-Buch gegründet. Es ist Mitglied der Helmholtz-Gemeinschaft Deutscher Forschungszentren und erhält seine Grundfinanzierung von jährlich rund 61 Millionen Euro zu 90 Prozent vom Bundesforschungsministerium und zu zehn Prozent vom Land Berlin. Hinzu kommen von den Forschern eingeworbene Drittmittel von jährlich mehr als 20 Millionen Euro. Am MDC arbeiten derzeit 1 380 Menschen, davon sind rund 1 120 Wissenschaftler, unter ihnen rund 420 Gastforscher. Es kooperiert eng mit der Charité, dem FMP und dem Biotechnologiepark auf dem Campus mit seinen 47 Firmen und 740 Mitarbeitern. Insgesamt arbeiten auf dem Campus Berlin-Buch über 2 200 Menschen.

Sie erhalten den Research Report auf Anfrage über die MDC-Pressestelle.

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Barbara Bachtler
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